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4岁男孩患重症,爸爸说要打一场持久战,总有胜利的一天

2019-04-04 09:30  来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

“孩子两岁就得病,医生都说没救了,但我们还是坚持了两年。他是家里人的心头肉啊,谁都不肯放弃,他奶奶天天抱着他,我到处筹钱。为了给孩子治病,我吃百家饭穿百家衣,我们就这样在医院打着持久战,我想,总会有胜利的那天吧。”3月25日,河南郑州儿童医院,王鹏雪说起给患神经母细胞瘤的儿子治病的经历,言语中透着一股心酸,也透出了坚定治疗的信念。
王鹏雪家住河南安阳内黄县一个小乡村,儿子王嘉威今年4岁,是家里的第二个孩子,嘉威没见过面的哥哥出生三个月就得了脑瘫,最终因肺炎治疗无效不幸夭折。嘉威的降生,给一家人带来了新的希望。为了让儿子有个更好的生活环境,王鹏雪长年外出打工,小嘉威出生后就一直由爷爷、奶奶抚养。图为病床上的王嘉威。
2017年9月中旬,小嘉威一直喊自己腿软、腿疼,奶奶带他到村里的诊所看了一下,顺便还拿了一盒钙片,村里的医生嘱咐奶奶,如果三天以后还是腿疼的话,就要带孩子去镇里的医院看看。三天后,小嘉威的症状没有减轻反而越来越严重,放心不下的大伯和奶奶便带着他去了镇上的医院,经过初步诊断,医生让他们去大医院做进一步的检查。图为奶奶在医院里抱着站立不稳的小嘉威。
得到消息后,王鹏雪马不停蹄地赶回家中,带着小嘉威到了郑州人民医院。王鹏雪说:“医生紧急给孩子做了抽血检查,等了十多天后,医生告诉我,孩子被确诊为神经母细胞瘤,这种疾病被称为儿童肿瘤之王,多发在婴幼儿的身上,嘉威胸腔里的肿瘤已经转移到脊椎,将来如果肿瘤压迫到神经将导致下肢瘫痪。”图为提起儿子的确诊过程,王鹏雪眼眶中的泪水止不住地流了下来。
“我实在想不通,为什么我的命就这么不好,就不能拥有一个健康的孩子?”王鹏雪说,医生告诉他,由于胸腔神经太多,嘉威年龄又太小,手术难度非常大,只能找专家做手术。可专家看了小嘉威的检查报告后一直摇头,表示孩子的病太难治。“嘉威是我们一家人的心头肉啊!我哭着告诉医生,自己绝不会放弃孩子,恳求医生一定要救救他。”图为王鹏雪和奶奶在给小嘉威按摩腿部肌肉。
有一天,王鹏雪在网上无意中看到,济南有一个患神经母细胞瘤的孩子在北京治疗后康复了,这让他看到了希望。2017年11月份,他带着小嘉威来到北京治疗。“在北京,嘉威做了六个化疗,一次胸腔手术,但效果并不明显,医生又建议做两个大疗,但是孩子太小,风险太大,我们就没有做。”王鹏雪说,本来是满怀希望地来,结果却让他再次一筹莫展。图为小嘉威紧紧抓着爸爸王鹏雪的手。
“在北京治疗期间,为了省钱,我们舍不得租房,晚上十二点嘉威奶奶还抱着他在地下室的暖风口呆着。我白天照顾孩子,晚上会在医院附近帮别人倒垃圾挣钱。每天吃饭时间,我通常只买一份饭给孩子和他奶奶吃,而我则吃病友们的剩饭。时间长了,大家可怜我,有时会故意多买些饭回来,送给我吃。”王鹏雪说。
目前,在郑州儿童医院,病友们看到王鹏雪一家人的生活,都觉得非常同情,也常常送些饭菜给他,医院附近的阿姨们还把家里不穿的衣服和鞋子送给王鹏雪。“给孩子治病这一年多,我真的是吃百家饭、穿百家衣,虽然艰苦,但我有一个信念,只要治好孩子的病,再苦再累我也会坚持到底。”图为王鹏雪将病友们给他买的馒头展示给摄影师看。
王鹏雪介绍,嘉威的妈妈患有轻度智力不全症,嘉威病后一直带着一岁半的女儿在娘家生活。嘉威的爷爷腹腔里有囊肿,平时靠药物维持,即便如此,老人还每天外出捡拾废品。“为了省钱给嘉威看病,孩子爷爷再没吃过药,有一次在地里干农活时突然就晕倒了,乡亲们把他送到医院,医生问他有病为什么不治?爷爷说小孙子得了重病,他老了,死了没关系,但小的要活下来。”王鹏雪说。图为小嘉威的爷爷在整理捡拾的废品。
患病的小嘉威不能站立行走,大小便失禁,因没钱买尿不湿,为了不让他尿到病床上,奶奶几乎全天抱着他用盆子接尿。“在北京的治疗效果不理想,我带着孩子去了上海,前天才又回到了郑州儿童医院。目前孩子的病已经花了40万,其中30万都是从亲戚和乡亲们手里借的。医生说后期还可能做干细胞移植,费用预计高达60万元左右。我们这个家本就经济困难,这么高的治疗费,真的让我走投无路了。”王鹏雪苦恼地说。
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