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湃客·眼光

八岁女孩患重病,生父离婚,继父拼命赚钱为她筹医药费

2019-05-13 21:52  来源:澎湃新闻 湃客

“孩子病了之后,我和我妈就一直陪着住在医院里,不化疗的时候就回家。因为没有钱,生活过得非常艰难,可是我还是觉得老天待我不薄。孩子有我,我有我妈,有妈就有家啊,有支持不孤单。”5月3日,在山西省儿童医院的病房中,陪着8岁女儿做化疗的史建琴,俊俏的脸上呈现出30岁年龄少有的羞涩。史建琴说,两年来,因为经济拮据,她尝遍了人生百味,从单纯到坚韧,却始终感谢生活。
史建琴是山西孝义市人,说起自己的第一段婚姻,她显得异常的平静。“我20多岁嫁给了孩子的爸爸,生下女儿后才发现孩子爸爸是个小混混,他每天无所事事,我一个人赚钱养家。孩子3岁的时候我提出离婚,但他借故不露面,我没办法找律师起诉,拖了两年才离了婚。”2015年,离婚后的史建琴带着女儿曹雅丹回到了娘家,她说自己终于松了口气,开始了正常人的生活。图为因照顾孩子劳累感冒,史建琴的额头上残留着拔罐的痕迹。
离婚后一年,2016年11月,小雅丹生病了。一开始是因为腹胀腹鼓,到山西省儿童医院检查后,医生怀疑是肝脾肿大,要做进一步的骨穿确诊。11月15日结果出来,医生告诉史建琴,孩子患有急性淋巴细胞白血病。史建琴想都不敢想的病,就这样发生了,“我当时虽然非常痛苦,但也只能默默接受,并配合医生给孩子进行药物化疗。”史建琴说。图为躺在病床上的曹雅丹。
为了给女儿治病,史建琴辞去了工作,一心在医院陪女儿“抗白”。“这条路艰辛曲折,每天病房里都传递着病友们的各种信息,有振奋人心的也有失望落泪的。”史建琴说,从最初的惊慌失措,到慢慢平静下来,她大约经历三个多月时间才适应。“照顾孩子再难我都不怕,我最怕的就是借钱,孩子病后我已借遍了亲朋好友,借一次就不好再开口借第二次。”图为小雅丹抱着一个芭比娃娃在输液。这个芭比娃娃是她最喜爱的玩具。
史建琴说,好在上天待她不薄,2017年她偶然从网上结识了现在的老公。这个男人的人生也并不顺遂,家庭也不是很富裕,目前在无锡一家工厂做机械维修。当史建琴把女儿的情况告诉他之后,他没有退缩,而是一肩挑起这个不幸的家庭,把自己的收入全部寄给史建琴给孩子治病。图为在企业做工的史建琴丈夫(家属供图)。
“我们领了结婚证,计划着等孩子病情好转了就举行婚礼。”史建琴说,“孩子的继父是个有担当的男人,知道我之前生活不幸,理解我也支持我,对孩子也非常好。丹丹还经常和他视频聊天,聊一些治疗期间的事情,问他上白班还是夜班,还问他啥时候回太原看自己。我觉得,遇见他以后,孩子才开始享受到真正的父爱。”图为史建琴在医院陪护小雅丹。
两年多的治疗,年幼的小雅丹在与疾病的挣扎抗争中慢慢的学会了坚强和面对。打针输液成了生活的一部分,化疗过程中也不哭不闹,配合护士该握拳就握拳,该松开就松开,表情平静地看护士把针头扎进手背再固定住,最后熟练地给自己的手找了个枕头放着,做好这一切,她才安静地去看动画片。图为小雅丹在给自己的脚上涂抹药水。因为长时间化疗,她的脚出现溃烂。
就在小雅丹的病情逐渐稳定时,2018年8月,不幸再次袭来,孩子的病情复发了。“医生建议我们做移植,但移植费用太高,家里的经济能力实在有限,我只能选择再次化疗。复发后的化疗药量比复发前大了许多,费用也很高。”史建琴说,目前孩子一个月化疗一次,来一次医院要住十多天才能出院,期间一个星期的医疗费是1万多元,一些进口药物还不能报销,“由于丹丹的身体越来越虚弱,医生建议喝医用奶粉,一罐就得200多元。”
史建琴说,之前孩子的治疗就已经花掉了30多万,家里的外债也欠了10多万。她的父母都是六十多的老人,没有稳定收入,每月就等着孩子继父5000多元的工资救急。“可孩子继父的工资就那么多,一到账就花得一分不剩,无奈之下他又去厂里借了3万元,暂时缓解了这一次化疗的费用压力。”图为史建琴的妈妈闫秋莲在给小雅丹盛饭。因为史建琴一个人照顾孩子忙不过来,闫秋莲从老家赶到医院帮助做饭。
从小雅丹确诊到现在已经近两年半的时间,一直靠化疗维持生命。医生介绍,从孩子的病情看,后续要做颅脑放疗,情况不好的话还得做移植,就放化疗的费用来说,预计还要30万左右,可她这个家庭,目前仅靠继父的那点工资肯定无力支付。面对女儿后续的治疗,史建琴伤心地说,她真的不想放弃,孩子好不容易有个完整的家,她太想让孩子多感受一下父爱,过一过有爸爸妈妈疼的幸福日子。
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