两个骨肿瘤儿童家庭的磨难史

【编者按】

元旦当晚，纪录片《人间世》第二季开播。

该片的摄制组用两年时间积累了300个T的素材，也因此走近了各色病人，“精神病人告诉我们，我的脑子里有火，可惜你看不到。癌症患者告诉我们，化疗药太贵了，一天吃掉一个金戒指。阿尔兹海默症的老人告诉我们，他们每一天都在学习失去的艺术。”

疾病的痛感与耻感不会是记录的全部。有家属会用手机记录亲人在病房的点滴，赋予其生机与活力；而专业摄像机在场最大的意义，是完整记录他们活着，乃至活过。

在病人家属，《人间世》摄制组之外，澎湃新闻记者也跟访了部分医生和家属，试图充当第三双眼睛，看到一药难求的窘境，目睹医生对危重产妇冒死求生的不安，抵达人们时而脆弱时而坚强的内心。澎湃人物栏目将陆续推出系列稿件。

15岁的思思躺在床上，望着窗外的目光似乎毫无焦点。高高低低的楼顶填满窗框的长方形构图，一个多月里天天如此。唯有颜色丰富些，不像病房只有白色、乳白色、米白色。

隔壁床的人在闭目养神。最外侧靠墙的老太太用方言和老伴絮叨着，忽然抽抽搭搭地哭起来。思思皱起眉，翻出手机来捣鼓，忽然冒出一句：“我想回家。”

她说自己烦死了，又朝着老太太的方向撇撇嘴，小声嘟囔：“整天（喊着）要死要死的。”

思思妈在一旁正发愁：女儿的靶向药到底吃不吃呢？吃，价格昂贵，且副作用严重。可如果不吃，听医生的意思，女儿最多还有三个月的时间。

辗转求医路

思思家住江苏省如皋市下的一个村庄，父母十几年前就出门打工，在苏州开一家做羊毛衫整烫的小工厂，一年回家一两次。

2017年6月底，思思的老师打电话说孩子住校总喊腿疼。夏季生意少，思思妈正好在家，便带她去看村里的赤脚医生。医生没摸出什么来，只嘱咐去买膏药敷一敷。

敷了几天，腿更疼了。适逢期末，思思不想耽误复习，硬是撑到考试结束。去镇上的医院拍X光片，医生说青春期的孩子发育快，可能在长骨头，建议回家熬点骨头汤，买钙片吃。

思思妈当晚就买了大棒骨煲汤。半夜思思还是疼醒，妈妈起来帮她揉腿，稍稍用力，她就痛得尖叫起来。碰巧几日后应朋友之邀去如皋市区，思思妈想：“顺道带她去县医院看看吧。”

6月30日，思思在如皋市第一人民医院拍了CT。第二天早上，母女俩逛街买衣服正高兴，医院打来电话。思思妈一下子坐在路边，半天没爬起来——检查结果“不太好”，医生建议转院。

同村小伙介绍了一位南京的医生，人在上海。思思爸当即开车从苏州回如皋接人，又马不停蹄地赶往上海。医生看完片子，建议再做个肿瘤病理切片检查。一家人又连夜赶回如皋。7月3日，思思做了穿刺活检。这次，南京的医生只给了一个建议：去上海市第一人民医院。

两天后，思思出院并赶往上海。在车上她已是半躺状态——自穿刺活检后，她的左腿就很难行动了。7月6日早晨，思思入住上海市第一人民医院，检查后被确诊为骨肉瘤。

这是一种恶性程度极高的骨肿瘤，多发生于10岁至20岁的青少年，发病率大约为百万分之一至三。由于罕见，很多基层医生终生都碰不到一次，认识不足，也没有治疗经验。患者年龄小、正值青春期等情况，又常使初期症状被忽视。在思思自己的回忆中，她4月时就抱怨过腿疼，而思思妈对此毫无印象。

但相比于无人指点而盲目辗转于各个医院的患者，思思已算幸运。她入院时，10岁的小胖已受了半年折磨。

小胖1月就觉得胳膊疼，可他怕痛、怕打针，拍过一次X光片后就不愿进一步检查。平时又喜欢体育运动，常有磕碰，家人就没太在意，只买了膏药给他敷。

2017年春节后，妈妈看小胖脸色和胃口都急剧变差，才终于带他又去了一次医院。他做完核磁共振，医生觉得80%的可能是肿瘤，建议转院。

转院要重新排队，又一轮检查、穿刺活检，最终确诊时已是3月底。肿瘤科床位紧张，小胖又等了十几天才入院。此时据他最开始喊“胳膊疼”，已经过去了三个多月。

做了一个疗程化疗后，肿瘤仍在生长，几乎不见效果。出院时，医生委婉地建议小胖妈：“休养这段时间，你们可以去走走看，有没有别的好医院。”小胖妈懵了：广西医科大学第一附属医院，在当地人的意识中已经是最好的医院了，再找，往哪儿找？

她四处求人、打听，最终在朋友的建议下，去往上海市第六人民医院，预约挂号肿瘤科。肿瘤科医生解释了科室区别，建议去约骨科专家；重新预约到骨科，门诊医生又对症推荐了一位骨肿瘤专家；然而专家号已经排到两周后，不知道能不能约上。

小胖妈几乎是绝望的，她求人家：“万一真的排不上怎么办？你们在上海比较清楚情况，能不能再给一些其他医院推荐？”至此，她终于第一次听说上海市第一人民医院的骨肿瘤专科。那时小胖的胳膊已肿到两三倍粗，肿瘤压迫上臂骨折。

上海求医期间，考虑到宾馆贵，小胖妈决定找个私立医院先住着，也看看有没有什么办法。私立医院给出的方案是“血管介入法”，即利用导管插入动脉或静脉，通过堵住营养肿瘤血管血流来阻止肿瘤继续增大，促使肿瘤组织坏死。但医生看他情况严重，没敢直接治疗，建议继续找专家咨询。

2017年5月8日，飞抵上海的第12天，小胖妈终于约到上海市第一人民医院的门诊，正好碰到上海市骨肿瘤研究所所长、骨科主任蔡郑东值班。“他说怎么（发展到肿瘤）那么大才来。我说在我们那边（耽误）那么久了，来上海人生地不熟，又约不上医院……他就说，马上住院，不能再拖了。”小胖妈回忆。

当天下午小胖就办了入院手续。但检查结果显示，肿瘤已经发生了肺转移。蔡郑东很惋惜：“骨肿瘤本身不致死，但转移性很强。一般来讲，肺转移的小孩会在一年左右走掉。”

据他介绍，国外（如日本）有严格的转诊制度，一经发现就会转到比较著名的专科诊疗中心，因此生存率较高。国内一开始就能接受正规治疗的比例，在他所接触的病例中只有三分之二。而错误的医嘱如敷药膏之类，只会起到活血化瘀、让肿瘤更快生长的反作用。

蔡郑东说，正规治疗首先要明确诊断，核磁共振和穿刺活检最有效。确诊后进行2至4次辅助化疗，防止肿瘤转移扩散，为手术创造条件。手术分为截肢和保肢灭活两种。术后则需再做8至12次化疗，防止局部复发。规范治疗周期至少半年，通常情况为9个月左右。

2017年5月16日，蔡郑东给小胖做了截肢手术。

手术

思思没有截肢。

她治疗初期的两次化疗效果很好。第二次出院后，却突然“消失”了一个多月。主治医生华莹奇还猜测，她是不是去了北京或者其他医院。

思思在家。临近第三次化疗期时正值“双十一”前夕，上家拼命催货，思思爸妈在苏州开的羊毛衫整烫厂里忙得昏天黑地，每天只睡四五个小时，实在脱不开身带她去上海住院，就打算延后一周再去。思思在如皋老家由爷爷奶奶照顾。

奶奶信“大仙”，此前就给思思算过命。“大仙”说治病不管用，思思活不过18岁，还说死后要用破草席裹了从半路丢掉。气得思思妈和奶奶大吵一架，把盘子都砸了。思思爸妈去苏州后，奶奶又去求“大仙”，求来几道符烧成香灰，说喝下去三天就能走路去上学。

“难喝死了。”思思后来皱着眉头回忆。“大仙”还说，这段时间思思不能见爸妈，视频也不行。思思妈忍不住在电话里破口大骂：“菩萨也有妈生的！哪有小孩不能见妈的道理！”但终究是没去见。前后这么一闹就是一个多月，最终是外婆将思思接出来，她才重回医院。

新一轮检查显示，思思肺部阴影扩大，左腿股骨、胫骨、对侧骨盆也都有肿瘤，诊断为骨肿瘤四期（晚期）。肿瘤负荷很重，左下肢肿得厉害，主治医生华莹奇和骨科副主任孙伟建议做截肢手术。

思思妈的眼泪一下就止不住了：截肢？怎么可能呢？她不知该怎么跟女儿说，拉拉杂杂扯了几句，试图轻描淡写地加一句“有截肢的可能性”。正坐在病床上的思思却突然定住了，直愣愣看着她七八秒没说话。然后蓦地眼圈一红，泪珠扑啦啦往下掉，扁扁嘴巴，带着哭腔的声音传出：“我不要截肢！”

那天晚上，思思妈特意打来一盆热水给她洗脚：“我一直摸她的脚趾头，心里就想，万一把脚截掉了，我摸都摸不到了。”

为了不影响孩子，思思妈躲在楼道里哭。小胖妈来安慰，也跟着一起哭。术后化疗对小胖的作用不明显，又很快产生了耐药性，思思入院不久，小胖就开始服用靶向药物“艾坦（阿帕替尼）”。这是被证实在治疗晚期胃癌中，标准化疗失败后，能明显延长生存期的安全药物。

蔡郑东介绍，由于骨肉瘤发病率低，在研究中也不太受重视，科研水平滞后。现有研究中，没有发现与骨肉瘤直接相关的特异性的基因，也就意味着很难进行靶向治疗。靶向药物的使用都是根据循证医学，基于国际经验总结，没有很成熟的方案。

艾坦的副作用明显，其中一项就是气胸。小胖排了5次气，每次小胖妈都要说一箩筐鼓励的话。但背过身去，她自己几度心疼落泪。可日子还要过，还要坚强面对。陪着思思妈哭完，她们又互相打气。

同病房的家属劝思思妈，保命比保腿重要。亲戚们也都倾向于截肢方案。但思思一想到这事儿就哭，闹，撂狠话：“要是给我截肢了，我爬也爬到窗户去跳楼！”

思思妈心里也接受不了，女儿不是天生残疾，养到这么大突然要截肢，舍不得。可如果不救女儿，她觉得自己会后悔一辈子。到了这个关头，对女儿的亏欠感几乎时时折磨着她：多年在外打工，无暇照顾留守在家的女儿，她深怀愧疚。每次见医生讨论病情，站在一边的思思妈总是眼神忐忑地逡巡。

满心的犹豫纠结最后化为一个决心：倾家荡产也要治，但不截肢。

问题回到医生那里，只剩下两种方案：保守治疗就继续化疗，积极争取就想办法做不截肢的手术。孙伟更倾向于保守治疗。一方面已经肺转移，再做一个大手术，遭罪又意义不大，何况不截肢还有复发的可能性。另一方面，思思左腿几乎遍布肿瘤，不像一般人只需换某个关节，这么大面积的手术至少现有文献中没人做过，术后护理也很容易出问题。如果万一又导致并发症，家属不理解，医患矛盾也是麻烦。无论从哪方面看，保守治疗都风险更小。

蔡郑东则主张采取更积极的路线：原发灶在，肿瘤会非常消耗患者的身体，而且耽误一段时间没做化疗，现有药物很容易产生耐药性，只能维持两三个月。做手术减轻肿瘤负荷，切片拿去化验也可以为下一步用药提供依据。“至少还可以做到延长生命，要往这个方向努力，不能眼看着她（很快去世）……”蔡郑东说。

最终，他们决定采取灭活再植的手术方案。简言之，就是将左腿胫骨上的肿瘤全部切除，骨头截断取出，在高温无菌的高渗盐水或酒精中浸泡灭活，再将原骨装回去。

这不是常规的治疗方案，更像是介于医疗原则和人文关怀之间的权宜之计。灭活后股骨功能基本等同于丧失，但满足了思思保存肢体的愿望，相比起更换假体关节花费也更少。“算是给青春期的小姑娘一点心里宽慰吧。而且截肢谁都能做，不一定要到我们这里来做，医生不能嫌麻烦，能多做一点就做一点。”华莹奇说。

思思没意见。肺转移的事她还不知道，以为自己做了手术就能好。手术只要不截肢她就高兴，剩下只有一个要求：做个美容缝合，伤口好看点儿。孙伟听了一乐，保证没问题！

他是主刀医生，相比起美容缝合这点简单的要求，他更担心灭活如何操作——这么长一截股骨，都找不到对应大小的灭活容器。和华莹奇的讨论就像是俩兄弟斗嘴：“用啥灭活呢？”“用盐水啊。”“那用哪个锅啊？”“不管用什么都没那么大的锅啊。要不用消毒盒子？”“消毒盒子全是眼儿啊！”最后终于决定弄个消毒袋，外部靠热水保持温度。

2018年1月11日手术当天，10毫升一支的高渗盐水，医生护士们一起徒手敲了500支。思思从早上七点多被推进手术室，下午四点半才出来。用血费用昂贵，好在还可以互助献血，思思爸爸自己献了，又找了七八个老乡来帮忙一起献血。他和思思妈算过，化疗和手术费加起来要三十万，能省一部分就省一部分吧。

回到病房，掀开被子的瞬间，思思妈捂住嘴，整个人抖得控制不住，伏在窗边失声痛哭。至今回忆起，她仍然一脸心疼：“四块大纱布，一直裹到胸。”

但思思在麻醉清醒后，第一反应是笑了。“腿还在呀。”她说。

死亡，捐赠与复发

手术后思思没怎么戴过帽子，柔软的头皮上一点毛茸茸的青色。化疗初期她曾倔强地保持着室内也不脱帽的习惯，觉得掉发的自己丑。

伤口愈合一段时间后，腿上安装了支具，思思尝试着下床用助步器，妈妈在身后扶着她的腰缓缓挪动。但每一次抬腿她都忍不住皱眉，没几步便大汗淋漓地回到床上，哭起来。

春节前，思思爸爸动手给轮椅安装了一个腿部支架。回到家的思思很少笑，吃药时眉头总是皱成一团。偶尔她会坐在门口的长椅上，晃着右脚，像是在思考，又像是没什么表情。

彼时的小胖已经回到南宁家中。骨肿瘤肺转移的感觉就像肺里生出骨头，一点一点地，人就喘不上气来。和思思一样，小胖也不知道自己肺转移。父母骗他说是气胸压住了肺，所以一直要插氧气管，也正好鼓励他做排气。“他会看我的眼色。所以我给他脱衣服的时候都很淡定，还说哎呦看起来好点了嘛。还是那么自然，他就不恐惧。”小胖妈回忆。

艾坦的副作用太明显，服用后期，小胖锁骨下方两侧各开了一个硬币大的洞，吊着两根长长的管子。还有口腔溃疡，皮肤溃烂化脓……有一天晚上，实在太难受的小胖哭得接近崩溃，说自己坚持不下去了，又说想回学校读书。小胖妈哄他说，不要哭那么大声了，会压到肺。他就渐渐止住。

小胖妈心里的无助却像潮水一般久久无法退散。她能感受到儿子强烈的求生欲望。小胖总问她：“医生怎么还治不好我呀？”又说：“如果肺不好，我能不能换肺？”小胖妈说好，如果能换，就把自己的肺给他。后来她真去问了医生，医生说没有太大意义，因为即使换了肺，癌细胞还是会转移过去。

3月15日是小胖的生日。生日前三天，小胖停止了呼吸。

在听说了小胖病情危急的消息后，跟拍了他们将近一年的《人间世》导演谢抒豪也赶到了广西南宁的医院。他回忆到，小胖和医生说的最后一句话是，这个世界没有什么是不可能的。说完后，医生沉默了。病房里是死一般的沉寂。氧气瓶内的氧气通过瓶芯与水接触，咕咚咕咚的声音，大得吓人。拼尽最后的力气，小胖紧紧握着妈妈的手，他的手因为化疗已经溃烂了。他望着妈妈，说了最后的一句话，“妈妈，我爱你。”谢抒豪回头看了一眼摄像许伏金，已经哭成了泪人。

小胖妈做出了一个决定：捐献小胖的眼角膜。从小胖开始治疗到过世，她觉得遇到了很多好心人，医生、护士、其他病友和家属，还有朋友，都曾给予她和儿子关心、安慰、陪伴和鼓励。“火化呢也是一堆灰，干脆把眼角膜贡献出来，起码做点功德。我们也回报一下社会。”小胖妈说。

小胖的眼角膜最终使两个人重见光明。

那时思思正准备做最后一次化疗。手术后化疗效果尚可，右边盆骨的肿瘤和肺转移都得到控制。3月20日化疗完当天，爸妈带着她直奔厦门。旅游的4天里，思思笑得比过去半年都要多。

直到肿瘤复发。4月底，思思回到上海。化疗的耐药性渐渐展现，右侧骨盆处的病灶开始疼痛，且因位置特殊，无法通过手术治疗。左腿无法移动，右边臀部疼痛，这一次入院，思思不仅无法走路、站立，甚至连坐着都难以承受，只能全天24小时都躺着。

护士给她早晚各打一次止痛针，但药效过去的时候，思思还是会在床上辗转反侧、捶床呻吟。思思妈有一次几乎是踉跄着跑到护士台前，眼睛像水龙头似的往下掉泪：“还有没有办法啊？她疼得不行啊！”女儿前一晚痛的时候，一度喊着“我活够了，我要死了”，她想着这日复一日似乎永远望不到头的折磨，恨不得抱着思思一起从楼上跳下去。

华莹奇说，常有家属来问如果病治不好，那能不能满足一个小小的要求，就是让病人不要痛，能舒服平和地度过最后的日子。但这“小小的要求”恰恰无法做到——止痛针可以暂时镇痛，但只要肿瘤无法抑制，就会继续痛。

化疗不行，只能考虑放疗和靶向药。放疗周期45天，大约需要六七万元。回老家会便宜点，到如皋市的定点医院能报销大约60%左右；上海的医院没联网，算下来只能报销20%。

纠结了一阵，思思妈最终还是决定不回家，哪怕贵，论治疗她还是更相信这里。

可她迟迟不敢让女儿服用市面上的靶向药。小胖去年吃艾坦时的痛苦，她还历历在目，她不忍心让女儿受那个罪。

病友家属之间还流传着另一种靶向药，思思妈看别的小孩吃过，看起来副作用稍轻一些，但需要托关系从德国或者印度私下购买，价格是艾坦的四倍，平均一个月要一万二。

“说白了，最后就是人财两空的事儿。”思思妈说。从女儿得病，一直是她在陪床，思思爸在苏州继续工作赚钱，或者借钱，保障医药费。家里经济压力不小。

思来想去好几天，思思妈最终还是决定，吃贵的那种：“我说过，倾家荡产也要治。”女儿的结局就在眼前，但她没法放手。

“我好想回家”

自放疗开始，思思越发沉默和烦躁。每隔一会儿就哭天喊地说屁股疼，说叫护士来打止痛针又不肯。一会儿说怕上瘾，一会儿又说打了也没用，还是一样疼。由于无法下床，放疗要由护工推着床去另一栋楼做。

腿部放疗还好，提起右臀部也要放疗，她就一脸抗拒，声音带上了哭腔：“屁股不能做放疗呀，做了放疗大小便失禁了怎么办？万一瘫痪呢？”说着便伤心起来：“瘫痪了那我活着还有什么意思？……我不要人照顾！我不要做一个废人！”

那时她已在床上躺了近一个月。无聊的时候，思思常常望着窗外发呆，或者摆弄手机。有时候会莫名哭起来：“我搞不懂……为什么要救我？”有长辈探望，送来一束花，思思捧着拍了照片，很开心，但第二天就一直放在地下，有人说拿花瓶养起来，她不耐烦：“我自己都养不活，我养它干嘛？”

放疗的住院周期漫长，她几次提到“再也不想在医院待着了”；可疼起来的时候，又哭着抱怨妈妈为什么不早点给自己吃靶向药。思思妈不知道她在想什么。她猜女儿在网上查过止痛针的费用，估计她也心疼钱；也可能偷偷查过自己的病，觉得不妙。

但她不敢想这是否代表着女儿已经知道了什么，不想再继续治疗。也不愿去谈这个话题，怕给女儿增加压力和心理负担。思思爸也说：“善意的谎言嘛。小孩子只能骗，能骗一天是一天。”他和思思妈的想法很统一，就是要让女儿在这个世界上再多待几天。

2018年6月初，他去医院送钱，那时候思思的臀部经过一段时间放疗，已经不疼了。但她说自己不能咳嗽，一咳就呼吸疼。“爸爸我们不治了，回家吧。”她说。

思思爸哭了。他觉得女儿可能也有点明白，只不过也在骗自己。

和记者发微信时，思思语气平淡：“我肺里又有肿瘤了。医生说肺部也要做放疗。……天天晚上睡不着。我好想回家。”

（文中“小胖”为昵称，“思思”为化名。）