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浦江头条

上海“艾滋夫妇”第14年:我挺佩服自己的,活着得生机盎然

小雪

2018-12-01 09:08  来源:澎湃新闻

小雪14年来首次录制音频,许下她的三个心愿。
【编者按】
12月1日,又是一年世界艾滋病日。2018年是记者跟踪报道上海“艾滋夫妇”的第14个年头。
1995年,小雪(化名)剖腹产大出血,在医院输血时感染了艾滋病毒,直到10年后再度怀孕时才被告知感染,随后丈夫刘杰(化名)也被确认感染。2005年11月24日,儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生,他是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。
23年来,过去的委屈和痛苦已经云淡风轻,他们一家愈发活得充实而有滋有味。

又一个清浅美丽的深秋午后,静下心来回首,细数每一个走过的日子,有快乐幸福,更有如影相随的苦痛与忧愁。
一年来一直没有用文字的方式写下来,真的不是我太懒散,相信所有走过的每一天我都在用最切实的行动、最饱满的热情和辛劳在书写。
了解我们的朋友,都说我是超能女人、钢铁女侠。我也挺佩服自己的,但活着,就得用尽全力,就必须勇敢无畏充满激情、生机盎然。
这篇年终小结就从我们一天的生活开始吧。
中午回家与杰一起午饭,再唱着歌儿回到公司
清晨六点半起床,是一件非常不舒爽的事情。
杰每晚呼唤我四五次甚至五六次、六七次,要帮他翻身、要帮他起来活动一下麻木的身体,要帮他穿好鞋牵着他双手去上厕所,要帮他掖好漏风的被子,要给他扳一扳抽筋的双脚等等。如此频繁地起夜,让我有了严重的神经性失眠,所幸在药物和自我调节下,慢慢调整了过来,现在的我基本上能配合着杰的睡眠节奏了。
起床之后,我会做早饭。一般情况下,家里的早餐主食都是自己做的,会做鸡蛋煎饼或在周末蒸包子、蒸花卷,并尽我所能折腾出各种形状、颜色或味道的东西来。我也会用烤箱烤些面包、鱼、鸡翅等等。
小雪平日里给家人做的不同色彩口味和形状的面点。 本文图片均为小雪提供
小雪做了猪肉馅和三鲜素馅烧麦给家人吃。
吃好了早餐,要迅速洗好碗筷,将中午要吃的蔬菜用水泡好,想着能适当减少农药残留。再烧好两壶开水,方便杰取用,我自己顺便吃好上午的药物。给上学的小朋友带好热水杯,催促他赶紧出发。我用自行车送他去学校,我们约定好的,送他到初一学期结束为止。
放下小朋友后的一个小时,是我一天中最自由悠然的时光。我会一如既往地去锻炼身体,我喜欢徒步,或是沿着河边步道、或是环绕着小区,这些年附近的角落都被我跑遍了,感受着一草一木的荣枯,感受着春夏秋冬四季的更迭和变化。那些花草树木天空云海日升月落,我几乎每一天都在拍,我知道他们是有生命的,岁岁年年人不同,年年岁岁花相似。
小雪今年9月偶尔见到开在墙角的曼珠沙华。
小雪两年前种下的多肉。
上午八点半起至下午五点半是我工作时间,中午有一个半小时的午餐休息,原本员工是可以在公司享受免费午餐的,但我享受了,杰要怎么办呢,他已经完全不能够独立照顾自己了。两年前,杰的午餐是父母亲负责照料的,母亲的去世,让照顾家庭的重担彻底落在了我身上。我没有任何选择。
午休时间,我都会风一样快地赶回家,给杰做午饭也同杰一起吃午饭。我们俩的午餐相对比较简单,荤菜通常是前一天晚上做好的,热一下即可,然后用蔬菜下面条或者做个香肠菜饭,再来一个汤。
吃好午饭洗好碗筷,抓紧时间再把晚上需要用的蔬菜用水泡好,用最快的速度甚至可以把两条鱼洗好,或者把早上从冰箱里取出来的牛肉或猪肉或排骨或鸡肉等洗好、切好、焯好、备好料,便晚上下班回到家立刻可以做上。
排好中午的一切之后,把杰弄到床上午休,我则踏上自行车一边唱着歌儿就回到了公司。
人生不长,苦着累着是一天,欢乐着也是一天,以苦为乐,让苦短的生命充满阳光和盎然生机才是我要的活着的样子。
一切看着很累,但也不会让家务占据人生全部
下班后五点半到七点是我忙碌晚餐的时间,性格上我属于是快刀斩乱麻型的。通常回到家,放下包,脱掉外套,穿上工作服,直奔厨房。手起刀落、三下五除二,洗菜、切菜、炒菜,同时另外上一只锅,开始红烧鱼或者炖上肉,两只锅一起火力全开。
如果是做鱼,会快一些,六点整全家人就可以吃上晚饭了。如果是红烧肉、牛肉或香菇炖鸡等荤菜,我通常的做法是中午午饭后清理好焯好放好汤料入锅,剩下的事情会交给杰,让杰在他行动方便的时候,负责开火、烹饪和关火的事情,将锅内的肉做个八九成熟。晚上下班回家后,我对这些荤菜进行一下再加工即可,如此,最迟的晚餐时间是六点一刻。
小雪周末给家人做菜。
收拾好碗筷,一般七点多一些了,每晚七点到九点两个小时的时间倏忽急逝。这期间,我会陪杰稍微看会儿电视。还要负责烧好开水,八点半协助杰吃好药,我也要吃好当晚的药。再看一看是不是要准备明天的荤菜,如需要的话,一般当晚清洗处理好。
接下来要扶起杰,将他“罚站”到客厅墙边上,帮他抻一抻僵硬的身体和胳膊,三四个来回后准备洗漱,这对杰来说也是一项艰难的运动。健康人的洗漱洗澡十分钟结束,每次帮杰洗澡没有一小时到一个半小时根本结束不了,做任何一个哪怕最简单的动作,都像是电影特效里的慢动作。洗好澡,已经十点半了,把杰弄到床上去,这一天才算暂告了一个段落。
这就是我一整天的生活,也是我一整年的生活写照。逢到双休日,应该比工作时间更充实更忙碌吧,另外我们还需要每三个月去一趟医院,化验和开药。最近杰更换了药物,需要一个月去一趟医院。
一年365日,这样的生活,日复一日,年复一年,周而复始,从不间断。
一切的一切看着很累很烦,但我告诉你,就算生活已经安排得满满当当,我也不会让日常的家务占据我人生的全部。
我喜欢看书阅读,让自己跟随作者一起欢乐一起痛苦,也让自己的精神生活充实而丰满。我喜欢摄影,喜欢徜徉四季的街角巷尾拍一切感动我的自然万物和瞬间,感受自然的荣枯与兴衰,感受生命的美丽与感动;我喜欢写写字,在小朋友练琴的时间,我则陪在旁边,听他弹着琴,我则练习写字,不疾不徐,修身养性;我喜欢徒步运动、喜欢打球、喜欢游泳。
小雪在悠闲的周末阅读书籍。
杰摔过好几个跟头了,我准备年底离职相依相随
杰比你们任何人想象的都要坚强勇敢。每一个清晨他是家里醒来最早的人,因疾病导致身体的消瘦和痛苦常令他无法很好地睡眠。
起床后穿衣服鞋袜这样细微的动作,对杰来说也是万般艰难。如果不是我帮他,他至少需要15到20分钟才能完成穿衣这样简单的过程。接下来是剃须工作,杰是用电动剃须刀,他会慢腾腾地坐在阳台椅子上,用20分钟到半小时才能刮好胡子。我常常让他干脆蓄着胡须就算了,但他即便身患重病,面容身形清瘦憔悴,依然希望给予他人最良好的精神面貌。
丈夫的背影。
浏览新闻、关心国内国际大事是杰生活必不可少的一部分,除此之外,家中一年365天的食品采购工作都是由杰负责完成的。小到柴米油盐酱醋茶、红枣桂圆枸杞核桃坚果,南美大虾、澳大利亚牛肉、新西兰牛奶、印度咖喱,东南亚水果等等,大到冰箱、洗衣机、空调、烤箱、淋浴器,家中大小电器的更新换代,统统都是杰一网打尽的。
其实,每次网购的过程他都异常艰难。他手部强直性僵硬和颤抖,长时间握鼠标是一件非常痛苦的事情,而坐下和站起来都异常艰难,长时间坐着对他的身体和精神都是难以承受的煎熬。
偶尔,也会有朋友请杰帮忙做些设计,杰通常也会接受下来,尽全力按对方要求,按时交设计图,我常常为杰感到难过和深深遗憾:学有专攻又专业精进的他,却因着病体导致如今局面,真是大大地不公啊。
这一年来,杰一个人在家的时候已经摔过好几个跟头了。最严重的三次,都是我下班后回家才知道的。一次是在房间里,起床之后头晕眩(晕眩也是他的病症之一),双脚站立不稳,加之原本就没有平衡能力,一下子摔了下去,头碰到了大理石窗台;另一次比较严重的,洗澡间的不锈钢毛巾架被折成了大V字型,一头已经从瓷砖墙上掉了下来;还有一次直接撞击到空调柜机上了,柜机顶上的花瓶被撞落了下来,花草碎了一地,他清扫了下还想瞒天过海呢!
依然记得杰在2011年暑假爬云南苍山时跟我说过,这是他最后一次爬山了,但这么多年过去了,我们依然每年去跋山涉水,去看不同的风景。在苍山之后,我们又一起爬了黄山、龙虎山、三清山、灵山、武夷山、龟峰还有张家界武陵源天门山等等。
我问过杰:我是不是该提前放弃工作24小时陪在他身边了。杰没有正面回答,只是说:我就怕一个人在家摔倒时爬不起来!我也心有余悸,想着应该考虑清楚了,准备今年底就离职吧,相依相随,相夫教子,自由自在,过完我们最后不长的人生。
孩子,不要为我们感到难过
不要为我们感到悲哀伤心和难过,我们很好,放心。
女儿已经毕业了,做着自己喜欢的事情,希望她将自己的爱好变成自己终生的事业来做并越做越好,也希望她将自己的人生过得圆满精彩而有趣。更希望成年人的她能更有责任感,让我们能够感受到来自于她的力量温暖与依靠。
儿子也很好,个头也几乎赶上了我,这次期中考年级名列前茅,他喜欢历史、科幻小说,也很有个性和脾气了呢。希望小伙儿平安健康茁壮成长。如果可以,我们还想要六年时间,那时他该进大学了。我跟儿子说我要好好地活过每一天,争取活到六十岁,儿子说:不够,我要你活到八十岁!好吧,我一定加油。
小雪帮儿子订阅了2年的科幻杂志《科幻世界》。
我最喜欢享受一年中的暑期。每年暑假,我都会请半个月左右长假,陪伴杰和孩子们,杰会提前做好功课,行程安排、酒店预订、旅行攻略、当地美食等等。
逝水流年,对于过去的委屈和痛苦,已经风轻云淡,荡不起一点涟漪;而对受到的帮助,哪怕是细微的善意,一触就为之动容,并难以自抑,谢谢素未谋面、给与我们帮助的人!大学同学圈的温暖,让我们时时感受到纯真的友谊;尤其在沪的同学,年复一年,一直坚持来看我们并给以经济上的帮助,谢谢你们!还有吴奶奶一直给小孩的帮助,有十年了吧,谢谢吴奶奶!给所有人鞠躬了!你们的帮助在心头一旦涌起,就使我们感动落泪。
请放心!我们会一直微笑着昂着头,并用尽全力把我们的每一个日子,过得有声有色,有滋有味,虽苦尤甜充实而美好。因为每一天都是我们最年轻的一天,无论过去现在和将来,我们都会无比珍惜。
梧桐细雨中漫步,不忍归去。
(澎湃新闻记者 陈斯斯 整理 有删减)
责任编辑:郑浩
校对:徐亦嘉
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