因意外我生育了“大头娃娃”，15年后陷入两难之境

我叫姜晓杰，1967年出生在黑龙江方正县高楞镇，后来因父亲工作调转，全家一起到了佳木斯生活。我有两个姐姐两个弟弟，从记事起，我就发现姐弟们的身体都在长高，只有我长得很慢。那时医学不发达，所生活的地方又是林区，全家都不知道我长不高的原因，直到我18岁那年，父母带我去省城医院检查，才确诊是先天性发育不全引起的矮小症（侏儒症）。现在，52岁的我只有一米高。图为我和医生沟通女儿的情况。

2002年，经人介绍，我认识了比我小6岁的朱洪斌。朱洪斌家住农村，没有文化也没有什么手艺，每年靠夏季打零工挣1万多元。经过一段时间的彼此了解，我们决定结婚。在结婚登记前，我与朱洪斌商量，决定婚后不要孩子，因为担心孩子会遗传我的基因，会像我一样患侏儒病。朱洪斌同意了我的想法后，我们两人才去民政部门登记结婚。图为我们当年的婚纱照。

没想到，婚后不久我就意外怀孕了。娘家人知道我怀孕的消息后都表示反对，尤其是我母亲，她当年为了照顾我付出太多的辛苦，因此担心孩子如果有问题，我的后半生会很艰难。同时，我家的条件也不好，婆婆身体有病，每年都要住好几次院。面对这些情况，我内心无比煎熬。虽然婚前有约，但上天让我怀孕了，就说明我和孩子有缘，这让我有了当母亲的勇气，而且我看出丈夫也很想要这个孩子。图为我们一家三口。

后来我在当地妇幼保健院检查，医生说一切都正常，这让我和丈夫特别高兴，都期待着孩子的到来，但所有的美好都在怀孕6个半月的孕检中化为了泡影。那次检查后，医生告诉我，孩子化验结果不正常，建议我做颅穿手术放弃孩子，可那时她在我腹中已经有了心连心的感觉，放弃太残忍了。于是我决定将孩子生下来，即使她像我一样，我也要将她抚养成人。图为我和女儿在家洗碗。

2003年12月21日，女儿出生了，她很小，体重只有5.2斤。我们给她起名叫朱启惠。启惠三岁的时候，虽然还不能稳稳地行走，说话也不很清楚，但她很聪明，《三字经》、《弟子规》都能熟练地背下来。我一直祈祷女儿不要和我一样患有侏儒病，但奇迹并没有出现。图为在北京治疗时在火车站给孩子拍的照片。

那时，启惠的脑袋不断地增大，而四肢却不怎么长，我们带她到医院检查，结果是她不但遗传了我的基因，还患有先天性脑积水。从那以后，孩子动不动就头疼难忍，无论躺着还是坐着，总不自觉地举起手摸头、按压太阳穴，似乎那里要是有一个按钮的话，她就想使劲地按下去，以停止难受和疼痛。严重时，她甚至能将头发薅掉碗口大的一片。图为孩子9岁时的病历记录。

看着孩子难受的样子，作为母亲，我既心疼又着急，却又不知道咋办。2010年，经邻居介绍，我们找到了爱心飞翔群主高岑，她亲自带我们到哈市一大二院进行了第一次开颅引流手术。可好景不长，2013年孩子再次感到头部不适，经常说脑袋胀痛，想睡觉。无奈之下，高岑姐姐为我们发起了社会捐助，儿慈会给孩子捐助了三万元的急救善款，又做了一次开颅，把孩子从病魔手中夺了回来。图为用手指按压头部的朱启惠。

虽然经历两次大的开颅手术，饱经病痛折磨；虽然已15岁但身高仅1米、头围却63厘米，但启惠一直很乐观、阳光，每天都能在她的脸上看到灿烂的笑容。在学校，已经上初一的启惠学习很努力，一直属于班级的中上等学生，上到校长下到同学都很喜欢她，校长还经常学校的大会上表扬她。老师们都说，启惠像一个笑娃娃，在她的脸上永远洋溢着阳光。图为在学校教室的启惠。

有时孩子看我很辛苦，懂事地说：“妈妈对不起，我让您为我付出这么多，我一定要好好学习，将来回报您。”听到这些，我就觉得我付出的一切都是值得的。作为母亲，没有给予她健康的身体，我很愧疚，但孩子还想着要报答我，这让我很感动。图为启惠与同学的合照。

本以为日子就这样安稳了，但今年四月，启惠不慎摔倒碰到了头部，剧烈的疼痛让四年的平静就此中断。更不幸的是，一直帮助我们的高岑姐姐在几个月前突发疾病去世，我们一家人只好带着仅有的一万元钱自己来到了北京。在中国医科大学航空总医院，我们遇到了有爱心又有耐心潘栋超医生，在他的耐心分析下，我似乎看到了孩子回归健康的希望。图为潘医生在给我讲解孩子病情。

启惠的情况比较复杂，身体痛苦但各项指标却没有任何异常。潘医生认为，孩子的症状很可能是之前装的引流管出了问题引起的，需要先做外部引流手术，如果症状缓解，就要做第三次开颅手术，取出之前的引流管后，再为她装一个新的引流管。图为护士在给女儿输液。

在得知需要手术的消息后，我们全家人都有些惴惴不安，既担心未知的结果，也害怕手术的费用。因为15年来，为了给孩子治病，家里已经花光了钱，如果没有之前好心人的帮助，前两次的手术都没法做。启惠也知道我们的拮据，跟我说不想治了，作为母亲，看着孩子想放弃治疗，我心里真不是滋味。图为孩子在病房里跟我和她爸爸述说头部的疼痛感受。

7月4日，护士通知我们去手术室做外部引流准备。因为我们已经没钱，这次的9000元手术费都是病友们帮着垫付的。去往手术室的路，孩子爸爸推着轮椅上的启惠在前面走，我因跟不上他们的速度，小跑着跟在后面，我们谁都没有说一句话。走到电梯里后，孩子突然想哭，跟她爸爸说：“我害怕”。我知道，即便孩子再懂事，小小年纪就经历多次大的手术，心里咋能不恐惧呢！图为护士拍摄的孩子外部引流手术场景。

目前，经过外部引流手术后，启惠每天的临床治疗费就需要近500元，后面的手术费用大约15万元，而医生告诉我，孩子要恢复健康的话，后期的康复费用也很高，加上手术费总费用预计需要80万。我们是低保户家庭，每月靠着1000元维持生活，家中的生活用品都是邻居朋友淘汰给我们的。80万，对于我们这个家来说，这可是一个天文数字啊。图为启惠的住院日清单。

虽然孩子的出生我们有责任，但现在的她毕竟是一条活生生的生命，而且孩子已经坚持了15年，真的太不容易了。如果因为钱让我放弃她，作为母亲，我舍不得，可没有钱，接下来的治疗又无法继续，这让我陷入了两难的境地。我该咋办？图为我看着病床上的孩子发愁。（文中部分图片由志愿者拍摄，再次一并感谢）