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湃客·眼光

4岁男孩半年无钱手术,只能化疗保命,高三姐姐想辍学救弟

2019-04-27 19:59  来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

“从去年3月到8月底,半年时间,孩子就花掉了45万元,后来因再也拿不出钱,只得回来采取保守的化疗方式保命。”4月23日,在山西省儿童医院的病房一角,张建平说起儿子的治疗过程,边摇头边闭上双眼,露出一种懊恼又无奈的神情,“本来是要做移植的,就是因为没钱,去年6月就已采集的自体移植干细胞,到目前还在北京冻存着。上高三的女儿看着我们四处筹钱,心疼我们,也多次提出想辍学打工,挣钱救弟弟。”
今年45岁的张建平是山西忻州忻府区董村镇白家山村人,和妻子张莉全育有一女一子,女儿张雅荣今年上高三,儿子张浩哲今年4岁半。平时,张建平和妻子以务农为主,农闲时,张建平就跑到太原打零工补贴家用,生活虽然不富裕,但一家人过得也平安快乐。然天有不测风云,2018年2月,一场突如其来的厄运降临到这个原本幸福的家庭。
“2018年春节期间,浩哲开始厌食,并伴有不规则的低烧,偶尔还肚子痛,我们带他到山西省儿童医院检查,吃了一些处方药后没有好转,期间孩子出现乏力和消瘦的现象,脖子淋巴肿大,我们意识到问题可能严重了。”张建平介绍,3月15日,他和妻子又带浩哲到儿童医院,医生给孩子做了腹部彩超和增强CT,怀疑孩子很可能得了神经母细胞瘤,“医生说,这是一种罕见又危险的疾病,建议我们去上级医院进一步确诊、治疗。”
2018年3月18日,张建平夫妇带着小浩哲来到北京儿研所,在医生的各种检查下,最终确诊为神经母细胞瘤。“医生告诉我们,这种病只有百分之五十的治愈率,我和孩子妈妈听到后抱头痛哭。”张建平说,虽然到北京之前也有不好的预感,但看着最终的确诊结果,自己还是不敢相信,“这么小的孩子,平时也没不良饮食习惯,咋就能得这种要命的病呢?”
张建平介绍,因为浩哲左肾旁边的肿瘤太大,不能直接手术,再加上当时儿研所没有病床,他们只得带着孩子,按医生建议先去京都儿童医院进行化疗。“在京都儿童医院做了4个化疗后,7月4日,我们在儿研所给孩子做了肿瘤切除手术,7月12日又返回京都儿童医院继续做术后化疗。这期间孩子总共化疗了14次,经历的是大人都承受不了的痛苦。”图为张建平的妻子张莉全给小浩哲揉肚子。长期化疗让孩子时常觉得肚子疼痛。
“从确诊到去年8月的半年时间,给北京给孩子治病就花去了45万元。到了8月31日,因为实在拿不出钱继续治疗,我们只能无奈地抱着孩子回到太原,毕竟太原的各种费用都要低很多。”张建平说,孩子的病较重,化疗只是保命的手段,最终还是要做自体干细胞移植,“所以2018年6月就采集了孩子的自体干细胞,就是因为没钱移植,目前还在北京冻存着。”图为张莉全查看小浩哲的皮试情况。因孩子细胞不稳定,每次住院都要做皮试。
2019年4月17日,山西省儿童医院楼梯口,因为没有病床可以马上住院,张建平蹲在地上等待,妻子张莉全则抱着小浩哲在走廊里来回走动。当日,小浩哲的白细胞出现异常需要住院治疗。
回到太原后,为给小浩哲继续化疗,张建平把家里能卖的都变卖了,四处找亲朋好友借钱。张建平的老父亲已76岁,患有肺气肿、心脏病,常年吃药维持,得知唯一的孙子无钱继续医治,老人自己停了药,谁劝也不听,导致咳嗽气喘日渐加重。“我父亲还找以前的老工友借了17万给我。 ”张建平说。图为张建平76岁的老父亲。
张建平的母亲74岁,为了筹孙子的治病钱,老人每天晚上帮着照顾一位86岁的老人,一个月挣300元。张建平看着老父亲四处借钱,年迈的母亲去照顾别人,心里特别难受。他说:“因为要陪孩子治病,我们夫妻俩都失去了以前打工的工作,家里没了任何收入。两位老人年龄大了,本该是享天伦之乐的时候,却还在为了孩子忙碌,我作为儿子,心里感觉苦涩涩的,可我又有什么办法啊。”图为张建平的母亲在厨房忙碌做饭。
“除了我的父母,连女儿都提出想辍学外出打工。”张建平说,小浩哲病后,上高三的女儿多次提出不想上学,要放弃自己的大学梦去给弟弟挣治疗费,均被他拒绝了。“儿子已经病了,我们不想再让女儿的前途没了。所以我跟女儿说,一定要好好上学,考上理想中的大学,弟弟的医疗费爸妈会想办法,你和弟弟我们都不会放弃。”图为张建平的女儿荣荣和小浩哲在一起。
张建平介绍,截止目前,小浩哲在太原化疗又花了22万元,加上北京的费用已有67万。“家里总计欠了32万的外债,再找人借钱,已经没人接电话了。孩子现在的状态很好,医生一直建议我们抓住这个时机尽快做移植,可移植费和后续费用预计要60多万元,这笔钱让已经陷入绝境的我们去哪里找啊!”
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