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湃客·眼光

男童突发高烧后打乱全家生活,医院成为一家人主战场

2019-05-16 15:26  来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客


“我辞掉了工作,和孩子妈妈天天陪在医院,在家的孩子奶奶也因孩子生病天天哭,现在双眼什么都看不见了。”5月 10日,太原市,在山西省儿童医院的一间普通病房里,5岁的亢昊磊在病床上写写画画,站在病房外的爸爸亢文龙透过玻璃窗看着他。亢文龙说,自从儿子生病后,医院便成了他们一家人生活的主战场。

亢文龙是山西忻州市宁武县人,他的妻子叫王美英,夫妻俩有一双儿女:9岁的女儿亢金琼和5岁儿子亢昊磊。王美英没有工作,一直在家带孩子,亢文龙则在太原一家私企打工开机床,一个月能赚四千多块。“收入虽不高,但加上家里的几亩地,还是能满足全家基本的生活需要,所以日子过得虽清贫,但也很开心。”亢文龙介绍。图为亢文龙在病房内陪儿子小昊磊玩耍,王美英抓紧机会爬在窗台上吃饭。

2018年9月,平静的生活被一场感冒打乱了。5岁的亢昊磊突然发烧,一开始家里人都以为是普通的感冒,没有太重视,在断断续续发烧20多天后,亢文龙带着儿子去宁武县医院检查,化验结果显示血像异常。10月9日,他们赶到山西省儿童医院就诊,通过骨穿化验,亢昊磊被确诊为急性淋巴细胞白血病。厄运降临,王美英每日以泪洗面,亢文龙作为家中的主心骨,只能在没人的时候躲在角落悄悄掉泪。图为王美英在照顾小昊磊。

“一开始我们全家都觉得这病没救了,但是医生说,目前白血病还是可以治疗的,就是花费比较大。这个消息给了我们希望。我首先把在县城的一套旧房子卖了12万,然后又拿出家里仅有的1万元积蓄和父母养老的3万块钱,一些爱心人士给筹了2.8万元,之后我还向亲戚朋友借了5万元。”亢文龙说,他信心满满地拿着这23.8万元,带儿子住进了医院。图为躺在病床上的小昊磊。

一进医院,小昊磊就开始了第一个疗程的化疗。“孩子恶心,高烧,掉头发,总是哭着要回家,说医院不好,每天打针吃药,他太难受了。”王美英说,经过33天的煎熬,第一次化疗结束,小昊磊的病情暂时控制住了,全家松了一口气。

“还没来得及高兴,没过两天,孩子刚控制住的病情又恶化了,脑脊液里白细胞过高,孩子又成了中枢脑白白血病,每周打一次鞘,送北京查一次脑脊液。每次打鞘(把化疗药以腰穿方式注射的治疗方法)都是抽骨髓,孩子疼得受不了,总是哭着说今天真倒霉,医生又给我背上扎针了,疼死了。”王美英说,做了二十几次打鞘,孩子的脑脊液白细胞开始转阴,这是病情好转的迹象,他们带着孩子出院了。图为在医院陪护的王美英。

抗白路上,总是存在着很多无法应对的未知。出院没几天,小昊磊高烧不退,连着一星期高烧40多度。“住院一检查,孩子是感染了,大剂量脑脊液白细胞又复发,无奈我们只能接着治疗。”亢文龙说,断断续续在医院呆了二十多天,孩子基本上是米水未进,他在惶恐之际,感觉到前所未有的压力袭来,“儿子正在生死关头,治疗费这时候开始出现了缺口。”图为伤心的亢文龙。

从亢文龙信心满满地拿着20多万元走进医院,到现在的半年多时间,带来的钱全部花光了。医生们说,中枢脑白就像定时炸弹,特别顽固,也没有特别好的药,后续治疗只能边治边等待专治脑白的特效药诞生。但这个过程就像一个无底洞,花多少钱谁也不好预料。图为王美英在教小昊磊写字。因为长期待在病房内,小昊磊特别无聊,写字成了他打发时间的最好方式。

亢文龙的老父亲今年64岁,平时在家种地,现在因亢文龙夫妻在医院照顾小昊磊,只得边种地边照看在家上学的孙女。亢文龙的老母亲原本患有青光眼,手术后还能看见,可从自孙子小昊磊生病,老人担心孙子有个三长两短,天天在家哭,最终导致双眼完全失明。图为亢文龙的老父亲搀扶着老伴吃饭。

因为小昊磊年龄小,妻子王美英一人照顾不过来,亢文龙只好辞去工作到医院帮忙。为了避免孩子感染,一家人花了800元月租在医院附近租了房子,专门给孩子做饭。亢文龙说,白血病孩子的饭菜要求特别严格,用过的东西必须拿开水烫。图为亢文龙在出租屋内给儿子做饭。

“现在孩子的状况还是很不好,脑白一直下不去,医生说,就孩子这种情况看,最终还是要做骨髓移植,但移植的费用最少要60万。”亢文龙说,目前他们已经在医院欠费一万多元,眼看就可能停药,他愁得每晚都睡不着觉,头发掉得特别厉害,“我现在见到亲朋好友就求他们帮帮我,救救孩子,可60万元在农村是巨款,谁有那么多借给我啊,再说前期也都借了一遍了。”图为亢文龙借着手机的手电光锁上出租屋的房门,去医院给孩子送饭。
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