【社论】关爱自闭症:当走出猎奇,精准施力

2019-04-02 18:41
来源:澎湃新闻

4月2日,是第12个“世界自闭症关注日”, 来自“星星的孩子们”站在了舆论的聚光灯之下。今天有很多的公开新闻报道,今天有很多的公开活动,呼吁整个社会对这个特殊群体的关注。

据《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0~14岁患者或超200万,并以每年近20万的速度增长,这注定是一个庞大的群体,而一个患儿足以改变一个家庭的发展轨迹。

自闭症作为一种特殊的新型疾病,长期伴随着猎奇目光和种种误解,或者认为他们人人都是所谓“白痴天才”,或者将他们视为“异类”。其实,每一个自闭症患者需要的是社会的关爱,而不是猎奇的目光。

当下社会对自闭症患者的态度大体是友善和热情的,所以,这些孩子屡屡成为舆论场的焦点,人们愿意出手相助。去年4月2日,由8名自闭症患者料理的“孤独咖啡馆”在上海正式揭牌,但因为场地的原因意外停摆,整个上海“动员起来”为这些孩子想办法,数百爱心人士或团体组织表示愿意提供场地,在一个月不到的时间时,这座特殊的咖啡馆就在新址重新开业,这让人感受到了城市的温暖、文明水位的提升。

但是,社会上也有部分人把这些孩子视为异类,充满着歧视的态度。去年,深圳的15个自闭症家庭依政策入住公租房,竟然遭到小区数百业主的拉横幅抗议,将这些孩子视如“瘟疫”,这种霸道和愚昧让人吃惊。

自闭症在舆论场里固然有不小热度,但在“虚热”的背后却也是现实生活公共政策、实践机会、社会理解的“骨感”。对自闭症儿童的关注和帮助,应该是细水长流,依托于刚性的制度,而不是跟着舆论随波逐流。特别是当下,自闭症人群尚没有量身定制的国家帮扶、社会福利的政策法规,而只能混同于一般的精神残疾,这不利于政府资源的精准施力,也不利于民间组织展开活动,更是让这些家庭对远景难有稳定预期。

今天是“世界自闭症关注日”,但是对于自闭症的关注不应该止于这一天,而是应该为这些家庭提供精准的政策福利套餐,更要打开这些人回归社会的大门。举社会之力让这些孩子拥有尊严、平等的生活,实现自食其力。

一位自闭症患者的父亲给企业HR写了一封公开信,里面这么说:“如果可以,请给予她一些鼓励与表扬,您可以说‘你真棒’!”自闭症家庭不需要猎奇,而是需要通畅的重返社会的渠道,刚性的制度性帮扶,以及你我肯定的话语:你真棒!

    责任编辑:沈彬
    校对:栾梦