“困在躯壳里的孩子”,是我们对自闭症最煽情的误解

2019-04-02 17:38
北京

今天是“世界自闭症关注日”,自闭症也称孤独症,是一个在医学上尚没有被完全了解的病症。不同于对待唐氏综合征的儿童,受自闭症困扰的家庭总有着强烈的找到“困在身体里的孩子”的欲望。他们愿意尝试各种方法,甚至是看似合理却离奇的方法,只为了“解放”他们孩子的可能性。

我们选摘了《不同的音调:自闭症的故事》中一篇关于 FC(Facilitated communication)自闭症治疗法的文章。FC 方法是指在协助者帮助下,运用字母板或键盘传递沟通障碍者的信息。它曾在治疗领域广受欢迎,最后却因文中灾难性的事件终结了这个虚假的神话。

《不同的音调:自闭症的故事》

[美] 约翰·唐文 / 凯伦·祖克 著,高天放 / 诸葛雯 译,后浪丨四川人民出版社 出版

困在躯壳里的孩子(节选)

这个来自缅因州的老师便是珍妮丝·博因顿(Janyce Boynton)。这次事件之后,她尤为自责,为那个女孩写出的内容,为那个家庭经受的一切,也为她对 FC 方法的盲信。

在 1992 年时,博因顿是一名有着 8 年特殊教育经验的老师,并刚刚成为一名语言医生。这份工作工资不高,但她做这一行并不是为了钱。对她来说,能给严重残疾的儿童带去希望,帮助他们找到自己在世界上的位置,这件事本身就能带来足够高的成就感。博因顿在缅因州汉考克县的艾斯沃斯公立学校工作。在学校里,她总是会负责“困难”案例,16 岁的贝茜·惠顿(Betsy Wheaton)就是其中之一。为了能与患有自闭症的贝茜交流,博因顿第一次把视角投向了 FC 方法。

博因顿的一名助教同事以前接受过 FC 课程,是她把这种方法推荐给了博因顿。为了给博因顿展示 FC 法工作的原理,这名同事坐在贝茜身旁,使用塑料制成的键盘影印本让贝茜触摸。贝茜的手指几乎立刻开始条理清楚地触碰键盘上的字母,也对简单的是非问题做了正确的回答。博因顿这时略微有些怀疑,整个过程更像是握着贝茜手的助手而不是贝茜本人在回答这些问题。但是接下来,博因顿看到了更多的回答, 也看到了助手对这种方法的深信不疑,这让她重新改变了想法。

FC 方法

如果这些回答是真的,那这对贝茜来说就太棒了。贝茜是个好动的女孩,有时还带有攻击性,但博因顿的直觉一直告诉她,这种好斗行为源自无法与外界交流而产生的挫败感。有时,她会发现贝茜带着强烈的情绪注视着自己,就好像有话要说一样。而如今,当她坐在贝茜身边,轻轻地举手去尝试 FC 方法时,她感觉到这一切都是真实的。她们两个人的手可能是一起移动的,但博因顿只是辅助者,贝茜才是主导者。

贝茜在使用这个方法后并没有马上产出单词,只是输出了一些随机排列的字母。但几周之后,开始有单个单词出现了。在博因顿向贝茜提出一系列“填空类型”的问题时,贝茜回复的单词非常贴合语境。在刚开始有单词产生时,一个例子是这样的:有人向贝茜提问“谁爬山”,贝茜回复“游——客”。另一次,提问者从词语卡片中抽出了一张,要贝茜根据这张卡片上的词“摔倒”造句,她打出了“一——个—— 王——八——蛋”,然后指向了卡片上的“摔倒”,接着手指回到键盘上,打出了句子的剩余部分:“在——地——上”。博因顿大为吃惊,也很开心她的这名年轻学生保有幽默感。虽然整个实验过程单调乏味,很不顺畅,但博因顿还是将实验结果看作切实的证据——在沉默表面之下,贝茜是有智力活动的,这着实是件让人兴奋的事。

“困在躯壳里的孩子”,这是关于自闭症最为煽情的概念。这个概念认为“真正的”孩子们藏在患有自闭症的身体外壳之下。虽然列昂·肯纳本人没有使用过这种说法,但他曾经让人们注意他治疗的那 11 个孩子的表情,这无意间激起了人们的这种想法。肯纳曾提到“ 严肃的思考”“ 华丽的表达”以及“ 优秀的认知能力”等内容,并表示这些“毫无疑问,都是天生的”。当自闭症患儿可以不被打扰,游荡在自己的内心世界中时,他们就会感到满足,嘴角会浮现出一抹“平和的微笑”。肯纳描写他看到的这种“平和的微笑”时,就好像在思考这些孩子真正的身份,或者说,他们如果不再被自闭症限制,将成为什么样子。

珍妮丝·博因顿

这种想法具有无比强大的传播力,自闭症患儿的父母甚至经常梦见它。“昨晚,我梦到我的儿子开口说话了。”在回忆录、网上论坛和与自闭症患儿父母的谈话中,虽然有时措辞不同,但这种说法总是会出现。这些父母徘徊在希望与痛苦之间,而正是“解放”他们孩子的可能性让他们充满希望。如果不存在这种可能性,他们就会充满负罪感,认定自己为孩子做得还不够多。这就好像自闭症是一个上了锁的房间,而他们一直在寻找钥匙一样。

从许多方面来看,只有受自闭症困扰的家庭有着强烈的找到“困在身体里的孩子”的欲望。对于患有其他发育病症,比如唐氏综合征的家庭来说,他们表达爱的方式是接受孩子现在的样子, 尽可能地为他们提供帮助,但并不期待病情会有根本性的好转。自闭症患儿的父母同样爱他们的孩子,但其中很多人总想“拯救”自己的孩子,并希望找到突破性的治疗方案来达到这一目的。

对于刚被诊断为自闭症的儿童来说,他们的父母尤其如此。因为这些儿童大部分还不到 5 岁,而几乎所有专家都认同的一点是,要在自闭症患者 5 岁前对其进行强化治疗。这些父母甚至不想接近那些更有经验的父母,因为那些人会告诉自己不要抱有太大希望。他们也不喜欢科学家们提出的对采用流行疗法的警告:科学家们认为这些疗法缺乏实证支持。因为时间紧迫,而他们的孩子需要救助,这些刚接触自闭症的父母决定无视这些警告。他们认为,只要这些疗法看起来合理并不会伤害到任何人,做出尝试无疑比什么都不做更好。于是,在 20 世纪 60 年代之后的每一个 10 年,父母们都在尝试各种替代疗法,而这些疗法你方唱罢我登场,有时会引发轰动,但通常在轰动之后又会带来失望。

玛莎·韦尔奇在节目中介绍“拥抱治疗”

在南非,人们将稀释后的漂白剂兑在灌肠剂中,希望通过给儿童灌肠的方式让他们摆脱身体内的恶魔;在别的地方,有人用同样的方式来杀死自闭症导致的“细菌”。父母们还报名参加了“拥抱治疗”——一种由纽约精神病专家玛莎·韦尔奇(Martha Welch)推进,并受到一位获得诺贝尔奖的鸟类学家支持的疗法。该疗法要求母亲紧紧抱住自己的孩子并冲他们喊叫,直到他们迈出通向治愈之路的第一步——打破无声状态。在法国,父母们尝试了“打包疗法”,该方法将儿童像蚕一样紧紧包裹在潮湿的、被冰过的床单中,只露出头来。

其他方法还包括大剂量维生素疗法、特殊饮食法以及亲近海豚和马的动物疗法。所有这些方法都来自看似合理的理论,并总有来自父母的报告指出,某一种方法至少对自己的孩子产生了效果。这些疗法的流行常常是通过父母间的口耳相传,但有的疗法也得到了媒体的大面积宣传。

这样的事就于 1993 年发生在了维多利亚·贝克身上。她是一名来自新罕布什尔州的母亲。当时,为了让自己的儿子帕克不再受长期肠胃疼痛的折磨,她带着他跋涉 500 英里来到马里兰州的一家研究医院。作为诊断性测试的一部分,医生给患有自闭症的帕克注射了一种从猪身上提取、名叫“促胰液素”(secretin)的激素,之后几天,他的消化系统功能、语言能力和社交能力都得到了大幅提升,于是贝克将这件事告知了媒体。新闻播出后,促胰液素的需求量开始急剧上升。在一些地区,制作成本不到 180 美元的 4 针药卖到了 8000 美元。但在临床实验中,这种药却再也没有产生过对帕克的那种效果了。

与促胰液素实验一样,其他各种疗法在接受关于其有效性的科学测试时,也都没能通过。大多数尝试了这些疗法的父母都失望而归。有了类似经历后,很多父母明白了,他们不该把时间和精力花在追逐这些最新的“奇迹疗法”上。

促胰液素,它的产生由多种因素刺激,其中最强的刺激信号是胃酸中的盐酸。

但并不是所有人都有这种觉悟。很多确定无效的替代疗法依然在聚光灯之外不定期活跃着,坚持使用这些疗法的父母最多只会表示自己孩子的症状有了改善。没有人能绝对否认,在很小的群体中可能确实出现过,或看似出现过真正的临床上的症状改善。而对于依然使用这些疗法的父母,也没有人能责怪他们没尽力去解救那个被困在身体里的孩子。

珍妮丝·博因顿继续照料着贝茜,她也读到了一些关于 FC 方法运动的论文。她了解到,成功的交流不仅依赖单纯的机械技术,还需要近乎灵魂层面的奉献。正如 FC 方法指出的那样,有效的辅助需要打字者与辅助者之间的深层信任。它还进一步要求辅助者对这个过程抱有绝对的信念,同时,要相信打字者的智力水平。这也就意味着,博因顿必须始终像认定贝茜能听懂一样对她说话。这个过程很辛苦,因为贝茜并不会与她互动。但博因顿认为自己付出的努力和时间获得了很大的回报。从产出语言不断提升的质量来看,贝茜对她也越来越信任了,这让她很有满足感。对这份信任,博因顿报以忠诚。她把贝茜放在首位,作为贝茜与世界之间最重要的纽带,无论发生什么,博因顿都会站在贝茜身边。

但接下来贝茜有了奇怪的举动,她开始击打博因顿。第一次出现这种情况是在 1993 年 1 月,也差不多是从那时起,博因顿开始参加缅因大学的 FC 课程来提升自己的水平。几次课过后,贝茜在实验中显露出了焦躁的情绪,开始抓挠博因顿并扇开她的手。博因顿依然坚持自己的实验方针,因为阐述 FC 方法的文献提过相关警告,表示儿童在体会到挫折感和愤怒情绪时表现会有反复。然而有一天,贝茜狠狠地扇了她的脸,她花了一段时间才让自己保持住镇定。在那一刻,她脑海中闪过一个想法,那就是贝茜在试图传达什么——一些她目前还不知道怎么表达的事。接着,她的直觉告诉她,贝茜的这种情绪爆发一定与她家里发生的事情有关。

珍妮丝·博因顿针对 FC 方法发表的文章

在博因顿特殊教育领域的同僚中有一条约定俗成的规矩,那就是当一个孩子行为异常时,很有可能是因为受到了虐待,而老师们有责任警惕这种可能性。而那一时期美国各地都出现过对幼儿园儿童遭受性侵的指控,这些指控造成一些教师被定罪并入狱服刑,这在全美范围内都引起了恐慌。虽然这些案子最终几乎全部发生了反转,但它们使教育工作者们对虐待行为尤为警惕。

接着,贝茜的手指开始拼出极为黑暗的文字,这些文字的内容让博因顿极为害怕。最开始,屏幕上出现的是一些咒骂,还有一些关于她父亲的较为温和的抱怨。几轮实验之后,屏幕上的内容开始直白、犀利地指责贝茜的父亲触摸了自己女儿的生殖器和胸部。

博因顿感到一阵恶心,为贝茜害怕的她将 FC 实验中贝茜的手稿副本拿给了高中特殊教育部门的主管,之后,这名主管又把它转交给了监护部门的主管。两天后,在进行语言治疗的小房间里,博因顿、贝茜、一名警官和来自社会服务部(Department of Human Services,DHS)的一位工作人员坐在了一起,DHS 调查员想在那里与贝茜进行一次会面。博因顿对此有些紧张,因为她不确定外人是否会理解她作为贝茜辅助者的角色,她也不知道外人会怎样看待屏幕上打出的字——是否会把这些字看作一名有能力打字、智力健全但情绪愤怒的 16 岁女孩真实的自我表达。

不过,在看到 DHS 的调查员在会面的开始直接与贝茜交流时,博因顿放心了许多。调查员看着贝茜,简单地打了个招呼:“嗨。”

贝茜的手在博因顿的支撑下开始移向键盘,她打出了一个字:嗨。

调查员微笑了起来,博因顿也放松了下来。

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编辑丨是鸭,图片来自网络

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