“孩子两岁就得病，医生都说没救了，但我们还是坚持了两年。他是家里人的心头肉啊，谁都不肯放弃，他奶奶天天抱着他，我到处筹钱。为了给孩子治病，我吃百家饭穿百家衣，我们就这样在医院打着持久战，我想，总会有胜利的那天吧。”3月25日，河南郑州儿童医院，王鹏雪说起给患神经母细胞瘤的儿子治病的经历，言语中透着一股心酸，也透出了坚定治疗的信念。
王鹏雪家住河南安阳内黄县一个小乡村，儿子王嘉威今年4岁，是家里的第二个孩子，嘉威没见过面的哥哥出生三个月就得了脑瘫，最终因肺炎治疗无效不幸夭折。嘉威的降生，给一家人带来了新的希望。为了让儿子有个更好的生活环境，王鹏雪长年外出打工，小嘉威出生后就一直由爷爷、奶奶抚养。图为病床上的王嘉威。
2017年9月中旬，小嘉威一直喊自己腿软、腿疼，奶奶带他到村里的诊所看了一下，顺便还拿了一盒钙片，村里的医生嘱咐奶奶，如果三天以后还是腿疼的话，就要带孩子去镇里的医院看看。三天后，小嘉威的症状没有减轻反而越来越严重，放心不下的大伯和奶奶便带着他去了镇上的医院，经过初步诊断，医生让他们去大医院做进一步的检查。图为奶奶在医院里抱着站立不稳的小嘉威。
得到消息后，王鹏雪马不停蹄地赶回家中，带着小嘉威到了郑州人民医院。王鹏雪说：“医生紧急给孩子做了抽血检查，等了十多天后，医生告诉我，孩子被确诊为神经母细胞瘤，这种疾病被称为儿童肿瘤之王，多发在婴幼儿的身上，嘉威胸腔里的肿瘤已经转移到脊椎，将来如果肿瘤压迫到神经将导致下肢瘫痪。”图为提起儿子的确诊过程，王鹏雪眼眶中的泪水止不住地流了下来。
“我实在想不通，为什么我的命就这么不好，就不能拥有一个健康的孩子？”王鹏雪说，医生告诉他，由于胸腔神经太多，嘉威年龄又太小，手术难度非常大，只能找专家做手术。可专家看了小嘉威的检查报告后一直摇头，表示孩子的病太难治。“嘉威是我们一家人的心头肉啊！我哭着告诉医生，自己绝不会放弃孩子，恳求医生一定要救救他。”图为王鹏雪和奶奶在给小嘉威按摩腿部肌肉。
有一天，王鹏雪在网上无意中看到，济南有一个患神经母细胞瘤的孩子在北京治疗后康复了，这让他看到了希望。2017年11月份，他带着小嘉威来到北京治疗。“在北京，嘉威做了六个化疗，一次胸腔手术，但效果并不明显，医生又建议做两个大疗，但是孩子太小，风险太大，我们就没有做。”王鹏雪说，本来是满怀希望地来，结果却让他再次一筹莫展。图为小嘉威紧紧抓着爸爸王鹏雪的手。
“在北京治疗期间，为了省钱，我们舍不得租房，晚上十二点嘉威奶奶还抱着他在地下室的暖风口呆着。我白天照顾孩子，晚上会在医院附近帮别人倒垃圾挣钱。每天吃饭时间，我通常只买一份饭给孩子和他奶奶吃，而我则吃病友们的剩饭。时间长了，大家可怜我，有时会故意多买些饭回来，送给我吃。”王鹏雪说。
目前，在郑州儿童医院，病友们看到王鹏雪一家人的生活，都觉得非常同情，也常常送些饭菜给他，医院附近的阿姨们还把家里不穿的衣服和鞋子送给王鹏雪。“给孩子治病这一年多，我真的是吃百家饭、穿百家衣，虽然艰苦，但我有一个信念，只要治好孩子的病，再苦再累我也会坚持到底。”图为王鹏雪将病友们给他买的馒头展示给摄影师看。
王鹏雪介绍，嘉威的妈妈患有轻度智力不全症，嘉威病后一直带着一岁半的女儿在娘家生活。嘉威的爷爷腹腔里有囊肿，平时靠药物维持，即便如此，老人还每天外出捡拾废品。“为了省钱给嘉威看病，孩子爷爷再没吃过药，有一次在地里干农活时突然就晕倒了，乡亲们把他送到医院，医生问他有病为什么不治？爷爷说小孙子得了重病，他老了，死了没关系，但小的要活下来。”王鹏雪说。图为小嘉威的爷爷在整理捡拾的废品。
患病的小嘉威不能站立行走，大小便失禁，因没钱买尿不湿，为了不让他尿到病床上，奶奶几乎全天抱着他用盆子接尿。“在北京的治疗效果不理想，我带着孩子去了上海，前天才又回到了郑州儿童医院。目前孩子的病已经花了40万，其中30万都是从亲戚和乡亲们手里借的。医生说后期还可能做干细胞移植，费用预计高达60万元左右。我们这个家本就经济困难，这么高的治疗费，真的让我走投无路了。”王鹏雪苦恼地说。
