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浦江头条

孤独咖啡馆一周年记|孩子们变化是显著的,咖啡馆也设文化课

澎湃新闻记者 李菁

2019-04-02 13:19  来源:澎湃新闻

天使知音沙龙的自闭症患者在进行公益演出。澎湃新闻记者 李菁 摄
4月2日,是第12个“世界自闭症关注日”,也是上海“孤独咖啡馆”——“爱咖啡”自闭症社会实践基地成立一周年的日子。
两天前,一个阳光明媚的春日午后,南京路上行人如织,一首首交响乐在露天广场上环绕。数十名来自上海曹鹏音乐中心“天使知音沙龙”的自闭症少年又一次站上舞台、演奏交响乐,再一次为观众带来惊喜。
天使知音沙龙的自闭症患者在演出中。石渡丹尔 摄
在演奏过程中,在场数百名观众自发地随着节拍一起拍手。一曲奏毕,掌声雷动,甚至有台上乐手的家属兴奋地从座位上站起来为他们呐喊。至今,这些自闭症少年已在大大小小的舞台上留下过音乐足迹,从沙龙到音乐厅,从国内到国外。
中国著名指挥家曹鹏在当天演出会场表示,很多国外友人也认为这些自闭症乐手的良好表现是罕见的。
自闭症患者容貌与正常人并没有区别,却会表现出漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围局限等特征。
事实上,用音乐帮助自闭症患者进行治疗和康复训练,正是曹小夏(曹鹏的女儿)于2008年创立“天使知音沙龙”的初衷。十年多来,当音乐的治疗效果渐渐显露,她亦不满足于此,再次探索为“来自星星的孩子”提供一个与人沟通的平台,“孤独咖啡馆”应运而生。
孤独咖啡馆里的咖啡师。石渡丹尔 摄
2018年4月2日,由8名自闭症患者料理的“孤独咖啡馆”正式揭牌,志愿者只要陪聊天便可免费喝咖啡。启动一个月后的5月8日,咖啡馆因场地原因意外暂停,数百爱心人士或团体组织愿意为它提供场地支持。5月25日,孤独咖啡馆在位于汉中路188号的新址重新开业。
即使在咖啡馆停业的日子里,8名自闭症少年也受到了额外的关照。玉佛禅寺方丈觉醒法师与曹小夏商议后,邀请他们到玉佛禅寺进行一周5天的学习和生活。玉佛禅寺为他们安排了种类丰富的活动,包括茶道、国学、绘画、书法等课程,也包括内务整理、打扫卫生等锻炼项目。
如曹小夏所言,“集体禅修”的初衷,除了填补咖啡馆的突然暂停让孩子们产生的失落以外,也是为了锻炼他们的生活自理能力。活动后,曹小夏直言看到了孩子的另外一面,“我觉得集体的概念在他们心里树立起来。”
天使知音沙龙的自闭症患者在准备演出。石渡丹尔 摄
一年来,孩子们的变化也是显而易见的。
天天是“孤独咖啡馆”中8名自闭症咖啡师之一。天天妈妈表示,咖啡馆对孩子说话能力的锻炼有非常大的帮助,天天在咖啡馆里一天的说话量等于他在家里一个星期的说话量。
小舒也是8名咖啡师之一,经过一年的锻炼,小舒现在学会更加正确地运用形容词了。
“他们之前都是各管各的,别人怎么样跟自己没有关系。现在他们看到别人没做好,会过去帮帮忙,告诉别人应该怎么做。”曹小夏之子、“爱·咖啡”公益团队成员石渡丹尔说,“对自闭症患者来说,在社交方面的进步是很大的一个突破。”
自闭症患者在做咖啡。 石渡丹尔 摄
过去一年,有5000多名志愿者注册参与了“孤独咖啡馆”的活动。去年9月,上海曹鹏音乐中心还承办了首届自闭症上海国际论坛,探讨自闭症孩子的可教育性。
“这一年来,志愿者中的‘回头客’变得非常多,关心自闭症孩子的企业和单位也越来越多,他们带来了特别多实际的帮助。”石渡丹尔说,“自闭症普及工作近两年做得蛮好的,不管怎么样,很多人都听过‘自闭症’这三个字了。不像以前提起自闭症,很多人会不知道它是什么。”
难能可贵的是,原本作为一个沟通和社交平台的孤独咖啡馆,如今也在为8个孩子进行基础教育方面的工作。
事实上,因为自闭症患者各自有特点,且不同于智力障碍和唐氏综合征患者,传统的辅读学校难以满足他们的身心发展需求,同时,普通学校的课程他们又不能跟上,两者均无法有效帮助他们进行康复训练。
因而,建立一所自闭症专门学校,以服务更多自闭症家庭,帮助更多自闭症患儿步入社会,是曹小夏一家多年的心愿。
“基础文化课我们最终还是决定开出来。”石渡丹尔介绍,现在的安排是,上午为孩子们教授语文、数学、英语、画画、舞蹈等课程,下午再做咖啡,让孩子们与志愿者沟通交流。
4月2日零点刚过,“世界自闭症关注日”到来了。石渡丹尔在微信朋友圈中写到:“希望有一天4.2不再是你们的节日,而是我们共同庆祝不再有孤独症的节日。”
责任编辑:郑浩
校对:施鋆
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