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浦江头条

确诊为肺癌晚期后的第19年,他仍在抗争并感谢这个俱乐部

澎湃新闻记者 陈斯斯

2019-04-15 20:59  来源:澎湃新闻

67岁的丁金泉没有想到,得了癌症开了刀,再经历了两年化疗后,如今他仍能像健康人一样精神焕发。
2019年是他与肺癌抗争的第19个年头。
“我原先是一名业务员,应酬多,一天喝两顿酒,抽烟抽了30年了 ,一天最多要抽掉2-3包烟。”4月15日,丁金泉告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn)记者,2001年他被诊断为肺癌晚期。患癌后,他犹如被判了死刑。
“我得病的时候,我的孩子都还在读书,我没办法接受这个事实,当时我开车经过胸科医院,都要绕着走,不敢相信自己得癌的事实。”他回忆说,2001年,他找到了当时的上海市胸科医院胸外科主任医师赵珩,做了一次微创手术,切除了肺左下叶,随后他又进入化疗阶段,“一年5次常规化疗,第二年我开始进入零毒化疗治疗。”他说,这是一种中医抗癌治疗办法,可以诱导细胞凋亡,之后他仍通过中医调理的方式进行康复治疗,并坚持每年复查。
2004年,他加入了上海长宁区癌症患者康复俱乐部,从“死亡”走向“新生”。“在这里,我们都是癌症病人,彼此没有秘密,互相安慰,互相打气,互相分享治疗经验,半个月一次的聚会,让我的心情开朗很多。”丁金泉说。
丁金泉很感慨,如今癌症患者越来越多,“刚加入俱乐部时,就只有7个会员,现在已经越来越多,队伍扩大到了800人了。”他也感慨,短短几年间,他看着胸科医院从看似不大的一栋门诊楼,到如今诊疗面积不断扩大,每天医院窗口大排长龙。
虽然癌症高发,但筛查的普及性增强、治疗手段的多元化、新药的研发应用增多等因素,正在不断延长癌症患者的寿命。“把癌症变成慢性病”已经成为诸多医生的共同理念。
长宁区癌症患者康复俱乐部会长沈治英是一名乳腺癌患者,从1995年被确诊患癌,她在医院实施了双侧乳房切除手术后,如今她已经72周岁。
“一开始知道自己得了癌,我也觉得人生就没希望了,余生不知如何度过。”沈治英认为“群体抗癌”很重要,这也是俱乐部带给她人生的最大改变。
“我们一群癌症病人抱团取暖,定期聚会,我们跟新发病人在一起交流抗癌经历,谈个人的体会,我们还组织一起逛街、跳舞、唱歌,我们会为生存期长达5年的患者过生日。”沈治英说,“并不是我们得了病,就失去了社会价值和人生的意义。”
相反,俱乐部里面的癌症病人成为了“去天堂口送阳光”的一群人。
沈治英说:“我们还会组织去临终关怀病房,与晚期癌症患者谈心,为癌症复发、转移或者独居的老人安排一个月一次的家访,一个月我们会走访30个病人,把我们的抗癌经验分享给他们,让他们多一些积极乐观的态度去面对人生。”
一个人在得了癌症之后,在医院的治疗只是第一步,康复治疗或将持续余生。沈治英说,这需要患者自己调整心态、积极抗癌,才有可能活得更为长久。谈及19年的抗癌经历,丁金泉的感受也是“70%靠自己,30%靠医生”。
上海方心健康科技发展股份有限公司等共同签署“生命的奥运”泛真实世界数据研究项目。
康复治疗不仅仅需要医疗机构的助力,也离不开整个市场和社会力量的共同参与,更离不开志愿服务体系的完善。
4月15日下午,在第25届全国肿瘤防治宣传周主题活动上,主办方上海市癌症康复俱乐部、上海交通大学附属同仁医院、上海东方肿瘤双防康复指导中心等联合多家医院,共同发起成立肿瘤康复医疗联合体,推出设立“双防门诊”、“双防病房”特色医疗服务,希望实现临床治疗、康复治愈的无缝衔接,提升癌症患者的生存率和生命质量。
同仁医院院长马骏在接受记者采访时表示,面对日益庞大的癌症患者群体,仅仅依靠一家医院的力量远远不够,需要整个社会支持体系的建立,家庭医生、养老、康复机构也应该参与其中,也需要全科医生、心理科、营养科等诸多学科的医生支持,他们都应该成为癌症患者的“医生团队”。
如今癌症患者的陪护尚处于空白状态,上海市癌症俱乐部推出“医护家政”志愿者这一新的服务形式,在上海长宁、宝山、杨浦、崇明、浦东新区等五个区的癌症康复协会成立“医护家政”志愿者服务队,为孤老、转移复发、“空巢”等癌症患者人群提供支持性服务。
为了让更多的癌症患者家庭坚定生活信念,2018年已启动的“生命的奥运”活动将在全国范围内招募癌症康复患者,希望癌友们能于2022年一同相聚北京冬奥会,如今已经有4000多名会员报名参加。
“我们将会在运动、营养、心理等方面启动泛真实世界数据研究,对他们进行五年跟踪指导服务,目的是优化现有的医疗康复环境,让更多人来关爱患者群体。”作为这一项目的参与单位之一的上海方心健康科技发展股份有限公司负责人表示,同时参与这一项目的还有上海展望集团、茹新生物科技(上海)有限公司等。
责任编辑:高文
校对:丁晓
澎湃新闻,未经授权不得转载。新闻报料:4009-20-4009
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