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临终关怀医院:生命和死亡都可以触摸的地方

2019-02-12 19:31  来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

采访,撰文|向灵柯、赵洁
指导老师|张慧瑜

当我们在无人的活动室里等至十分钟左右的时候,一个穿红着绿的女人突然溜了进来,她戴着有些显旧的渔夫帽,皮肤偏黑,不仔细看便寻不到她细长的眼睛。
这个四十余岁的女人叫冰冰,她叫我们“姐姐”。
“姐姐,今天阿姨给我穿错鞋子了。”我们往下看,她的脚上套着两只同款不同色的低帮桶鞋。“姐姐,我的包里有果冻,你们要吃吗?你们要吃吗?姐姐,你们怎么不穿裙子?”她背着一个双肩的黄色书包,睁大眼睛,不停询问我们一些不似成年人会问的问题,
在等待医院办公人员接受采访的时间里,我们看着冰冰一会儿在活动室里来回踱步,一会儿在我们旁边坐下,又念叨起她的鞋子、果冻和裙子。她很饿,但还未到饭点,因此只能不停表示想吃茄子,不停央求我们给她饭吃,又或给她拿一支冰棍。
这个削瘦的女人喜欢不停重复自己说的话,如果你不应答,她便一直重复同一句话,甚至会因此不安,乞求不要责打她。我们对此毫无办法,只能应她所求,为她接上一杯又一杯热水。
冰冰所在医院的行政人员小董在之后告诉我们,冰冰年幼时因发烧,脑颅受损,患有精神疾病,而除精神疾病以外并无其他问题的冰冰,已在这家临终关怀医院待了十几年,“她精神有问题,经常说一些有人要打她骂她啊什么的话,那当然是不能信的。有些老头老太太也是,年纪大了,性格倔,不让医护人员帮他们护理嘛。”谈到这些,小董神情自然,语气老练。
小董说,他们的临终关怀项目在北京乃至全国都走在前沿,为的是打造医养结合的老年护理院兼临终关怀医院。当老人们面临临终期,在普通的医院治疗价值不大,而其子女又因工作或其他原因无法提供陪伴和照料时,便由他们替这些子女去照顾无法自理的老人,随时关注他们身体情况,让他们“有尊严地走向死亡”。医院的宗旨即在于减轻老人身体的病痛和不适,缓解其精神的孤独和恐惧,通过护工、护士和医生三合一的医养治疗模式来照料临终病人。“我们医院也照顾年轻人,老年人和年轻人的比例大概是95:5吧。年轻人嘛,不爱参加娱乐活动我们也不勉强,他愿意一个人呆就一个人呆着嘛。”小董笑着跟我们说道。
“我不喝了,饱了,不喝了不喝了。”终于,第二杯水也被冰冰喝完,她放下一次性纸盒,嘴里依然不断重复着“不喝了不喝了”这句话,匆匆离开了活动室。我们手足无措得目送冰冰离开,她的黄色书包明晃晃的,像极去年我妈给我买的那一只,像极我朋友的那一只,像极那日早晨路边小女孩背着的那一只。
而像冰冰这样浮沉于临终关怀医院中所谓无法长活的病人,亦有千万个。

11月10日上午,在与相关人员联系沟通近一个月后,我们终于来到第一家北京临终关怀医院,院方尚未同意我们的采访,此次是去找院长进一步沟通。
我们于9点10分到达医院门外,对面是大面积的高档别墅区,四周行人车辆三三两两,环境相对僻静。也正如我们所预见的,这家医院规模并不大,三四栋略显陈旧的平楼四合院似的凑在一起,院内似乎没有更多空间供病人们室外活动。
接待员小杨带我们进了大厅,大厅前放着几部轮椅和陈旧的呼吸机等仪器,电子屏幕上投着各种药物的名字,墙上则悬挂着许多锦旗,来往的两三个工作人员好奇又警惕地看着我们。走进左侧大楼,据小杨介绍,这便是临终关怀的主病房区,从外观上看,这和普通医院并无不同,甚至有种县镇医院的即视感,护工们大多三十到五十岁,穿梭忙碌在走廊和病房之间,彼此并无交谈,我们也没有找到接触志愿者的机会。
被独立于整个医院工作体系的我们,在得到护工们的匆匆一瞥后,又被搁置在一旁。就像“临终关怀”与尚未经历生老病死的普通人之间,亦如体系内外一般毫不相干。
在二楼病房旁的办公室里,我们见到了院长,在这个大到甚至显得有些空旷的办公室里,院长购置了一张非常讲究的茶桌招待访客。在将近二十分钟的沟通中,我们的交谈内容仅仅停留在时间和采访内容的具体安排上,但之后,我们依然不断被以各种理由推迟采访要求,并且最终只能放弃这家医院。
在第一次碰壁后,12月3日上午9点,我们来到了联系的第二家北京临终关怀医院,也就是患者冰冰和工作人员小董所在的医院。在糟糕的空气质量和极低的能见度下,我们走近这家医院的大门,发现比起医院,它更像是一个仿照佛教庙堂的建筑物,由几幢具古建筑风格的矮层楼房搭建而成,据了解,它刚好建在山庙附近。在铁门外,我们遇见了两三拨人,他们神色凝重,其中一个女人开始哭泣,似乎是某个病人的家属。
走进医院,左侧即是一尊白玉佛像,右侧的灰石墙上写着“帮天下儿女尽孝,给天下父母解难,为党和政府分忧,展中华大爱情怀”四句话,而这段话在这所医院里几乎无处不在。
继续前行再左转,能看见一旁蒙灰的铜钟和不大的花园,亭楼的横梁上刻有梵文和一些佛教宗旨,楼台旁搭建了助念通道,身着暗红色佛衣的蓄发人低头合掌从我们身旁经过。小董后来告诉我们,这些是医院为有宗教信仰的病人提供的,好在临终前有所寄托。“中国人好传统,讲轮回嘛,人都快走了,有点念想也好,除了给他们一些现世的寄托,对病人的家属也算是一种安慰吧。”
我们提出想当几天志愿者的要求,小董不加思索便应允,并带我们去观看该医院的宣传视频,接着因为接待领导的事宜暂时离去。大厅的墙上有着一个巨大的红心,由各个志愿者协会的名字组成,我们在这里很快找到了属于北京大学的好几个协会和组织。十分钟后,小董赶来,突然提醒我们如果遇到院长询问志愿者相关事宜该怎么回答,接着便带我们进了活动室。
在这个不大不小,由玻璃隔开的空间里,我们第一次接触到了“临终关怀的对象”们。他们大多已是行动不便的老人,坐在轮椅上,我们无法从他们的眼睛中轻易读取任何情感。这个活动室里共有五个志愿者,他们早上八点到达医院,十点便可结束志愿活动,拿到此次志愿的学分。活动室中,有一个在医院工作数十年的护工负责组织志愿活动,在安排志愿者与老人们进行短暂交谈后,这位工作人员提议我们跟老人一起做操,并为他们唱歌。这时我们发现,这些志愿者们也同我们一样都是第一次来,一脸茫然,手足无措。
做操时,有的老人积极到有些可爱,有的老人则一脸困意,更多的老人面无表情——快到十一点了,或许吃饭比看小孩子做操更诱人一些,而这种对十一点的期盼同样体现在志愿者们身上。我们注意到有两个志愿者已经没了多少兴致,只等着合影后离去。“这是没办法的,因为这些志愿者也做不了什么是吧,我们不可能让他们去做护工要做的事,志愿者们也就是陪老人聊聊天唱唱歌,哄着就行了。”当我们把这件事反映给小董时,她也只能顾左右而言他。“毕竟这是跟学校一起组织的活动嘛,也是一种宣传,对吧。”
因此,我们只能看着这些志愿者们匆匆离开,隐入大雾之中。这之后,我们也同小董告别,绕开门前那座刻有某记者对该医院正面评价的石碑,向大雾走去。

小徐,26岁,一名在美国中部某大学就读医学博士学位的留学生,她是今年第一位在社会化媒体上讲述“临终关怀”并得到大量关注的微博用户。
小徐并不是研究“临终关怀”的专门学者,而是其研究方向(长寿、阿兹海默症)常与“临终关怀”挂钩——阿兹海默症患者到后期大多选择以“临终关怀”来结束生命,这让她有更多机会接触到这个领域。
“不同的社会文化背景,让中美两国的临终关怀在内容体系上是非常不同的。”小徐向我们介绍,北美的临终关怀不是固定地点或者医院,而是一个项目,一种服务,美国政府规定,只有6个月以内寿命的病人才能享有这项服务。 “它无需你去到特定的地方,无论你是在家、养老院还是老年社区,都可以接受临终关怀的服务。” 不过也有一些纯临终关怀医院的存在,她解释道,这些临终关怀医院会接收因重病等原因,寿命只有1-2个月的临终病人,他们在家中无法忍受病痛的折磨,需要医疗专业设备对生命的实时保障和医生护士的随时照料。经小徐解释,我们了解到,在美国的临终关怀项目中,每位患者都有自己固定的医疗队伍,而每个队伍服务多位患者,除医生外,每个队伍里有专业护工、营养师、理疗师、甚至是安排后事的律师和牧师,时刻为患者服务。而志愿者属于活动型治疗项目,虽能接触到临终病人,但并不能参与到专业性的医疗过程中。“在美国,这种对临终关怀医院的需求是非常高的,你也无法想象他们的设备装置有多齐全。”小徐在电话那头笑了起来。
“其实当你第一次亲身去接触临终关怀时,只有在推开病房门的那一刻起,你才能体会到那种死亡弥漫的氛围。他们大部分是植物人,需要长时间的睡眠,而除了沉重的呼吸声,你根本无法确定他们是否活着。”说到这里,小徐停顿了一下,“你能看到的大多数场景,往往是在窗帘紧闭的病房里,一个躺在床上的植物人,你无法确定他能不能感受到这一切,但他确实同你一样拥有生命。”
最初接触到临终关怀时,小徐的情绪很容易受到影响,与将别于世的病人交谈、同病人家属接触、以及关于死亡的议题讨论,都让她产生一种不可控的无力感。“我曾经见过一位40岁的女士,她的儿子在大洛杉矶医院治疗抑郁症20多年。”小徐回忆起来,“那位女士怀疑自己患了阿兹海默症,当时她拿着一堆抑郁症相关的空药盒,因为怕自己记不住儿子平常吃的药物的名字。我问她:‘你为什么不拍下来,或者写在纸上?’,她愣了很久。你知道这意味着什么吧?” 电话那头沉默了较长一段时间,“她问我如果得了这个病还有多少年能自理,我只能告诉她大概10年左右,她睁大眼睛问我:‘那我的儿子怎么办?’,而我不知道如何回答。”小徐说,这种经历让她感到非常难受。
“之前在加州临终关怀医院的时候,我被要求去询问那些可能选择临终关怀项目的人对这个项目的意见和看法,但我很难去问这种问题。人还活着,但他快死了,我却要去问他‘你想怎么死’,这让我难以开口。”所以小徐最终决定通过和临终病人玩扑克牌的方式,在扑克牌上写下文字,去让他们自己选择死亡方式。“这种方法也是对家属的安慰,例如当病人选择了不用厚葬他的扑克牌时,也将这种意愿传达给了他的家人,使他们更容易接受亲人的逝世。这也就是临终关怀一个很实际的点——提前安排,让所有突发的事都变得更加平和,也会让病人们轻松一些。”小徐苦笑道,“当然,这对我来说仍然不轻松。”
去做志愿活动时,小徐选择了唱诗班,唱诗班里的年轻人们活泼而具有鲜活的生命力,家属甚至护士们都非常喜欢他们。他们会为患者唱圣歌,尽管多数志愿者并不是天主教徒。最初小徐很容易在这种极具仪式感的场合下落泪,对此,指导他们的工作人员给出了两种解决办法:停下来,调整情绪;或者暂时离开唱诗队伍。
如今的小徐已渐渐走出这种心境,“人总会面对这些,他们不仅仅是他们,他们很可能就是明天的我们,再过不久,我们也会年老,也会无法自理,也会面对总要面对的死亡。”
小徐在微博里记录了唱诗班里一些歌曲的歌词:“当我升起,就让我升起,像鸟一样,充满感激;当我陨落,就让我陨落,像片树叶,永不后悔……我不是在走进黑夜,我是在走向星辰。”她在微博结尾里写道:“我喜欢这些工作,他们让很多空洞的大道理瞬间具象,让生命和死亡都变得可以触摸,他们也让我似乎能理解那些小小的道理——人生短暂,它会随风去,就让他随风去。”
在临终关怀医院里,人们竭力营造着一种“死亡话题不再充满禁忌”的氛围。在这里,我们迎来结局,告别故事,但不作挽留。
图 视觉中国

小徐说,在中国社会语境下,临终关怀或许更容易让人们联想到养老院,是一种萧条而不被人关注的形象。“在中国,人们对个体的关注度并不高,而是更在意个体对集体的贡献。而亚洲国家里,老人更容易失去他们的社会角色。当你的家庭里五岁的儿童需要学前教育,而你的爷爷想要去过更好的老年生活,如果要选择,大多数人会选择前者。” 大概在2010年左右,有人把临终关怀的概念带回了中国,但那个人却不幸地将医院建在了某个小区附近,最终他们因被小区居民举报而倒闭。居民们认为,把一群快要死的人放在家附近很不吉利。“亚洲文化下的大环境,让我们很难去走类似西方的道路,经济也好,文化也好,我们很难将对老人的关怀落实到具体行为上。然而中国人口的老龄化速度却是欧美国家的十几倍,依赖率(所有没有办法养活自己的人的数量,除以可以养活自己并且可以养活其他人的数量)高到无法想象,”小徐对此感到担忧,“它很难发展起来,可它偏偏迫在眉睫。”
在谈到临终关怀在中国发展的展望时,她犹豫了很久,才对我们说道:“其实我们不太容易去思考生命历程中的事情,但如果一个人很早地开始计划自己以后的生活,他可能更容易找到人生的价值。国内临终关怀起步或许需要几十年的时间,但只要有越来越多人愿意去思考、去接受、去投入、去了解临终关怀真正的价值,我相信,结果不会让人太失望。”
11月1日上午10点,我们结束了对小徐长达1小时的采访,十天后,便是我们去第一家临终关怀医院的日子。
12月3日上午10点,我们离开了第二家临终关怀医院。
年底的北京能见度极低,楼与楼都被雾气笼罩,人们带着口罩,彼此不相认。走出院门,我们下意识回头看了一眼,在雾里,那个地方有佛齐天。
                         
以上所提人名均为化名
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