终身用药年需百万，戈谢病儿苦等省医保

戈谢病是少数有药可医的罕见病，但患病儿童每年需花费百万药费，终身用药且随年龄增长用药量也不断增加。大部分患病家庭无力承担，唯有寄希望于戈谢病纳入大病医保。