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难以跨越的瓶颈期:角膜捐献在中国

2019-07-29 07:34  来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

“多大呀,什么时候登记的,再等一等吧,18年的还有几个没做的呢,这个不好说,现在真没法儿估计,再等一等啊。”放下电话,北京同仁医院协调员于津和记者说,“近期角膜更紧张了,患者一般要等上半年到一年才能做手术。”
“等一等”,可能是角膜移植患者听过的最多的一个词。根据不同地区、不同眼库供体资源分配情况,等待的时间各不相同。以北京同仁医院为例,于津告诉记者,快则两周,供体稀缺的时候等上半年到一年都无法确定。
萱萱是一名双眼先天性角膜白斑和白内障的患者,年仅3岁的她,还未曾看过清晰的颜色、分辨出路途的方向。在今年五月底,她将开始做第三次角膜移植手术,她母亲阿华告诉记者,这孩子不但得了比别人更严重的眼病,甚至连角膜移植的数量也超出一般人。
三次角膜移植,分别是左眼、右眼,以及右眼排斥后重新移植。其实对于一个角膜病患者来说,这并不算是特殊现象,因为做一次角膜移植未必就是“灵丹妙药”。阿华说:“孩子爸爸有时都会想放弃,三次移植手术的经济压力太大了,没想过竟然还会出现角膜排斥。”原先懂事乖巧的萱萱最近在医院检查的时候也开始明显的抗拒、哭闹,发起脾气来,要几个人按住她才肯做检查,妈妈也只好反复安慰劝说:“让阿姨照一下眼睛就好了啊。”
1990年6月12日,北京同仁医院和北京眼科研究所建立了国内首座眼库──同仁眼库,它的中心任务是采集、保存、研究角膜材料,及时为角膜移植手术提供可靠的角膜材料来源。目前国内绝大多数角膜移植手术在此进行。(摄/余宝星)
虽然角膜移植对配型要求极低,但是出现排斥反应的可能性却较高。阿华的病友如此形容这个病:“小刀不快,慢慢剌,就是个耗钱的病。”一次角膜移植未必能够重见光明,或许还需要两次、三次,乃至更多。这样一来,国内角膜供体的需求量更是难以统计。
法国圣艾蒂安大学医学院博士Philippe Gain在2015年曾对全球148个国家的角膜移植与眼库情况做过调查,统计显示,预估全球范围内有1270万人正在等待角膜移植,包括中国的200万人和印度的700万人,等待中位数为6.5个月。受调研的人群中,受益人数与等待移植的人数总体不匹配,比例约为1:70,即70人中仅有一人能够得到角膜。
不仅如此,Philippe Gain博士还将148个国家的角膜供给需求情况分为8种类型,即出口国(Exporter)、 自给自足(Self-sufficient)、 几乎充足(Almost sufficient)、足够的(adequate)、不足够的(Not sufficient)、有开展角膜移植,也有眼库,但比起需求,供给极为有限(Embryonic)、无(Null),而中国即属于“Embryonic”。
失衡的角膜供给
Insufficient Cornea Donation

2017年12月28日,原国家卫生计生委发布通知,禁止使用境外来源的人体血液(包括血浆及其他血液成分)、组织器官用于临床医疗用途。禁令一来,角膜进口流程按下暂停键。于津介绍,北京同仁医院每年登记需要做角膜移植的患者大概是700-800例左右,由于禁止进口,导致供体少了将近一半。
所以,如今国内角膜盲患者移植手术的供体来源,只能依靠自愿捐献。目前官方也没有公布过相关统计数据,但比较清楚的是,高居不下的角膜需求和急缺的供体之间的关系长期得不到平衡。
据2006年全国残疾人统计数据显示,我国共有盲人824.8万人,其中角膜病致盲患者约400万人,而其中50%以上可以通过角膜移植重见光明,但因角膜供体缺乏,全国各大医院每年完成的角膜移植手术仅有不到8000例。
虽然角膜供体缺乏,但是在眼库建设上,中国眼库数量高居全球第三。在Philippe Gain博士的报告中,一共调查了全球共742家眼库的情况,16个国家拥有5个眼库,30个国家有2-5个眼库,28个国家只有一个眼库。其中印度是拥有全球数量最高的眼库(238个),其次是美国(84个)和中国(75个)。
据不完全统计,国内目前可查到的眼库共有74个,公立眼库占七成。其中,广东省是我国最先开展眼库建设的省份,而北京同仁眼库和广东省眼库是我国成立较早的两个眼库。我国眼库数量虽多,但全国的供体资源分布却不均衡。华东和华南地区眼库数量较多,尤其是广东、江浙、湖北等地,而东北部、西北部地区数量很少。
全国眼库分布 (数据来源:根据网络公开资料整理)

全国眼库分布 (数据来源:根据网络公开资料整理)

角膜紧张让部分眼库沦为名不副实的“空库”,黑龙江眼库从1998年成立至2004年竟无一片眼角膜库存。捐献者较少也是眼库为空的主要原因,根据已知的长沙和深圳眼库共878例供体数据发现,目前有六成供体源于男性,其中死因以恶性肿瘤者居多。捐献者年龄范围较广,最小的仅有3天,最大的有95岁,平均年龄在40岁至50岁,且有不断升高的趋势。可见,捐献者大多为生前曾患重病,而身体健康、生前便愿意死后捐出角膜的并不多见。曾有调查将此现象归因为“落后的传统文化”,可时至今日角膜捐献进展依旧缓慢,原因恐怕并不那么简单。
角膜捐献者特征 (数据来源:《深圳眼库582例捐献角膜供体资料分析》,2015年;《湖南地区2011年-2016年角膜供体变化趋势分析,2018年)

角膜捐献者特征 (数据来源:《深圳眼库582例捐献角膜供体资料分析》,2015年;《湖南地区2011年-2016年角膜供体变化趋势分析,2018年)

角膜稀缺,不能老让“传统观念”背锅
Stop Making Traditional Ideas the Scapegoat of
Insufficient Cornea Donation

器官买卖乱象频出
“一片角膜值多少钱,我要卖掉一个!”在一些医药论坛和贴吧中,这样的帖子屡见不鲜。国内就曾报道过多起器官买卖事件,通过慧科新闻数据库搜索“器官买卖”相关的媒体报道发现,2018年5月13日至2019年5月13日一年期间,全国媒体共报道了关于器官买卖的新闻5084篇,报道数量一直维持在较高水平。
慧科新闻研究搜索数据库中根据“器官买卖”关键词的标题检索近一年(2018.06.13-2019.05.13)以来微信、报纸、网站这三个平台汇总得到的总的报道数量在不同时间段内的差异。高峰期主要出现在一年中的10月份。
2018年8月至10月期间,相关报道急剧增加,缘由是“湖南省宁乡市遗体停放太平间被摘双眼”的新闻引发了巨大热议。角膜稀缺导致的社会乱象让全国上下绷紧神经,捐献器官去处是否可以追踪?捐出的器官会不会被黑机构拿去贩卖?这些问题都困扰着有捐献意愿的人们,长期不规范、不平衡的角膜使用流程亮起红灯警告。
劝捐员力量有限:从主动劝捐到等待捐献上门
北京同仁眼库的角膜劝捐员于津已经很久没有外出进行过劝捐了。近几年,她的工作逐渐转变为在办公室接听电话、登记捐献志愿者和手术病人的信息、通知病人手术、取捐献材料。(图片拍摄于于津办公室,桌上排列的蓝色文件夹中存放着等待做角膜移植手术的患者病历。苏悦/摄)

(图片拍摄于于津办公室,桌上排列的蓝色文件夹中存放着等待做角膜移植手术的患者病历。苏悦/摄)

“现在不叫劝捐啦!本医院的劝捐只允许放宣传资料,外部医院进门都很困难”,目前角膜获取在很大程度上需要依靠志愿者致电问讯并前来登记。除了等待咨询,同仁眼库会与之前有过移植合作的医院沟通接洽,这些医院若有捐献角膜的过身患者会与眼库进行联系。于津介绍,目前只有病人去世后,由家属一方主动通知眼库,“眼库这边总不好每天打电话问病人情况”。
“生前劝捐其实不太符合伦理”,同仁眼库主任潘志强和记者说道,除非病人和家属提前表达过捐献意愿,否则有趁人之危的意味。
于津还经常遇到病人家属答应捐献后又反悔的情况。“就是突然不想捐了,比如听说角膜捐献是要摘取整个眼球。不过心里再惋惜我们也要尊重家属意愿。”个别家属还会对劝捐人的身份和资质产生怀疑,“担心我们是非法买卖器官的”。
虽然传统观念一直是角膜捐献的一大阻碍,但近几年,于津逐渐感到劝捐员个体力量的有限性。“家属或病人有两种心态,有意愿的自然会主动捐赠,无意愿捐献的,有时候再怎么劝说效果也有限”。“想捐献的可能是想回馈一下社会,不想捐的人可能就真的没什么理由”。
眼库规范化发展多方受限
潘志强认为,中国角膜供体缺乏的根本症结在于眼库无法独立。
首先是人事权要“听令行事,看医院安排”,眼库按需招人的实现有实践困难。同仁眼库团队成员共7人,包括技术员2人,协调员1人,行政人员1人,大夫3人。眼库每年大约处理1000个角膜,人手只有3人。而较成熟的美国眼库平均配备20人左右,大型眼库如美国西雅图SightLife眼库甚至多达260多人。
   收不抵支也限制了眼库的发展。潘志强提供了一份参照香港、尼泊尔眼库制作的《角膜成本分析框架》文件,指出保证一家眼库正常运转的基本成本包括劳动支出(技术员、协调员)、直接成本(角膜摘取、检测、运输、保存等)、以及间接支出(宣传、差旅、会议、培训以及器械设备维护更新等)。“眼库收入来源少,基本成本都负担不起,养不起人,好多眼库都做不下去。”潘志强说。
在我国香港地区,眼库的收入来源多样。除移植角膜收入外,还有会员年费、公众募捐等途径。“美国一些眼库本身角膜手术量大,能够基本抵消运转成本,还能拿出结余部分到全球各地做推广、培训交流”。据同仁眼库技术员张萌介绍,国内眼库作为医院部门只能依靠所在医院有限的资金投入维持运营。
所以,国内大部分眼库在运营上陷入无资金、无人力、空库或关闭的死循环。​
角膜获取管理缺乏统一标准
国内首部规范眼库管理工作的行业标准——《眼库管理》标准直到2010年8月方出台,但目前已废除。由于眼库管理标准和监管的缺失,医院与眼库的人情关系会导致角膜在各眼库分配不均。此外,眼库非独立的性质造成角膜无法跨院调配,当眼库角膜供体不足时,病人只能重新联系医院、医生,造成医疗费用增加,延误治疗时机。
而香港地区眼库和国际上众多眼库一样属于独立机构,负责收集、储存全港眼部组织捐赠,并根据病人进行供体分配。但内地眼库在跨院和跨地域角膜劝捐与调配中会有诸多不便,更不可能实现供体的统一收集、存储和调配。
此外,制定眼库获取角膜标准化规定还涉及到临床上角膜使用的安全性,“捐献者近视手术经历、艾滋病感染等情况会造成角膜安全问题,需要严格的体系进行规范控制”。潘志强认为,斯里兰卡虽然角膜数量高,但是检验标准较低,角膜的安全性较差。
(数据来源:根据网络资料整理)

(数据来源:根据网络资料整理)

“新规将对如何实现角膜的统一分配、公平分配作出了规定”,目前潘志强参与的眼库管理新规已完成起草,“估计不久后会在全国开展试点推广”。仅有相关标准出台远不够,潘志强认为还要有对应的严格的监管策略保障规定的实施,否则,规定只会被束之高阁,成为摆设,各眼库依旧各自为政,在角膜来源、获取等方面无法做到标准化。潘志强认为美国眼库管理模式就值得学习,即成立并授权美国眼库协会,采用民间统一管理形式。“每年协会负责审核各眼库,查阅上报数据,不合格的眼库会被要求改进,从而达到所有眼库是一个执行标准。”
即将出台的眼库管理规定对角膜来源可追溯、捐献和分配流程的规范有积极意义。但在监管上,潘志强认为还需要国家积极推动立法,使角膜捐献真正有法可依,通过多方共同努力让中国眼库运作规范起来,角膜多起来。
世界范围内很多国家都通过立法保障角膜供体来源。美国法律规定交通意外死亡、在公立医院死亡的人,若无家属明确反对,角膜一律捐献。西班牙采用默认捐献方式,即生前未明确表示不捐的则默认为捐献,目前是世界器官捐献率最高的国家。立法使角膜成为移植的合法材料来源,促进了捐献量的提高。而我国只在2017年由原卫计委出台《同种异体角膜移植技术管理规范》,对这种技术的临床应用进行规范,但在立法方面却一直是空白。
各国器官移植立法时间表 (数据来源:根据公开资料整理)

各国器官移植立法时间表 (数据来源:根据公开资料整理)

 “角膜成为瓶颈的状态要改变,不能让来源成为瓶颈制约病人看病需求,至少要做到基本满足”,潘志强说。
(应受访者要求,文中萱萱、阿华皆为化名)
策划&编辑:付君萍,苏悦,余宝星
指导老师:方洁
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特别声明
本文为自媒体、作者等湃客在澎湃新闻上传并发布,仅代表作者观点,不代表澎湃新闻的观点或立场,澎湃新闻仅提供信息发布平台。
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