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湃客·眼光

11岁女孩患怪病,脊柱弯成80度,若不“焊住”将面临瘫痪

2019-05-02 15:31  来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

“1300米深的矿井,矿内温度高达三十八九度,每天徒手装矿石10吨左右,都是高强度的工作,干一天下来全身是污垢,衣服也都湿透。”4月27日,在河南南阳一个农家院中,尤广梅抱着女儿对摄影师说,她不担心在矿井下工作的丈夫那是假的,但她更怕交不起女儿的医药费。提起女儿,她心里满是愧疚。
尤广梅和刘显林夫妻俩是南阳桐柏县人,2017年,为了多赚钱,44岁的丈夫独自一人远赴湖南衡阳的一家铅锌矿打工。这个职业又脏又累,还时刻存在危险,但如果丈夫不去做这份工作,没有了收入,那女儿就要面临瘫痪。他们想趁早给女儿装上一根生长棒,让她弯曲80度的腰可以直起来,不要让内脏再受损,可以早日过上正常人的生活。图为在矿井下工作的刘显林。(家属供图)
尤广梅的女儿叫刘喜贺,今年11岁。2011年,3岁的刘喜贺因一场手足口病引发高烧不退。由于乡村医疗条件和交通、家庭经济等多方面原因限制,导致她错过了最佳治疗期,虽然两天后被送进了南阳中心医院的重症监护室,经20多天的治疗脱离了生命危险,但还是因高烧时间过长,落下了严重的脑骨髓炎后遗症,经常出现癫痫,且左腿无力无法行走。图为在家帮妈妈清理蘑菇的刘喜贺。
当时才3岁的女儿得了这种罕见病,让尤广梅夫妻俩痛心不已,向亲朋多方筹钱后,他们带着女儿在南阳中医院开始做康复治疗。经过一年多的治疗,刘喜贺左腿勉强可以一拐一拐地行走,但脊柱弯曲却越来越严重。为了治孩子的脊柱,他们四处奔走求医,2014年11月到上海检查治疗,花了5000多元订做了矫正用的树脂纠正衣。医生说半年复查一次,8个月后,随着孩子的成长,还需要重新制作一套纠正衣。图为孩子弯曲的脊柱X光片。
由于刘喜贺的脊柱弯曲越来越严重,要靠树脂纠正衣才能勉强维持行走。根据孩子目前的情况,医生说想要真正好起来,只能进行手术安装生长棒,大概需要30万的费用。可是这么多年来不断的治疗,喜贺家里早已是负债累累、求借无门了,所以就一直拖着。现在她已经11岁了,越拖手术难度越大。图为刘喜贺平时穿在身上的树脂纠正衣。
根据医生的说法,植入生长棒,就是矫正融和手术,在孩子体内放入金属钉棒支架,在每个椎体左右打孔、穿钉,把弯曲的脊椎拉直。手术的同时再进行植骨术,在脊椎背侧放置颗粒骨,利用颗粒骨的愈合将脊椎固定住,就像电焊一样把脊柱焊住。这种手术对年幼的孩子很适合,随着年龄的增长,手术难度也会增加,所以他们夫妻俩现在特别着急。图为妈妈尤广梅在给刘喜贺穿纠正衣。
目前,刘喜贺左腿无力,左脚外撇,脊柱呈S型弯曲,弯曲度达80度。由于弯曲度大导致脏器移位,肚大如鼓,并且患有继发性癫痫。“患病多年,孩子的抵抗力弱,肺功能也弱,现在主要在南阳市肢体康复中心进行物理治疗,以康复矫正为主。”尤广梅说:“孩子乖巧,平时还帮我干一点力所能及的家务活,如果没有后续的治疗,她的一生就毁了。”
“孩子自己走路会经常摔跤,倒下就不能自己起来,要靠别人来拉。有一次,我拉她起来,她跟我说,‘妈妈,我是不是很重,等我以后长大了,我来抱你’。听着她说这样的话,我就揪心地难受。”尤广梅流着泪说。图为尤广梅扶着小喜贺在进行行走康复训练。即便每次训练都要摔倒无数次,但小喜贺都能顽强地坚持下来。
看着女儿每天艰难的生活,他们夫妻俩都不想放弃治疗的最后希望。喜贺还有一个正在上高中的哥哥,妈妈照顾她的同时偶尔会做些零工,而爸爸刘显林下井工作也只能勉强维持家用而已。“手术已经到了不得不做的地步,所以无论如何,也要努力,不能放弃。”尤广梅说,因为给孩子治疗不及时,感觉已经亏欠孩子太多了,她和丈夫实在不想再耽误喜贺了。
为了给孩子治病,尤广梅家里已花去20万左右的医药费,其中近10万元都是外债。而接下来的30万治疗费如同一座大山挡住了他们的去路。4月初,刘喜贺画了一幅画,她高兴地给妈妈讲:“这幅画叫做《春》,我喜欢春天,我想像春天的燕子一样自由自在。”尤广梅听了后泪湿眼眶。“孩子很懂事,从来不问我们她什么时候能好,可是我们做父母的,多希望她早点站起来正常行走啊。”尤广梅说。
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