男子入赘广东山区，6年后妻因病残疾，女儿患基因病待移植

“我是四川广安人，2007年我爸因脑溢血去世，家里剩下了我残疾的妈妈和弟弟三人，为了减轻家里的负担，我把爸爸的后事安排好后，就去了深圳华强北做建筑工。2007年下半年，经朋友介绍，我认识了妻子曾双凤。”37岁的吕清明坐在广东省翁源县龙仙镇桂竹村的家中对摄影师介绍，那时候的曾双凤年轻漂亮、温柔贤惠，谁知结婚后的好日子没过6年，妻子就因遗传病成了残疾，女儿也患上了重型地中海贫血。

吕清明说，2018年春节他跟着曾双凤到了翁源见女方父母，到了翁源后才知道曾双凤的父亲因帕金森综合症已经去世，哥哥也因遗传帕金森综合症正在治疗，曾双凤的母亲嫁给了现在的继父赖有防，继父是一名残疾人。“她妈妈说，帕金森综合症传男不传女，让我做上门女婿，我考虑到我家中的困难，为了给我妈一个安慰，我就答应了。春节过后，我们在翁源办了结婚证举行了婚礼。”图为吕清明和岳母、妻子和两个孩子。

结婚后第二年，吕清明的大儿子出生。这让全家和吕清明的老家人都特别高兴。看着孩子一天天长大，吕清明对生活充满了美好向往，他努力打工挣钱，并出钱改善了家中的居住条件。第三年，曾双凤的哥哥因病去世，作为上门女婿的吕清明开始撑起这个家。2014年，吕清明的小女儿赖梦萍（随曾双凤继父姓氏）出生。家有一儿一女，这让吕清明觉得生活更加完美，他外出打工的劲头更足了。图为坐在家中玩玩具的赖梦萍。

“谁知女儿出生三个月后，又是拉肚子又是脸色苍白没有血色，还经常发烧，我带她到翁源人民医院检查，结果没有发现问题，后来又到粤北医院，经抽血化验，医生告诉我说，孩子患上了重型β地中海贫血，需要输血治疗。”吕清明说，听了医生的话，他一下子懵了，地中海贫血这个病他从来都没有听说过，更不知道这么小的孩子咋会得了这种病。图为今年5岁的赖梦萍在医院做检查（家属供图）。

回到家中，吕清明上网查询得知，地中海贫血（简称地贫）是一种较为罕见的遗传性溶血性贫血疾病，分为α型、β型、δβ型和δ型4种。该病多发于儿童，因遗传基因缺陷导致，会影响患儿完全没有造血功能，只能靠外部输血维持生命。一般来说，如果夫妻双方是地贫基因携带者，生育出重度地贫患儿的机率就会很大。图为赖梦萍在南方医院住院时的诊断书。

“医生说地贫病人每个月都要输血，否则一般活不到20岁，但这个病如果通过骨髓移植可以最终治愈。”吕清明说，按照医生的治疗方案，小梦萍开始了每个月的输血治疗，同时每天服用去铁药，以减少身体中铁元素的含量，“输了一年多的血，在女儿两岁时，我就带她去了南方医院做配型，想给她做骨髓移植，结果我和儿子的配型均不相合，后来在医生建议下，决定在骨髓库中寻找。”图为在医院输血的小梦萍。

就在吕清明为女儿的配型着急的时候，妻子曾双凤的帕金森综合症越来越严重。“2013年的时候，她的帕金森综合症就已经出现，但不是很严重，还能下地干活做家务，仅仅一年多后，她就无法干活，还丧失了语言能力，完全成了一名残疾人。”吕清明说，一家6口人，其中两个残疾一个重病，剩下的三个健康人中还有一老一少，这让他顿时感觉到生活压力如大山压背一般。图为曾双凤的残疾证和低保证书。

为了这个家，吕清明再不敢去远处打工，但为了给妻子、女儿治病，他又不能不去挣钱，无奈的他只得在惠州找些装修的零星活，以方便在女儿输血或者家里有事时能及时赶回来。吕清明说，惠州距离翁源县将近200公里，为了省钱，他不敢坐大巴车，每次都是骑着摩托车在大山里穿行，回一趟家就需要3个多小时。图为吕清明在惠州帮人贴瓷砖挣钱。

在一边打工、一边给女儿输血维持生命的同时，吕清明始终没有忘记为女儿寻找合适的配型。“经过3年的等待，今年5月9日，终于接到南方医院的电话，说女儿的骨髓在台湾骨髓库中配到，是全相合，等台湾供者体检报告出来就可以做移植手术。”吕清明说，听到这个消息，他惊喜万分，骨髓移植后，小梦萍就不用靠输血保命了。图为吕清明的岳母说到孙女的病情时，忍不住落泪。

供体有了，但高额的移植费用却让吕清明再次陷入焦虑之中。他说，孩子从患病到现在，4年多时间，光输血和服用去铁药就花光了家中的全部积蓄和他平时打工的收入。“现在做移植，首先要交30万的入院押金，还要付给台湾骨髓库费用8至10万，虽然目前已向亲戚朋友筹借了17万元，但13万的押金缺口还没有着落。如果错过这次机会，女儿又要回到月月输血的日子，万一中间出现状况，她的命就没了，我真想救她啊。”