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12岁女孩患重症,为保命吃8个月避孕药

2019-05-21 16:26  来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

“大人都不好意思说出口的药,我们家小雪却每天都要吃,因为要靠它维持自己的生命。”5月7日,河南郑州,冯道华手拿一板女性避孕药说。每每提到这个事,冯道华的眼睛就开始泛红,她说自己愧对已故的弟弟,没有照顾好他的女儿,但小雪每天按时吃药的表现,却让冯道华感到些许欣慰。
冯道华今年47岁,家住河南信阳市平桥区五里镇连丰村。2017年1月21日,侄女冯艳雪突然流鼻血,怎么也止不住,去医院治疗,却被送入重症监护室。在经过两次转院和50天的各种检查后,冯艳雪在河南省肿瘤医院被确诊为重型再生障碍性贫血。从此,冯道华一家就成了医院的“常驻户”。图为冯道华在给坐在病床上的侄女冯艳雪梳头。
2018年6月,当时11岁的冯艳雪迎来第一次“经期”。一般女孩的月经周期会在30天左右,每次持续3-5天,而患有重型再生障碍性贫血的冯艳雪,经期却维持了一个多月。不但经期止不住,而且血小板也急剧下降。图为因长期吃治疗再生障碍性贫血的激素药而严重变胖的冯艳雪。冯道华说,小雪以前只有80斤重,目前胖到了160斤,而且还身体浮肿。
无奈,医生建议冯道华购买女性避孕药来缓解小雪的生理期。“医生说,用这个药一是为了调理月经周期,调节内分泌失调的症状,二是控制血小板急剧下降的征兆。”冯道华介绍,在吃避孕药的这段时间,小雪的情况比之前好了很多,但意料之外的状况也随之而来。本以为这个药能有效控制生理周期,可没想到的是,小雪有时候一个月不来月经,有时候一来就是一个月。图为正在输液的冯艳雪。
“这个药有两种包装,孩子来月经的时候我们吃绿色包装的,这种药物成分少,对孩子身体伤害会小一点。来经期时,就吃红色包装的,那个药物成分大一点。”冯道华说,小雪一天一粒,从不间断,明知对身体有伤害,但8个月来她依旧坚持每天吃药,因为她怕生理期时血小板下降,每次输血小板都要花很多钱。本来家里就穷,她不想再给姑姑、姑父增加负担。图为冯道华说起小雪的懂事和坚持,忍不住失声哭泣。
2009年,冯艳雪的父亲冯道海在天津打工,在返回住处的路上出了意外车祸,在医院治疗数月后不幸身亡,母亲李银兰随之失踪。看着才两岁的小雪马上成为孤儿,姑姑冯道华和姑父张心华好心收留了她,并一直当做亲闺女一样抚养至今。谁知这孩子的人生太过不幸,小小年纪又患上了治疗难度极大的重型再生障碍性贫血,这让冯道华和丈夫更加心疼不已。
为了给侄女治病,冯道华和张心华时刻守在病床前,随时准备给小雪输血小板和血红蛋白,而每次输血至少花费3000元,在医院住一周就得花费上万元。冯道华说,自小雪生病以来,夫妻俩不但花光了家里的积蓄,还向亲戚朋友借了25万,期间因缺钱,又从别人手里借了14万元的贷款,合计已经花掉了47万元。即便后续的费用更高,冯道华夫妻俩也从没想过放弃为小雪治疗。图为冯道华在居住的出租房内整理医疗费单据。
“小雪的妈妈失踪后,为了不让孩子成为孤儿,我8年前就开始四处为小雪寻找亲生母亲,8年来跑遍了全国很多地方,但一直没有音讯。”张心华说,就在他准备放弃、一心为孩子治病时,医生告诉他,小雪的病情严重,需要做移植手术才能保命,在中华骨髓库内寻找配型花钱多、效果也不好,最好找到孩子的亲生母亲,于是张心华又踏上为侄女寻母救命之路。图为张心华在一些居民小区张贴的寻母救命单。
就在张心华着急地为小雪寻找母亲的时候,小雪的病情却迅速恶化。“医生说,从小雪目前的病情看,很难等到她的亲生母亲,必须尽快进行移植,好在经过医院努力,终于在中华骨髓库中寻找到一个与孩子全相合的骨髓源。”冯道华说,4月23日,小雪在医院做了“造血干细胞”回输手术,顺利完成了骨髓移植。图为为寻找小雪的母亲,张心华在路上发寻人启事。
目前,移植后的小雪身体出现发烧、口腔溃烂、腹泻等排异现象。“在仓内,孩子每天的医药费都在万元左右,而我们已经拖欠医院5万多元的治疗费用,面临着随时停止治疗的风险。听医生说,孩子后期治疗至少还需要花费50万,这些费用目前还没有一点着落。”冯道华说,由于自身血象也偏低,无法到仓内陪伴,小雪是一个人进的仓,但她每天都会站在移植仓外默默地看着孩子,期盼着小雪能顺利地扛过这道生命的关口。
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