一个从小双目失明的年轻人，过着怎样的生活？
这是24岁的Lily人生第一次尝试摄影，她握着胶片相机，拍下的都是生活中最常见到的事物：家里墙角放咖啡的木架，餐桌上的一盘菜，卧室门口挂的福字和一串红辣椒装饰品，透过泛黄的玻璃看到的街景……她还想拍客厅的博古架，上面放了几个毛绒玩偶。可是，按下快门后拍出来的照片却几乎是一片黑暗，只有一根白炽灯管发着光。
“我也是后来才知道只拍到了灯，大概是举相机的高度估算偏了吧。”Lily说。
Lily一只手握着细长的盲杖，另一只手试探着靠近墙面，抚摸贴在墙上的照片，它们被陈列在一个小型摄影展上。来看展的人看见她，立即被吸引过来。
人群中，Lily的外在特征让人无法忽视：她的左眼完全阖上，留了一条向上弯曲成弧形的缝，右眼的缝隙稍宽，也只透出幽深的黑。照片上方的信息写着，Lily出生于1995年，一岁时被查出患有视网膜母细胞瘤，视力慢慢变模糊，五岁彻底失明，从此失去了对光的所有感知。
“真正打动我的瞬间就是这些周而复始的细节，我还想拍地铁站里匆匆赶去上班的人群，还有地下室守自行车电瓶车的老爷爷，可是等我犹豫一下就来不及拍了。”
Lily说话时总是带着笑意，有人夸她照片拍得很棒，她咧开嘴笑着说“谢谢”。一起来的视障同伴桃子劝她要少喝咖啡，Lily跳着脚辩解道，“都是清咖啦。”说完又捂着嘴笑了，仿佛眼睛是因为大笑才眯得弯弯的。
她眼前黑暗，但生活并没有因此失去色彩。手机和网络改变了很多事情。当她将iPhone靠在耳边，指尖在屏幕上快速划动，在辅助功能VoiceOver（旁白）的帮助下，就可以和其他人一样熟练地使用微信聊天，刷微博，“看”小说、视频，玩游戏，网购……
我试图体验Lily使用手机的感受，听见耳边传来一串飞快的电子语音，快到完全听不懂，像是一种杂音。她告诉我这是大约每分钟700字的速度，跟眼睛阅读的速度差不多。
要出门时，Lily通常和家人或同事结伴。有一次我和她一起走了十多分钟的路去地铁站，Lily教我把手臂自然垂下，让她从斜后方挽住，“你用正常速度走就行了，不用放慢的。”她说。上下台阶也不需要口头提醒，她能根据我移动的幅度判断出来。
在地铁站里，她可以做到独自行走，因为不像街上有那么多障碍物。Lily用盲杖快速左右轻敲前方的地面，到了该转弯的地方，动作流畅地转了个身。我问她怎么做到的，她想了想说，因为熟悉，还有靠近墙的敲击声会有细微差别。
Lily曾在上海虹桥路的盲童学校读了十三年，从小学一年级到高中毕业。她喜欢民乐，从小学琵琶，拿过三届上海音协举办的金琵琶独奏大赛第一名。她常去剧场里欣赏话剧和音乐会，也爱评书和脱口秀。她还是第一位考上华师大中文系的盲生，跟其他同学一起上课、去食堂吃饭。Lily对大学校园印象最深的一点是，“没有一条路是直的”。
毕业后，Lily成为“黑暗中对话”的全职导赏员，同时还要写公众号的文案，做活动策划。在“黑暗中对话”全黑的体验馆里，视障者成为领路的“导游”，让每个前来体验的人尝试在黑暗里感知周围的一切。
在这些天里，跟Lily的对话让我重新认识了视障群体。一个从小双目失明的年轻人过着怎样的生活？她的故事或许能带你进入一段不一样的“黑暗之旅”。
以下为Lily的自述：
我开始思考：不想做盲人按摩，我将来要干什么？
我是有视觉记忆的，五岁之前眼睛还能看到东西。你可能觉得奇怪，那么小记得住什么，但因为我看过的东西少，所以印象很深。有时我问妈妈是不是发生过一件什么事情，我妈很惊讶，说你怎么记得，那时候你才两岁。
可我真的记得小时候在广州的医院看眼睛的事情。我们家以前在温州农村，我还有个哥哥。一岁的时候我被发现有视网膜母细胞瘤，父母为了我的眼睛跑了很多地方。当时中山医院有个专家是从美国回来的，于是他们带着我去看。也不知道是技术不够成熟，还是设备不够先进，比较严重的左眼很早就被摘除了，接着右眼慢慢地萎缩，后来也视网膜脱离。
对我来说，其实没有真正看清的时候，我不知道、也没办法知道真正看清是什么样子。就像大家以前看那种旧的小电视，也不会觉得看不清楚，只是跟现在的高清视频对比才知道什么是更清晰的图像。
我对人脸没有任何记忆，我记不清爸爸妈妈的样子，也记不清自己的样子。但是我记得，我小时候很喜欢照镜子。那时候右眼还正常，左眼安了义眼，看起来都大大的，我梳了个齐刘海，看着镜子里的自己觉得超可爱。
有一次和家人出去玩，我抱着一只小熊玩偶拍了张照片。那个相机特别好玩，相片会从相机里滑出来，我激动地指着相片上说，这个是我，这个是小熊。我有这些记忆，即便画面里的人都面目模糊，也记得当时的感觉。
直到现在我晚上做梦的时候，梦里事物的样子都是来自小时候的记忆，虽然人脸还是模糊的，但我知道谁是谁。有时候我觉得梦境非常真实，好几个我都记下来了，准备以后写成小说。
在逐渐失明的过程中，我学会了怎么适应生活，可以不用依靠视觉。真正意识到自己看不见是跟别人不一样的，是一件问题，其实是在初中的时候。那时候我开始思考，我为什么要活着？我将来要干什么？
因为我面临一个选择，是读中专还是高中？选中专就是学推拿按摩，等于毕业之后就去从事盲人按摩。现在一般说到盲人的工作，大家就想到盲人按摩，总有这样一种刻板的印象。但是盲人真的愿意做按摩吗？反正我不想做按摩。
于是为了不做按摩，我就一定要读高中，要考大学，可是读完大学之后能做什么呢？我没找到答案。反正能考上大学已经是意料之外的事，这么不可能的事情都发生了，就觉得走一步算一步，计划没有变化快。
我的校园生活跟大家没什么不同
我在上海的盲校里待了十三年，最有活力、最认真、最精彩的人生阶段是在这里度过的。
从小我就喜欢看书，经常在学校图书馆借书，大多是一些比较经典的文学名著。记得我借的第一本盲文书是《木偶奇遇记》，印象很深的是《红楼梦》的节选本，可惜没有完整的版本，到大学时我才用手机把它听完了。
盲文书的生产成本很高，国内只有两家盲文印刷厂，主要是生产各个盲校用的教材。有的盲校教中医推拿，要从中医基础理论开始讲，所以很多盲文书是关于中医的。而像上海这边，更多是一些文化课的教材。
在盲校里，手工课是必修课。我们做过各种类型的手工，比如折纸，我用扑克牌折过一个花瓶，得了一个比赛的金奖，被拿去网上拍卖。另外还有陶艺、编织、缝工、烹饪，中学里有木工。
我们那时文化课要求没那么高，下了课有很多兴趣组可以参加，我最多的时候同时参加了十个，有手工、乐队、合唱队、踢踏舞、鼓队、文学社、话剧社、朗诵……我好奇心很强，曾经有一度觉得自己什么都会，简直逆天。不过后来出了那个环境，发现很多自己觉得厉害的“本领”换一个环境可能没什么用。所以后来的爱好就更多是纯粹的喜欢，不像小时候一定要展示出来。
高中时遇到一位很好的语文老师，会激发我们的兴趣和个性，她从来没有布置过作业，只有一个要求，回去写随笔。因为她的人格魅力，我很喜欢上语文课。高三那年，正好碰上华东师范大学向视障群体开放所有专业，高考发挥不错的我选了中文系。在那之前，我们只能报特殊教育系。
这几年，一些大学慢慢对视障群体开放了，但这样的开放中也会遇到很多问题。有的人拿到通知书，9月去学校报道，结果学校不让盲人住校，或者家长一定要去陪读，双方都会出现很多情况。这需要一个磨合的过程。
大学的时候，班上的同学带着我上课、吃饭、回宿舍。在食堂里，我一般负责占座位，等大家去打饭菜。上课时把老师的讲课内容录下来，用录音来复习，课件可以拷回来用软件读取。我的校园生活跟大家没有多少不同。
我很庆幸自己大学读了中文系，这是一个涉猎领域很广的专业，我遇见一些渊博的老师，启发了我如何看待和分析事物的思维。
但还有很多高校招收视障生的招法叫单考单招，到里面也是单独的班，把视障学生跟其他人分隔开，相当于画了个圈把他们圈养在里面。专业很有限，通常是音乐或者中医这块。他们其实始终没有走出盲校的环境，没办法融入社会。
这也跟家庭和盲校的教育有关。之前有一群杭州的盲校学生来我们这里交流，他们连盲杖都不会用，完全不具备定向行走的能力。很多视障孩子的家长心态也有问题，要么不准别人说孩子有哪里不好，放在温室里捧着，要么觉得“看不见嘛以后找个人照顾，能活下去就好了”。这些父母不觉得需要训练他们的生活能力，甚至就没想到孩子能独立生活这件事。
在我家里，我妈一直觉得孩子比自己厉害，所以我初中之后说什么话，她都会觉得女儿说得有道理，会尊重我的想法。我爸妈心里清楚，孩子以后是要靠自己生活，他们不可能看着我一辈子的。可能其他家长也理解得到这一层，但能做到程度不一样。
智能手机带来了整个世界
中国的视障人群从数字上看好像很多，有1800多万，但其实平时上网交流的不多，会形成一些小圈子。我们用的交流平台也跟大家一样，以前是论坛，后来用QQ群，现在用微信群。大家流行什么，我们也在用。
一个群体一旦人数多了，就会出现各种各样的态度。有的盲人习惯性认为，我看不见了，你们就应该帮助我。就算自己什么都不做，也觉得理所应当。或许这样的人很多，反而像我这样的才是异类，我也不喜欢跟他们接触。我身边的视障朋友有很多兴趣爱好，比如我有一位视障同事喜欢化妆，她还会教别人化妆。
科技改变了很多事情，特别是网络和手机。我记得互联网刚起来的时候，有句话说，你不知道屏幕对面跟你聊天的是人还是狗。现在你也不会知道，跟你聊天的其实是个盲人。
我的第一款智能手机是iPhone5，2013年买的。在盲校住宿的时候用过非智能手机，主要是跟父母打电话，记住几个号码，其他功能都用不上。有了智能手机之后，我们获取信息的渠道彻底改变了。
无论是苹果还是安卓系统，都有一套符合无障碍兼容性的开发方式，帮助特殊群体在互联网世界中畅行。但国内还是有很多App不愿意按照这套规则去做，可能一开始就没有考虑，没想到还有这样一群人可以使用手机。\
我们有一个视障者自发组织的小群，会去联络一些互联网公司，告诉他们需要为视障群体提供无障碍的支持。有时候对方会问，视障用户有多少？事实上，占比可能非常小。我能理解开发者的思维是想用最少的投入实现最多人群的需求，他们可能不想考虑这么小众的用户需求。但我们会回应：既然iPhone里自带VoiceOver这个辅助功能，应用跟系统功能有兼容性问题，说明是你们的App有问题。
我经常在淘宝上网购，商品都会写清规格，只要文字描述清楚，其他问题就都迎刃而解了，但有些还是没法解决。比如说一个茶壶，通过文字也想象不出来它的壶嘴的弧形到底是什么样子。所以我如果看到想买的东西，会让家人看一眼再下单。或者生活中的同事、朋友买的东西，我摸到了实体，觉得还不错，那就直接把购买链接要过来。
有时候产品信息写得不清楚，我也会直接找客服问。尴尬的是有的客服就扔一张图过来，我也不想解释我看不见，这时候我可能会说，我这边网速太慢，图片加载不出来。
我喜欢玩文字冒险类的游戏，比如有一个叫《0528》，还有《异次元通讯》，都是剧情性比较强的。还有国外的独立游戏，像《Lifeline》，就是主人公流落到太空里的一个星球上，你帮他做一些选项，帮他生存下来。
看视频最好用的是YouTube，其实它也没有刻意去做无障碍支持，但因为没有很多奇奇怪怪的功能，就是用最基础、规范的方式写的，恰好符合了无障碍的标准，操作起来非常顺畅。
国内的视频网站和App，你们也从视觉上看不出什么问题，但我们听起来问题就很多。比如首页上肯定有一大堆最近的热门推荐，读屏时这些内容都是连在一起的，没有停顿，我也没法选择。搜索是一种办法，另外就是总结出来的经验，我能大概估计它的位置，然后就摸一下，如果打开发现不对，再关掉重新选。
我不喜欢开弹幕，看一部电影本身就要花很多时间，可能一个半小时的视频，我要用三个小时才能看完。因为需要停下来倒回去，有时没听清刚才那段对话说了什么，有些细节一遍听不清楚。我现在能想到印象比较深的电影是《疯狂动物城》，当时我去电影院看了一遍配音版，然后回家再慢慢刷原版。
我在生活中一直都说的是“看电影”“看视频”，可是回老家的时候，有些人一定要指出来，你怎么能说“看”呢？他们会刻意在我面前避开说“看”这个字，甚至让我也别这么说。可是你非要让我说“听视频”多别扭啊，他们这么做也不见得是尊重，可能就是想挑个毛病。
只要心里有尊重，就算叫我“瞎子”也可以
有时我拿着手杖走在路上，小孩子看到我的眼睛是闭的，就会很好奇地问他们父母：“这个人怎么回事？”还有的孩子会直接问“她是不是盲人？”
家长当然是明白的，但通常不会直接回答，赶紧把小孩拉开说“别问别问”，还有的家长可能是怕伤害到我，就跟孩子说，“人家眼睛不舒服。”甚至还有老人会编些说法，比如她有特异功能的，你做了什么她都知道的。
真是哭笑不得。我反而觉得，如果有机会让孩子了解一个陌生的群体，这是一个很好的机会，直接正面地回答他们，能让孩子增长这方面的见识，同时其实也是对视障群体的一种尊重，没有必要刻意去回避什么。这个社会上对我们的偏见已经够多了。
有一次跟朋友在外面吃饭，在场很多人可能没接触过盲人，当我开始吃饭的时候，他们都很惊讶地说，“你还能自个吃饭啊？”
有个视障朋友被地方卫视找去拍一个公益募捐的节目，那个导演就一定要安排一个女孩子给他喂饭的镜头。这真的太假了，这种东西播出去，大家觉得好像这是一种常态，加深了对盲人不能做这、不能做那的印象。
我今年遇到起码四拨人，说要为盲人设计各种创新产品，来方便我们的生活。他们就有各种奇奇怪怪的想法，比如觉得我们不能倒水，觉得我们挤牙膏有困难，或者说导盲杖需要什么智能的功能，很多都挺逗的。
有人设计了一个给盲人用的眼镜，镜架上装了一个小充电宝那么大的摄像头、麦克风之类的东西。这套设备的作用是有一个报警提示，如果1.5米以内出现什么东西就会有警报声。然后他来给我们测试，我有个同事戴上走出去，风一吹，头发飘起来了，它就开始滴滴滴地响个不停。
这个产品还号称可以帮你看路，怎么看呢？就是按一个按钮，呼叫客服，通过摄像头帮你看，语音给你指路。
以前大家叫我们瞎子，后来叫盲人，现在都说视障者。很多人觉得叫“瞎子”是不尊重，那“盲人”和“视障者”哪个更尊重呢？其实，我觉得如果你从心里尊重我的话，就算叫“瞎子”也是尊重的。
我对这些称谓没有那么敏感，很多事情不是说出来，是表现出来的。有的人可能口头上称你为视障者，但脑子里想的是瞎子，流露出的态度也并不尊重，那嘴上怎么说又有什么区别呢？
我们之前碰到过一个客户，说来参加你们的活动，是因为可怜你们才来的。我们就没接这个单子。
在地铁站我提醒路人，要注意看路
2017年初，我读大三时就来现在工作的“黑暗中对话”兼职。2013年我知道了这个组织，因为那时候他们做了一个大规模的公益学院，为视障者提供一些职场培训，比如使用电脑、定向行走、着装礼仪等等。这里工作的，很多是我在盲校的学长学姐。
工作日9点上班，我定早上7点的闹钟，经常会赖个20分钟的床。直到我能清楚感知到外界的环境，能够做出回应，我就知道我醒过来了。起床之后我会给自己梳马尾，辫上麻花辫。我的头发有点自然卷，摸起来毛躁，但是在我印象里长头发的样子很可爱，所以坚持留长发。
妈妈送我到地铁站，我直接从服务中心旁边的通道进出，残疾人乘坐公共交通是免费的，地铁站的工作人员应该对我很熟悉了。有一次晚上快到十点才回来，工作人员看见我就说：“今天去音乐会啦？”后来才知道是妈妈在那儿等我，跟他聊天说的。
在地铁里，我能感觉到大家都挺忙的，都在低头看手机。每次地铁门一开，一大波人群涌出来，那个场景应该挺壮观的。拿到胶片相机的时候，我就很想把这个画面拍下来。
每个人都在奔忙，我要集中精力去感受周围有多少人，尽量避开拥挤的人群。我碰到过好几次，有低头看手机走路的人被我的手杖绊到了，手杖滑到地上，啪的一声，把他吓了一大跳。于是我提醒他，要注意看路。他赶紧说，对不起对不起，然后想帮我把手杖捡起来，不过我已经自己拿起来了。
似乎我真的会更仔细地去观察感受周围的环境，反倒是这些路人，沉迷在手机里好像完全注意不到周围发生的事。我身边有的同学也是这样，眼中只有自己想要达到的目标，闷头去追求这个目标时，可能忽视了路上还有其他需要关心的东西。
因为没有光感，所以白天黑夜、开不开灯对我来说是一样的。当然头晕的时候，眼前也会冒金星的。
小时候回老家，我待在房间里写作业，写盲文会发生哐哐哐的声响，然后我又没开灯，姨妈从阳台上晾完衣服经过，听见一片黑暗里发出奇怪的声音，被吓到了，对我说，“哎哟喂，你下次一个人在家把灯打开啊。”我当时心想，我开灯做什么。
其实如果我在房间里开灯，主要是为了让别人看见我。但我还是经常不开，因为我会忘记关灯。我妈经常有一个动作，她发现我在房间里，灯是开着的，就帮我关掉。
不想结婚，因为视障者的婚礼太尴尬
下班回家之后，心情好而且不困的时候，我会练练琴（琵琶），想放松就刷刷小说、视频，然后跟男朋友聊天。
男朋友在长春，我们是异地恋，他也是视障者，先天性白内障，有点残余视力。
我第一次知道他是因为一个开箱视频，他当时做了一个iPhone6s的开箱视频，主要是演示如何激活手机使用VoiceOver。后来我们有一个共同的聊天小群，都是比较志同道合的网友，直到有共同认识的朋友来传话，我才知道他喜欢我。
我当时的第一反应是，啊他为什么会喜欢我？
其实我之前对谈恋爱的态度是，如果有机会可以谈，没有就算了，我单身也过得挺好的，反正我也不想结婚的。
后来我知道，他进到我们的微信群之后觉得，这个女生声音好听，性格直率，聊天也很聊得来。朋友在中间传过一阵子话之后，他来加我了，那是在2017年12月。然后18年1月，我们第一次见面。
当时我有一个蛮喜欢的评书演员在北京演出，就顺便跟他见了一面。见面之后觉得挺好的，于是网恋变成了异地恋。平时我们会挂着YY聊天，这样不会影响别的通讯。
到现在我也还是不想结婚，哪怕我要跟他在一起一辈子，我觉得好像也没有必要一定要结婚。我爸妈当然希望我能结婚，最好还有个孩子，他们觉得这样等我老了有人照顾我。但我觉得，我不能决定孩子的人生，他/她来到这个世上的目的不是照顾我。
我的外公外婆有很长一段时间，就是两个人待在两家，互相作伴，不需要别人照顾。而且就算老人家夜里有什么事，及时打120的作用比孩子在家要大得多。
我不想结婚还有很大的一个原因是，不想办婚礼，最近几年参加各种视障者的婚礼，觉得非常尴尬。尤其是两位视障者结婚，总会搞一些煽情的环节。
我有两个视障朋友结婚的时候，当地的婚庆公司要把他们的婚礼做成一个宣传模板。当我听到司仪在上面用力地煽情，真的想冲上去说，你下去我来。
视障群体里也有各种各样的个体，但很多人总是把我们设定成他们想象的那样。可其实就连看不见这一点，我们都是有差异的。
我有位同事叫“大叔”，他有一只眼是全盲，一只眼有残余视力。有一次在分享的时候他说，他看得见的那只眼睛啊，前面该黑的时候是黑的，该亮的时候是亮的，而看不见的那只眼睛前面，一直都是光芒万丈。
有时候你看不见，不一定是看不见光明，也可能是看不见黑暗。
In dark,we see.