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澎湃号·湃客

单亲妈妈抗癌记

2019-02-01 11:47  来源:澎湃新闻·澎湃号·湃客

我是一位单亲妈妈,也是一名乳腺癌患者。
目前我还在进行着治疗,我的治疗过程并没有太多的波澜起伏,但是我想与你分享一些我在治疗过程中的收获和感悟,希望我们可以一起战斗。
治疗过程
病理:浸润性导管癌(ER-,PR- ,HER2+++)
术前化疗治疗(新辅助):TCH(多西他赛+卡铂+赫赛汀)三周方案;
手术方案:保乳
手术后化疗:赫赛汀一年
确诊乳腺癌
2018年4月23日
新辅助化疗开始
2018年5月11日
保乳手术
2018年7月8日
结束第6次化疗
2018年9月6日
放疗进行时
现在
赫赛汀治疗
未来一年
愈路小贴士
新辅助化疗(neoajuvant)是指在实施局部治疗方法(如手术或放疗)之前所做的全身化疗,目的是使肿块缩小、及早杀灭看不见的转移细胞,以利于后续的手术、放疗等治疗。
并且,新辅助化疗前、后的影像、病理,可以帮助医生了解某些药物对个体肿瘤的具体效用。
新辅助化疗已广泛应用于早期乳腺癌的治疗。所以,如果你即将接受新辅助治疗,不要担心,这并不是任何标志你的病情较重的信号。很多早期患者在新辅助治疗之后,达到了病理完全应答(pathological complete reponse,PCR),意思就是在显微镜下,原本的病灶组织已经找不到任何的癌细胞了。
文中作者接受的TCH方案就是针对早期HER2阳性的乳腺癌典型的新辅助治疗方案的一种。更确切地说,当下国外应用更多的是TCHP方案,此方案多了一味P,P是指perjeta(帕妥珠单抗)。帕妥珠单抗是与赫赛汀类似的针对HER2的靶向药物。临床试验证明,帕妥珠单抗联合赫赛汀联合化疗,相比于赫赛汀联合化疗,可以明显提高有效率(PCR率)、延长生存期。
罗氏已在2018年1月,申请在国内上市帕妥珠单抗。希望早一点为中国的患者带来福音!
一点感悟
01战胜敌人最重要的武器是更多地认识、了解自己的敌人
生病前我对癌症相关知识一无所知。
2018年4月23日,这一天把我的人生分成两半。
这天前我有着鸿鹄之志,各种学习想加把劲提升自己,让人生更上一层楼。可是这一天B超结果告诉我右乳有一个占位,当时我连占位都还不懂,怀着忐忑之心到了区肿瘤医院,经验丰富的主任医生再用B超帮我检查的时候,告知我高度怀疑恶性。于是开始了住院及各种检查。
有经验的病友会知道,刚刚得知病等待检查结果的那种绝望,在有限的认知里,癌=绝症,想着自己还那么年轻,孩子还那么小,父母之恩也还未报,世界那么大,好多地方都还未去看看。
一下子离死亡那么近,让人猝不及防。
又想着会不会上天怜悯自己,良性,给自己改过的机会。每天白天都有检查,病理穿刺、B超、钼钯、CT、核磁共振、骨ECT。有些上半辈子未接触过的检查,一周内全做了。
夜晚辗转难眠,想得最多的是父母和孩子,特别是宝宝,还不到两岁,若没了我,她怎么办?甚至在想,要写好一份遗嘱,不能因为我的突然离开而给家人增加麻烦。(有一个朋友就是因为突然去世,没有立遗嘱,因为是单亲妈妈,涉及多位合法继承人,所以房产及其他财产的处理非常麻烦)。难过、绝望都不敢表现出来,也不敢哭,因为是老妈陪在身边,我不坚强,她会更难过。
凌乱了两三天之后,我开始了自救,我要清楚了解自己的对手的底细,知己知彼,才能战无不胜。在这里也跟大家提个醒,目前网上各种信息很多,包罗万象、鱼龙混杂,大家一定要擦亮眼睛,辩明真伪,去学习一些真正的科学知识。
我很幸运,我看到的第一本关于癌症的科普书是菠萝博士的《癌症、真相:医生也在读》,它是我在KINDLE上用关键字“癌”搜索电子书时,排在第一的书籍,看见那么多走心的评论,马上下单买来读。读完后,失眠了几天的我终于可以睡着了。
我知道,第一,我不会马上死去;第二,目前世界上的科学家们正在努力把癌症变为慢性病;第三,目前的各种主流、前沿疗法;第四;乳腺癌是预后相对较好的癌症。
读完第一本后,如饥似渴,我并抓紧时间马上拜读菠萝的《癌症、新知:科学终结恐慌》,比起第一本书,更加系统全面认识了癌症,从小白变成了略懂,知道了“美国抗癌登月计划”,知道了目前癌症谣言的前因后果,知道了如何预防癌症及治疗领域里的各种方法等等,更重要的是,它终结了我的恐慌,让我更理性去看待自己的疾病。里面的内容既科学又简单易懂。之后空余时间里,大量阅读了癌症方面的书籍,比如李开复的《向死而生》、凌志军的《重生手记》等等,看着这些前辈们斗志昂扬地与癌症斗争,我有什么理由悲观颓废?
另外,也关注了关于乳腺癌的一些公众号,比如“乳腺癌互助圈”、“若初”等等,大概知道自己的敌人是什么样子。
5月4日免役组化结果出来,是个坏消息,HER2+++,不好的分型,占乳腺癌患者里占20%左右,较为凶险,预后不好。庆幸的是发现算早,分期为二期A,有靶向药——赫赛汀(曲妥珠单抗)。因为了解,知道这个结果时我的绝望已经转化为斗志,并作好了打一场硬仗的准备,尽可能战胜它,争取陪女儿长大,陪父母终老。
愈路小贴士
文中作者提到,HER2阳性是不好的分型。
客观来说,的确如此。HER2阳性或者强阳性的乳腺癌细胞一般增殖更快,病理分级更高(容易低分化),更容易在早期就有周围淋巴侵袭。
但是,重要的是但是!随着针对HER2的各种神药的出现,局面可以说被扭转了。HER2病人的预后已经显著提高,也有望继续提高。所以,未来可期,不必心虚。
在确定治疗方案时,跟我的主治医生进行了探讨,我的肿瘤当时已经浸润到接近乳晕,如果马上手术无法保乳,可以做全切,或者重建,也可以考虑新辅助化疗,再尝试保乳。老爸希望我尽快手术,全切,在他的认知里把肿瘤这个坏东西切掉我就安全了。而通过这段时间的学习,我知道目前在西方发达国家保乳是主流,很多三期甚至四期的病人都尝试新辅助后保乳,在手术切缘干净的情况下,全切和保乳的预后是一样的,保乳不仅可以减少对身体的影响,更重要的是让病人感觉到身体变化不大,有更充足的信心去面对未来。
当时广西医科大学一附院的曾健教授对我说,全切,是一个相对简单的手术,工作满两年的外科医生都可以做,但是我们外科医生努力学习各种技术、提高技能,不仅仅是安全,更希望在安全的情况下,能让病人术后有更高的生活质量及更好的心理状态。我选择了新辅助化疗,并且在三疗后进行了保乳手术,手术很成功,术后两个月乳房变化不大,疤痕不明显,患侧手臂也已经恢复到术前水平,可以正常抱我的孩子,可以打羽毛球、乒乓球。
在此感谢曾教授精湛的手术,也感谢自己做了一个在可选择范围内最好的决定。
愈路小贴士
这不仅仅有关于保乳还是全切,更有关于遵循病人的意愿。
经常有病友告诉小编,病人自己非常想保乳,但是家里人不肯,千般阻挠,七大姑八大姨又来出谋划策说某某保乳了,没过多久又复发了。最后病友妥协了,但是心里非常后悔难过。
从科学上来说,大量临床数据显示,对于不携带致病基因的患者,全切 vs. 保乳+放疗,对于病人预后没有统计意义上的区别。
从人性上来说,请各位家属尊重病人的意愿。无论你们是我的谁,我自己的身体,最终是我说了算。
02抱团取暖,结伴同行
通过《癌症、新知:科学终结恐慌》关注了微信公众号“菠萝因子”,是我更幸运的开启。5月份关注,6月初菠萝就组建了第一个病友群,申请入群时还有一个小插曲,申请后发现我并没有收到邀请信,按以往的处事方式,因为入群人数才100人,就会认为是自己选不上而已,之后不再关注。而这次,我认为这件事情值得我去努力争取。我在“菠萝因子”后台留言,询问没被选上的原因。很快“菠萝因子”查询到原因是邮件投递不成功,于是通过另外一种方式让我加入了“菠萝的年轻朋友互助群”,从此,我就成了菠萝饭中的一员。
生病之前认为社会上最团结的群体是部队的战友群,因为一起吃过苦流过汗,里面凝聚的友情是其他群体难以比拟的。生病之后,“菠萝的年轻朋友互助群”,让我同样感受到了小伙伴们像战友一样的温暖和力量。
菠萝饭们来自五湖四海、各行各业,如果不是因为我们共同的敌人——“癌”,大家在生活里是半杆子打不着的陌生人,现在在这个大家庭里,每天大家在群里分享抗癌心得、最新抗癌药物的讯息、主流抗癌方法等等,并根据自己的经验回复有需要的小伙伴关于一些化疗及术后副作用、心理调节等问题,如今社会飞速发展、时间成本越来越高,但是菠萝饭们愿意费时费心帮助小伙伴进行解答,有时还要查询、翻译各种资料,那是因为,我们有共同的身份——抗癌战友。
我永远不会忘记大家对我咨询病情时的热情回复,很多小伙伴甚至去查阅各种资料来帮助我;不会忘记在我化疗后出现严重的肠痉挛时,大家纷纷建言献策,提供了行之有效的办法,让我减缓了痛苦,顺利通过全部化疗;不会忘记一些知心小姐姐、小哥哥在日常里的陪伴及鼓励。术前我非常恐惧,是群里小伙伴们,包括菠萝给予了我温暖和力量,让我勇敢地爬上了手术台。
我的治疗过程没有走中药、保健品等的弯路,主要也是得益于菠萝饭们的科普。感谢菠萝为我们组建的这个群体,让孤单在抗癌路上前行的我们感受到集体的温暖和力量,不仅在身体调养,更胜在心灵的陪伴。虽然目前仅仅是在线上的互动,希望在不远的未来,我们能够在线下加强联系,组织更多丰富多彩的活动:一起健身、旅行、读书等等,让战友们更加斗志昂扬去战斗。
愈路小贴士
在愈路,我们会继续把过来人心得体会、经验教训、科普知识、那些不必走的弯路、不必掉进的坑,分享给大家。
03适当示弱,放下不必要的自尊,学会接受他人的帮助
生病前,我是个非常要强的人。心酸、不愉快的事情都是烂在心里,只呈献乐观、自信的一面。在刚刚生病时,根本不愿意让朋友、同事知悉。
确诊以后,几个好朋友们特意开会做我的思想工作,让我放下戒备,去接受别人的关心和帮助,有利于身体的恢复,朋友们也因为能帮上我而开心,这是双赢。我接受了这个观念,对之后的治疗起了巨大的作用。我接受了好朋友经济上和日常的帮助,在治疗过程中没有操心到费用问题,专注于病症的治疗;我接受了领导的关心帮助,因而有幸得到他好朋友——卢榜裕教授的在治疗上面的帮助,他带我看完乳腺、影像、化疗方面的专家,为我的治疗确定最优方案,我还一直得到卢教授在治疗后的随访。
我接受组织的帮助,从发病到现在,一直让我要在家中积极养病,而同事们默默的接替我的工作,丝毫无怨言。我接受家人的帮助,让家人帮忙分担照顾女儿和我的日常,让我更好的调节营养、睡眠、锻炼。
在此特别要感谢珊珊,不是亲生更胜亲生的妹妹,每一次住院都有你陪在身边,从日到夜。你对病房里对我的照顾获得了我每一个同房病友的赞许,且不说寻常吃饭、洗漱、与医护人员联系等方面,甚至一个未婚女孩子照顾在我术后不方便的事情,感谢你把我照顾得这么好,让我顺利完成一次次的住院治疗。
04 单亲妈妈
生病前,我觉得自己无所不能,一个人也能培养孩子茁壮成长。
确诊后,看见邻床的病友倒在她爱人怀中痛哭流涕时,我也好想“愿得一人心,白首永不离”啊。从确诊到现在,我大概只哭过一次,朋友们见到我的状态也是跟往常一样,说是佩服我的坚强。但若有坚实的肩膀,我也想御去盔甲,躲在他的后面,管他风吹雨打、烈日骄阳。我不敢流露出一丝软弱,就是怕自己真的在身体上或者精神上垮了,我未成年的孩子无处安放。
(刚刚确诊不久时发的微博)
在最无助时,无数次鼓起勇气后拔通他的号码,然而在响铃一声后就赶紧挂掉。而他也頗有默契地没有回拔,不打扰,是最大的祝福。
想起每一次化疗前的锁骨深静脉穿管,还有手术后当晚看守的老妈由于过度劳累睡着,我一边忍受伤口的疼痛,一边通宵强睁眼看我的药水及时呼唤护士换药,心疼自己一秒钟。还好都过去了。
作为单亲妈妈,最大的害怕就是,假若未来有一天抗争不过命运时,我的孩子没有可以托付之人。
05 写给我的天使
我有两个天使:大天使妈妈和小天使女儿。
生病前是外婆帮助照顾幼小的女儿,外婆不辞劳累,悉心养育小外孙女,而我生病后,一个六十多岁的老太太同时负担起一个病人和一个小宝宝,工作量可想而知。大天使生我养我,好不容易我长大,还未来得及回报,现在还生病了,对于大天使,我心疼、内疚,更怕自己会忽然离去,不仅不能报春晖,还给你们留下一个嗷嗷待哺的小宝宝。
小天使熙熙,是你让我享受为人母的喜悦。因为生病,这段时间疏忽了对你的照顾,你反倒成长得更体贴、善良。未满两岁的你会体谅妈妈身上留置的穿管,即使想跟妈妈睡觉也会在妈妈解释之后跟外婆。还会跟妈妈说:
“妈妈,我帮你按摩吧。”
“妈妈,我买一个超级棒棒糖给你。”
“妈妈,我给你讲一个故事吧,从前,有一个小红帽……”
每天晚上的晚安吻,稚气甜美的笑容,我好想陪着你,看你长大、读书、恋爱……
大小天使,你们是我活下去最大的动力,我会努力活得更久一点,世界那么大,我带你们去看看。
人间有味是清欢。
我是不幸的,年纪还轻时得了癌症,但是我又是何其幸运,得到如此多朋友的帮助。目前我已经完成了所有化疗疗程,副作用一次比一次小,各方面指标一次比一次好,我的信心也越来越强。我相信我会战胜疾病,得到重生,去完成未竞之事,去回报恩情。
小伙伴们,我相信癌症即使没有办法痊愈,但是越来越多的新药出来,越来越多人可以做到与癌共存,咱们要做的就是努力坚持,辛苦了也好好坚持,给科学家们多点时间,坚持到抗战胜利的那一天!一起加油战斗吧!
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