癌症患者的真实处境:200元一滴救命药,倒计时中等待希望

2019-08-20 17:06
北京

原创:林正茗

癌症作为人类健康的三大杀手之一,一个癌症病人的治疗费用足以让一个家庭濒临崩溃。38岁的“沪漂”伍仟渊是肺腺癌晚期患者,数十次化疗及放疗无效后,他陷入了绝境,这时,癌症特药治疗成为他最后的希望。然而,高达200元一滴的救命药,让伍仟渊的生命之光又暗淡下去。

        

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孩子三岁那年,

        癌症找上了我

        伍仟渊每三周乘地铁去一次医院,做免疫治疗。

        躺下,等护士将针管插入手背。药液一滴一滴通过输液管流入他体内,遏制肺部肿瘤的继续扩大,也维持他的体能和生命。

        38岁的他是一位肺腺癌晚期患者,已和病魔抗争2年多。

        2017年7月中旬,伍仟渊开始咳嗽,起初只是“像喝水被呛一下”。他没当回事,去药店拿止咳药吃着,一周不见好,严重时彻夜不眠,嗓音喑哑,还开始咳血。他警觉起来,在上海肺科医院经过半个多月的检查,又经上海复旦大学肿瘤医院确诊:恶性肿瘤,肺腺癌,并双肺转移。

        图 | 伍仟渊在做免疫治疗

        这个上进的中年男人瞬间懵了。2011年,他来到上海,在这座国际化大都市伍仟渊在上海一家电器公司从研发工程师做起,他工作很努力,为想到一个创意,熬到凌晨两点钟是常事。因为踏实肯干,他升为研发团队的领班,工资上涨到一万多元。

        2014年,他遇到现在的妻子,很快有了儿子,美好的未来似乎触手可及。夫妻俩努力工作,日子在工厂和宿舍间两点一线中度过,偶尔压压马路或逛逛超市,就是平淡生活里的浪漫。

        走到这一步,他付出了比常人多得多的努力。因为家境不好,伍仟渊只上了职高,毕业后便出来工作。来上海之前,他在深圳工厂打工,曾竞聘总经理助理职位,因为使用Word、Excel不够熟练而落选。他只好一边在工厂上班,一边自学水电工、模具设计、产品设计等,这也为他后来在上海的工作打下基础。

为获得更多晋升机会,2017年6月,他报名了上海市成人自考的课程。根据上海的户籍政策,外来务工人员的学历、工作和社保等指标打分,积满120分是落户的基准。他偶尔也有雄心壮志,会计划户口、购房的事,想着儿子长大后,能享受更好的教育。

        猝不及防的癌症改变了一切。

2
        

治病两年,

        花光七八十万,欠外债十二万

        伍仟渊中等身材,生病前微胖,右脸颊上有一个很深的酒窝,笑容乐观。

        现在这些都离他远去了,只剩听天由命的苦涩和茫然。平日并不抽烟,他没想明白为什么自己得这个癌症。

        他还年轻,决定自救,留在上海积极治疗。他没法再工作,和妻子花2100元租了个小房间,暂时隐瞒了远在老家的年迈父母和幼小的儿子。

        对于晚期病人来说,治疗的过程是折磨且残酷的。第一步是去做病理配对和靶向配对,但伍仟渊的癌症没有确定的靶点,只有一款浙江生产的普通靶向药勉强对上,价格相对低廉,一个月花费两三千块钱。他自费吃了两三个月后,咳嗽反而加重,药物副作用大,身上开始长脓疮。

        接着尝试化疗和放疗,几乎用遍国内相关的药物,病情却持续加重。由于使用了一些含重金属的药物,引发副作用,伍仟渊开始发高烧,血小板指数也在下降。

        病情严重时,他无法下床,掉发,眉尾稀疏到看不见。呕吐最为痛苦,吃饭、喝水都想吐。进食时咳嗽,吃到嘴里,就“井喷式地咳嗽出来”,“胃吐得整个翻过来”。

        更可怕的是高额的治疗费用,像流水一样,夫妻俩原本就微不足道的积蓄很快被抽干了。不到2年时间,他已经花光了东拼西凑的五六十万元,还欠下十二万元的外债。

        经济如此拮据,妻子仍省出钱买来甲鱼、黄鳝熬汤给他补身体,一条甲鱼80元一斤,“以前从没吃过甲鱼。”然而,喝汤也吐,后来闻到味道就条件反射般恶心。他只能告诉妻子别再买了。由于病痛折磨,他甚至想过轻生。

儿子视频时发现异常,会问,爸爸你怎么了呀。他只回答,感冒了。孩子便用稚嫩的童声大声说笑:爸爸感冒了,爸爸感冒了。他笑着,心里辛酸。

3
特药治疗每21天四万元,但我还想活下去

花光了积蓄,病情仍在加重。化疗并未控制住肿瘤的扩散,医生建议他回家保守治疗。

        绝境之下,伍仟渊听说,境外出了一种抗癌新药可瑞达,采用的是国际上最新的免疫疗法。然而仔细一打听,这款特药的价格在每瓶17000元左右,且每21天需注射一次,每次要注射两支。21天就要花费近4万元。这款抗癌特药可瑞达不在医保范围内,无法报销,而且他也从来没买过任何商业保险。他根本承担不起。

        求生欲战胜了一切,他写了一封求助信在朋友圈发布,寻求帮助。

        他的勤奋和善良是人尽皆知的。2015年清明节,伍仟渊去浙江慈溪出差,在一个公园里,遇见一个小女孩坠入直径四五十米的水塘。人群聚集着,都不敢救人。他连手机和钱包都没顾上掏,迅速跳下水,将女孩举起来。他至今记得那个女孩,五六岁,胖乎乎的。见义勇为的事传开,公司还奖励了他一部新手机。

        由于领导和工作伙伴们都慷慨解囊,他很快就筹集到了17万元善款。他感叹到“从前是我救别人,现在是我等着别人救我。”

        幸运的伍仟渊把筹来的17万元立即投入到特药治疗中,咳嗽的状况开始慢慢缓解。3个月后到医院验血,检查报告显示:肿瘤并未继续扩大,血小板、白细胞等数据为正常。这意味着特药治疗见效了!夫妻俩捧着化验单,一栏一栏仔细看,脸上终于有了笑意。

        除了数据正常,他的身体状况也在好转,不咳血了,能下床走路了。他形容自己吃饭按克计算,之前连50克都吃不下,现在一顿能吃下200克饭。3个月里,他胖了7斤。

        还有其他的好消息传来。

        患病的两年里,伍仟渊仍没有放弃准备成人自考。身体能坚持时,就去学校里听老师授课。后来病情加重,担心细菌感染,他便从学员QQ群里下载课件,在家里自学。他的书桌上立着工程设计、财务管理等实用类图书,上方的书架上就堆着各种红色、绿色的药盒。

        今年5月26日,伍仟渊参加并通过了大专自考的最后一门考试。

        

        图 | 伍仟渊在自学备考

他独自去上海理工大学领毕业证书,穿过一条漆黑的走廊,只有走廊尽头的窗户里透着光。

        向老师道谢后,他兴奋得将它们举过头顶,并掏出手机给家乡的姐姐报喜。那一刻,他红了眼睛,眼角有泪。这或许是患病两年来,命运赠予他的最好的礼物了。

4

两百元一滴救命药,

是否等于癌症患者生命的价码

过去两年多里,饱受煎熬的还有妻子黄玲。多数时候,她默默地替丈夫打理一切,照顾他,陪他去医院治疗,给他做饭、煲汤。

与人聊天时,黄玲常微笑着。她黑发,讲话轻声细语。有人问她为什么能这么乐观。黄玲说:“我就是他的顶梁柱,如果连我都倒了,他要怎么办?”

图 | 伍仟渊和妻子

        但真正的危机只有自己心里明白。

        特药有明显的治疗效果,但成本太高了,能够维持多久仍是未知。

        夫妻俩在病房里算了一笔账,3个月买特药就花去十几万。

        “一滴药滴下来,大概就是200块钱。

        “2018年4月,国家癌症中心公布了最新一期的中国恶性肿瘤发病和死亡分析报告。

        报告显示,我国平均每天超过1万人被确诊为癌症,即每分钟有7个人被确诊为癌症,其中肺癌位列发病首位。

        癌症病人需要花掉毕生70%以上的积蓄来延长生命。

        在纪录片《人间世2》第五集《抗癌之路》中,大学青年教师闫宏微在乳腺癌晚期赴美治疗,治疗尚未开始,已经花去十几万人民币,于香港购买的靶向药,3万块21粒,买3盒就花去她一年的薪水。

        她说:

        “生病了才知道,黄金根本就不贵。

        和这些药比起来,一点都不贵。”

        捐款已经耗尽,伍仟渊在生命倒计时中等待,但依旧不愿放弃,“这也放弃,那也放弃的话,最终生存的希望也会放弃掉。”

        *文中黄玲为化名

在中国,还有更多的癌症病人像伍仟渊一样,生活在治疗与金钱的矛盾之中,在希望与绝望的交替之中,等待生命的倒计时。他们,需要得到全社会的帮助。

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