阿尔兹海默症患者的爱人:“我只要做她最后一个记不得的人”

2019-08-20 16:58
浙江
已然坚持了十年的汪叔微笑着说,倘若那一天真的来了,林阿姨完全记不得他了,他也永远记得她是自己的好太太,“我们一直在一起,我只要是她最后一个记不得的人,我也认了”。(06:45)
年近古稀的林阿姨,时不时扭过头来盯着那几位陌生的客人,流露出疑惑而警惕的眼神。

半晌,她终于忍不住了,站起身走过来,看似像要发火的样子。

旁边,她的爱人汪叔忙不迭迎上去,连声安抚——

“他们是上头领导派来专门看望你的,这就是你有优待证的好处了呀。你看,还给你带了好大一篮水果。都是你爱吃的。”

林阿姨将信将疑,嘟囔了几句,慢慢平静下来,又被护工搀扶着,坐了回去。

沙发前边的电视里,播放着中央台往年的综艺节目,背景音咿咿呀呀,也没有完全吸引她的注意力。她手里的纸扇子,攒得紧紧的。

汪叔转过头来,笑着解释道:

“有陌生人来,总得要这么一遍遍像小孩子一样哄着她,她就接受这个。没办法,她……记不得了。”

 

“记不得了”。

这正是典型的阿尔兹海默病(AD)症状,常发生在老年期及老年前期,以获得性认知障碍和认知功能缺损为核心表征,发生中枢神经系统退行性病变,也是导致社会上所谓“老年痴呆”情况的一种最常见的疾病类型。

此前,年度热门电视剧《都挺好》里的话题人物“苏大强”故事结局,以及由黄渤等知名艺人领衔录制的当红美食网综《忘不了餐厅》,都曾将大众视线聚焦到阿尔兹海默病患者人群身上,让大众对于患病老人们“近事以往”、“情绪和行为反常”、“方向感减退”等阿尔兹海默病常见症状,有了不少非常直观的感知和理解。

 

当然,无论苏大强也好,参与《忘不了餐厅》综艺录播的几位老人也好,都还处在阿尔兹海默症早期或确诊未多时的阶段,出于影视脚本拍摄的需要,期间对阿尔兹海默症病人的描摹,也难免存在着这样或那样的美化。

但林阿姨自2010年初在上海市精神卫生中心确诊阿尔兹海默病以来,迄今已经过去了将近10年。最真实的阿尔兹海默症病人家庭是什么样子,十年间寸步不离陪在林阿姨身边悉心照顾她生活起居的汪叔,可能才最有发言权。

 

>>>>能够记得的,与“记不得了”

 

十年,这个数字究竟意味着什么,对于大多数人而言,恐怕难以想象。

从“记不得了”开始,阿尔兹海默症将缓慢而无可逆转地带走病人全面的认知功能,让病人渐而失能失智,语言能力趋于退化,吞咽、进食、举手投足都将成为问题,最终连生活自理能力都可能完全丧失。对于在旁看顾病人的亲友而言,并不是每个人都能做好足够充分的心理准备,去亲眼目睹这个冷酷流程的长期作用进行时。另一方面,大多数情况下,阿尔兹海默症病人的脾气将变得喜怒无常,对身边人表现出来的感情要么趋于淡漠,要么充满着排斥、敌意和攻击性,不认老伴、不记得子女等情况尤为常见,这对于家人来说,不啻于构成二次精神打击,也可能同样制约着他们坚持持续照料病人的勇气。

而汪叔却已经这样陪着林阿姨,走过了将近十年

 

同样年逾古稀的他,和护工一同安排和照料爱人的日常起居,从晨起刷牙漱口吃早餐,到午后散步按摩听音乐,寤寐作息,井井有条。这些年来,林阿姨从未有过头痛脑热发烧感冒,牙口比他自己还好,这点令汪叔特别感到宽慰。

他也早已习惯了每月两次雷打不动地奔赴上海市精神卫生中心,找熟悉病情的医生为林阿姨开方取药;习惯了每日用切药器将大粒药片剪裁到规定的剂量,然后趁林阿姨高兴的时候喂她吃下去;更习惯了自己长期摸索出来的那份与林阿姨沟通相处时的别样情感模式——要顺着、要哄。

事实上,和病情“斗智斗勇”的时间长了,汪叔哄起林阿姨来,着实很有一套。譬如,林阿姨的精神残疾证,在汪叔口里,就变成了“上头发给你的‘优待证’”——所以,那些上门探病的志愿者、护工和其他朋友,就都是“上头派来专门看望你的”、“就是你有优待证的好处”,而“如果不好好吃饭的话,优待证会被收回去的!”,一切显得顺理成章,也确实行之有效。

“千万不能和(阿尔兹海默症)病人对着干”,汪叔十分胸有成竹,“不要和她争辩什么,没有用的,反而会增加她的焦虑和不安。你得顺着她来、捧着她来。我就是和她说,‘我现在就是你的部下,你要什么只管吩咐’,就像哄小孩子,一样样的”。

 

“哄小孩子”这个事情,某种意义上或许算是汪叔心里的一个结。

除了兑现当年结婚时白头到老的承诺之外,汪叔忆起早先自己在外打拼赚钱,留着林阿姨一人在家独力操持家务把独生女儿养育成人时,言语间总怀有浓浓的歉疚和遗憾。

“我以前拼命工作赚钱,我太太为这个家做了很多牺牲。到我退休后,本想带她去环游世界一同享受人生的时候,她却开始什么都不知道了……”

“我们女儿还是小孩子的时候,我没有很好地尽到我作为父亲的责任。,都是她一个人在扛着。现在,她(得了阿尔兹海默症后)反而好像变回小孩子了,那么刚好……就让我来照顾吧。”

确实,无论是结发夫妇相爱相守还是子女尽孝甘馨反哺,长期看顾作为至亲的阿尔兹海默症病人,需要有这样或那样的强烈信念,去作为这份责任感的活水源头。

 

但汪叔对于阿尔兹海默症病人子女义务的看法,也有些不一样。

“照顾我太太请护工的钱是我女儿出的,这也是她的一片孝心。……但她现在有她自己的事业和家庭。不应该让她抛下事业和家庭,来整天做这些需要出力照顾病人的活。……家人能有钱出钱,有力出力,这样就很好。”

汪叔一边热情地展示着老两口和自家外孙女儿的合照,一边如是评点。

这份权宜变通的智慧,和这份开明的态度,对于其他阿尔兹海默症病人家庭来说,也可能颇具启发。毕竟,和至亲的阿尔兹海默症病人长期陪伴相处,既需要坦然应对他或她的种种“记不得”,同时也应该记得,去尽力试着不轻易丢下自己的生活。

 

>>让“记不得了”,来得再慢一点

 

汪叔自己的生活,另一层意义上讲,在爱人意外罹患阿尔兹海默症之后,也确实变得不一样。

从最初的寻医问药开始,他广泛接触与阿尔兹海默症相关的各类人群,学习和了解来自政府、医疗科研单位、街道社区、非营利公益组织和社工机构等各方针对阿尔兹海默症病人家庭的支持、服务、帮扶和救助信息,也乐于将之与他人共享。汪叔退休前也一直从事医药营销和企业管理工作,如今将原本储备的专业知识迁移应用到阿尔兹海默症的相关领域,结合自己日夜照顾爱人的种种“一线经验”,也算信手拈来,他甚至还给自家护工派出的爱介护当起了义务的管理顾问,帮助培训,优化管理流程,提升服务质量。

 

日子久了,汪叔在上海本地的阿尔兹海默症病友家属等圈子里,也有了一定影响力,时不时能引来那些关注认知症的本土公益互助机构志愿者上门探望,要么请教答疑,要么邀约采访,要么邀请主持开讲。

热心的汪叔通常欣然应允,然后在护工协助下,带上林阿姨一起出门,这周给病友家属们解读上海市最新的“长期护理险”政策,下周和机构志愿者们讲讲老年人医疗护理的心得诀窍。汪叔将之戏称为病友家庭们不定期的“抱团取暖”,但这份互助互爱、互通有无的“抱团取暖”,对于阿尔兹海默症病人家属人群而言确然有其必要性,也有其应有的温度。

 

汪叔最经常与人分享也认为最有必要面向社会大众呼吁倡导的,是关于阿尔兹海默症的早期预防、识别和干预事宜。

无论如何,汪叔始终感到庆幸的是,当年林阿姨的病情总算是发现得及时,而专业治疗和各类科学干预手段介入的时间点也比较早,加上汪叔后来无微不至的悉心照料和有意识地引导训练,林阿姨这十年间的病情发展程度,与同类阿尔兹海默症病人的情况相比,已经算是控制得比较理想。

汪叔再三强调,当家属发现身边老人出现奇怪的健忘、“老糊涂”等现象,一定不能讳疾忌医,还是要及时完成阿尔兹海默症的科学诊断检查,这样才能决定后续专业的治疗手段如何介入,从而尽量延缓阿尔兹海默症病程进一步恶化。事实上,比起十年前,如今已有更加丰富也更加便捷的手段和渠道,可供自检自查,譬如专门关注老年认知症的上海剪爱公益组织开设的公益店铺,就有提供预防阿尔兹海默症的自我测试设备。

 

一个不太乐观的事实是,时至今日,依然没有有效的医疗手段可以根治阿尔兹海默症,也无法逆转阿尔兹海默症让患者失能失智、逐步擦除记忆乃至完全“记不得了”的病程走向。

但已然坚持了十年的汪叔微笑着说,倘若那一天真的来了,林阿姨完全记不得他了,他也永远记得她是自己的好太太,

我们一直在一起,我只要是她最后一个记不得的人,我也认了”。

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