进入原新闻
进入原话题
下载APP
去提问
注册/登录
下载APP
打开澎湃客户端提问
分享
澎湃新闻客户端

澎湃号·湃客

男孩患“儿童白血病之王”,生日当天只能在病床上度过

2019-03-14 10:40  来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

 “妈妈,我不怕疼,打针我不哭”,卧在广州南方医院的病床上,年仅7岁的男孩高艺嵘安慰着妈妈。陪护在旁的妈妈泣不成声,强忍着眼泪。她知道,哪怕是大人做骨髓穿刺,也是疼痛万分,更不用说年幼的儿子。
高艺嵘,生于2012年3月12日,老家是江西省吉安市峡江县水边镇众村。如果能向其他健康的儿童一般,今天他应该在老家上着小学,开心地度过7周岁的生日。但现实难以如人愿,几个月来的治疗让他体重轻了10来斤,显得更为瘦弱。
高艺嵘的爸爸叫高红亮,此前他是一个货车司机。妈妈高富香在家务农,照顾三个孩子,大儿子今年11岁,高艺嵘是双胞胎中的弟弟。做货车司机格外辛苦,常常需要日夜颠倒跑货运,但高红亮任劳任怨,一个人干活抚养家庭,眼看三个男孩一天天长大,对生活充满了希望。图中左一为患病前的双胞胎弟弟高艺嵘。
可天有不测风云。2016年12月15日,双胞胎小儿子高艺嵘突然高烧不退,肚皮越涨越大,高红亮夫妇带着儿子在当地医院做检查,发现白细胞有一点偏高。越想越不放心,于是他们到首都医科大学附属北京儿童医院求医检查。经过抽血,骨穿检查,医生怀疑高艺嵘得了幼年粒单核细胞白血病,要等基因筛查结果出来才可以确诊。
高红亮带着儿子回到老家,一边给儿子吃药一边等检查结果,治疗持续了一年时间。情况没有好转,北京的检查结果也未能确诊,高红亮一直想办法寻找其他医院。高红亮带着儿子到上海市儿童医学中心,做基因检查。2018年2月,检查结果出来了,悬在高红亮心中的疑问也有了答案。高艺嵘被确诊患幼年粒单核细胞白血病,属于基因突变造成的。这是一种罕见的儿童白血病,被称为 “儿童白血病之王”。
看到检查结果的高红亮夫妇惊惶失色,不知所措,感觉天都要塌下来,夫妇俩抱在一起哭了起来。医生告诉他们,只能通过移植治疗,需要做好移植准备。高红亮一家人都到医院为儿子做配型,结果,只有妻子高富香与儿子是半相合配型。
2018年7月份,高艺嵘的血小板突然降低到20,但是上海市儿童医学中心只能到12月份才能预约做移植。万般无奈之下,8月份一家人背井离乡,辗转来到广州南方医科大学医院求医。目前,高艺嵘已经做了6个疗程的化疗。
儿子是一个小男子汉,不论是打针还是吃药,都很配合医生和护士。只有在做骨穿时,实在太疼了难以忍受才会哭,但懂事的他还安慰着爸爸妈妈。听到儿子童稚的话,高富香心里像刀割一样的疼。
只有治疗才有活下去的希望,哪怕有一线生机,高红亮夫妇都不愿放弃。但摆在他们眼前的还有更大的难题,要为儿子筹集移植等各项医疗费,根据医生预估,最少需要60万。这对一家人来说无异于天文数字。儿子患病后高红亮因为四处求医也没了工作,还把车子贱卖换成医疗费。
一家子早已一贫如洗。从儿子患病至今,高红亮把家里值点钱的物件都卖光了,能借钱的亲戚朋友也都跑了遍,如今已无处可借。甚至还从银行贷款。前前后后,儿子的治疗已经花费了30多万。
根据化疗情况,医院安排高艺嵘3月底进仓做移植。眼看时间越来越近,高红亮更加惆怅满怀,如果筹不到治疗费,就没法拯救儿子,他内心倍感对不起儿子,怕一辈子活在愧疚之中。如果可以选择,他宁愿病痛发生在自己身上。(版权所有:像素笔记,禁止转载)
特别声明
本文为自媒体、作者等湃客在澎湃新闻上传并发布,仅代表作者观点,不代表澎湃新闻的观点或立场,澎湃新闻仅提供信息发布平台。
打开澎湃新闻APP,阅读体验更佳 打开澎湃新闻APP,发表评论
相关推荐
热门推荐