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三岁女孩病重,7个月不能进食,输液时常把饼干捏碎

2019-04-01 20:26  来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

“孩子骨髓移植后出现了严重的皮肤排异和肠道排异,还出现了膀胱出血、重症肺炎和闭塞性细支气管炎,目前呼吸困难,氧饱和低,医生说如果不及时治疗的话,随时都可能出现生命危险。”3月31日,在郑州大学第一附属医院的病房内,马晶看着浑身骨瘦如柴的女儿,既心疼又无奈,“她已经7个月没吃东西了,一吃就肚子疼,所以这一阵子都是靠营养液维持,瘦得体重只剩18斤了。”
马晶是河南卢氏县范里镇范里村人,2015年与丈夫白照垚结婚后,与婆婆生活在一起。当年11月21日,女儿白芸函出生。马晶在家里把小芸函带到一岁半,因为要和丈夫去浙江打工,就把孩子交给了婆婆照顾。“孩子爸爸在物流公司当装卸工,我在商城当收费员,我们都想多挣些钱,好让孩子长大后上个好学校,所以打工时特别卖力。”马晶说。图为马晶和丈夫抱着年幼时的小芸函(家属供图)。
2018年4月,不到三岁的小芸函突然连着流了两次鼻血,奶奶带着她去村里诊所医治,医生说是内热,开了点药。在后来的一个月里,小芸函又出现流鼻血不止的状况,且脸色发黄,奶奶着急了,慌忙给马晶打电话。5月初,马晶和丈夫赶回老家,直接带着女儿来到了郑大一附院,经检查后确诊为再生障碍性贫血。图为坐在病床上的小芸函。
医生告诉马晶,孩子的情况很严重,必须进行骨髓移植才能保命。“当时中华骨髓库没有合适的骨髓,而我们夫妻俩与孩子的基因都是半相合。”马晶说,为了保证移植的成功,医生开始给小芸函输血小板和血红蛋白,“短短两个月时间,孩子就输了10多个血小板,8个血红蛋白,而且每次输的间隔越来越短,在这种情况下,医生建议用我的骨髓尽快移植,这才在去年8月6日进了仓做了骨髓移植。”
小芸函顺利移植出仓的那一天,全家人都到了医院,马晶说,他们想一起见证孩子的重生,但想不到的是,移植后的排异反应来得特别凶猛,小芸函出现了严重的皮肤排异、肠道排异,还伴随着膀胱出血,每天便血近30次,“医生让禁食,天天输营养液,喝医生配的奶粉,奶粉每次还只让吃15毫升,孩子从原来的28斤很快就瘦到现在的18斤。”图为躺在病床上的小芸函,瘦弱的小腿和粗大的膝关节形成鲜明的对比。
“从2018年9月开始到今年3月,在近7个月的时间里,孩子没有吃过一口肉和一顿饭。”马晶介绍,小芸函每天最痛苦的事就是渴望吃点东西,但肠排期间不允许吃任何食物,随便吃一口都会造成严重的腹痛,“每到吃饭时间,她都让我放很多小零食到病床上,就那么看着,不吃。输液的时候,她会拿着饼干捏,捏碎了就放下。每次看着孩子想吃饭的样子,我就难受得想哭,她才3岁啊。”
小芸函肠排一天要30次左右,每个星期的尿不湿都要用一百多包,后来口腔也开始糜烂,嘴里全是白色小泡,需要每天把泡泡挑烂,然后上药,每次挑泡泡孩子都是满嘴的血。为了应对孩子的排异,马晶和丈夫几乎整夜不敢合眼,生怕睡一觉起来孩子就没了。图为小芸函因为身体难受而大哭。
肠排刚好一点,可怕的事情又发生了。小芸函的血压高压152,低压124,然后出现了重症肺炎并闭塞性细支气管炎,呼吸困难,氧饱和低。医生说这种情况属于移植后的并发症,让马晶夫妻俩做好心理准备,若不及时治疗,孩子随时都有生命危险。面对再一次的晴天霹雳,夫妇俩抱头痛哭,他们不知道该如何拯救自己的孩子。图为马晶在给女儿喂牛奶,每次只能喝这么一点。
小芸函患病以来,家里已经花了80多万,其中60万是向亲戚朋友借的。“家里能卖的都卖了,能借的也都借了,才凑够了她的移植费用,现在出现严重的排异和并发症,后续的治疗费医生说最少还要60万。”发愁的白照垚蹲在病房外说,目前他和妻子因为在医院陪护,不能打工挣钱,后续的高额费用已让他和妻子无所适从,“孩子受了那么多的罪,已经走了这么远,现在只差一点点就可以得到新生,真的不想放弃啊。”
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