下载APP
进入原新闻
进入原话题
下载APP
去提问
注册/登录
下载APP
打开澎湃客户端提问
分享
澎湃新闻客户端

湃客·镜相

口述丨阿尔茨海默症:天黑了,不再亮

2018-11-07 18:14  来源:澎湃新闻 湃客

作者丨程海涵  责编丨梁乐萌  排版丨于也然
“变老不是一件悲惨的事,那就像夏天天黑得很慢。”66岁的作家周大新在他的新作《天黑得很慢》的扉页上这样写。
只是,在现实中,老去对于患阿尔茨海默症的老人们来说并没有这么诗意与美好。脑海中的橡皮擦在某个时刻发力,天空不是慢慢变黑,而是突然混沌,仿佛一场没有预兆也不知会持续多久的日全食:光亮急剧消散,身旁的人在昏暗中面孔逐渐模糊,辨不出来路,找不到归途,呼救声尚且卡在喉头未成语句,就已不记得自己要喊些什么了。
阿尔茨海默症(Alzheimer disease, AD),俗称老年痴呆症,是一种以认知、记忆损伤为特征的神经退化性疾病,在65岁以上的人群中具有很高的发病率,目前在中国的患者超过700万,居世界首位。
当身边的亲人成为冷冰冰的数字“700万”中的一个,“introduce myself to mother again today”从小说里的桥段变成无法回避的现实。
“她总说,她曾去过南京”
Cara 女 大三
我也不知道奶奶从什么时候开始“不记事”,大概是三五年之前吧。
起初,像许多老人那样,奶奶会叫错孙辈的名字。家里我这一辈有三个孩子,年龄差了十多岁,大约在奶奶眼中都是一样的小孩子,所以会记混。每次被叫错,我总是佯装恼怒地抗议一声“奶奶!你叫的是我哥!”,换来周围人一阵大笑和对奶奶多子多孙的羡慕之语,仿佛一个约定好的游戏。
记忆力的倒退一定是一个渐进的过程,可回老家的频率实在太低,往往只有过年回去一次,于是这个渐变的进程在我眼中像是突变。仿佛上一个春节奶奶还忙着发面、拌馅、包饺子、做炸货,熟稔地讲着村头来的吕剧戏班,讲着村里发生的新八卦,像她一直以来那样口齿伶俐、兴高采烈。下一个春节再见,她眨眨眼看着我笑,过来抱住我拍拍我的手臂,然后有些不知所措地在屋里走来走去。
爷爷说,现在已经不让奶奶做饭了。“放多放少盐还是小事,万一把不该放的东西倒进去,怕出危险。”
慢慢不记事的奶奶看人时眼睛变得纯稚如鹿,眼神有时有点迷茫,有时怯生生的,更多的时候空而平静,不知道她在想什么。对她刚刚说过的话好像风吹过水面,掠起一点波纹,得到一点回应,马上就被抹掉了。她记住了我在北京上大学,于是反复地问,一个上午可以问近二十次。我一遍遍地回答她,从认真到戏谑到无奈到无力。
“已经上了几年了?”
“上了两年啦。”
“还有几年毕业啊?”
“还有两年。”
“一共几年啊?”
“一共四年。”
“还有四年毕业是吗?”
“一共四年,还有两年。”
“才上一年啊?”
……
她另外一件不会忘记的事是劝我吃喝。桌子上摆的零食,是谁买回来的、放了一个礼拜还是一个月,她全然记不得,却一遍一遍拿到我面前,塞进我手里、口袋里。“饿了吧?吃点东西。”
爷爷对奶奶还是很宠的,帮她记着吃降糖药,吃饭时专门拿一个小碗帮她盛好容易咬的菜,本来自己身体并不太好,天天为她提心吊胆倒显得精神了很多。爷爷从不避讳奶奶“不记事”的事情,经常当着奶奶的面就对外人大声说“她脑子不行啦”,一来二去奶奶自己也明白了,高高兴兴地向我们讲述如何找不到回家的路转到别人家胡同口,一副得意洋洋的样子。
奶奶性格敏感,从前看电视言情剧就用掉一包纸巾,“不记事”之后泪点更低。我们开车要离开,奶奶眼睛里常常泪光点点,问“走了还能回来不”。爷爷总是在一旁“嗨”一声,“快走吧,忙你们的去吧!” 于是我靠着车窗把窗子开到最大,风声中看着两个矮矮的身影越来越小,这个重复了快二十年的场景现在还常常入梦。
奶奶属鼠,在老家虚几岁就84了,同辈人倒大多长寿,可总也算是个很大的年纪,加上受过的教育只有识字班,平时不读书、不看报,我们经常自我安慰,她如今“不记事”了也属正常。但理性的自我安慰在见面相处时是没有什么用的,只能在远在外地时用来自我宽宥。每次从老家离开时我都会想,一定要经常回来,哪怕回不来一定要常打电话结果一头扎回平日的生活就忘了,偶尔瘫在宿舍椅子上点外卖时也会想起,心里动一下,很快就放弃了。
奶奶记不住身边刚刚发生的新事情,对旧人旧事却总忘不掉。小时候和我一起玩的发小有的我都记不太清了,她还能记得。她喜欢讲过去的苦日子,也喜欢讲毛主席,虽然有时候并不前后一致,感情都很真切。墙上的毛主席像挂了不知几十年,每到过年过节她总还能记着擦一擦。她说,很多年前一个人在家,晚上害怕,就跑到画像前看着毛主席,“有毛主席在还怕什么啊”。
那天她独自坐在沙发上,突然唱起歌来:“伟大的领袖就是毛泽东/领导咱们大革命咱们就得和平/哎嗨哎嗨呦/咱们就得和平……”“毛主席是个大好人啊。”发现我在听,她有些不好意思,笑笑说。
奶奶一辈子待在农村小镇,离省城不过二三十公里都没有去过几回。她说,小的时候曾经去南京拜访过远嫁的姐姐一家,她和另外几个姐妹沿着火车轨道走啊走,走了好久才走到。问她在南京吃过什么、见了什么,已经完全说不出了。
这个有些魔幻现实的故事在爷爷口中得到了解释:“都是她自己想的。你奶奶从来没有去过南京。”
墙上的毛主席像挂了不知几十年,每到过年过节她总还能记着擦一擦。(图片来自受访者)
“家里子女多,真是好事”
周小诗 女 大二
我的外公是在五年前,也就是他快七十岁的时候查出患了阿尔茨海默症。
一开始时是发现外公走路不大利索,后来发现他的面容也发生了一些变化,送到医院检查,是帕金森和阿尔茨海默症并发。
收到这个消息之后,外公的四个子女——我的妈妈、大姨和两个舅舅——聚在一起商议照顾外公的问题,也尝试了各种方法。轮流照顾的话可能在某个时间四人都没空,而且外公在生病后脾气捉摸不定,有时会很暴躁,请来的护工大多干不长,很快就辞职了。最后协商的结果是舅舅辞了工作,专门照顾外公,其他的子女一有时间就会去看望他。
外公年轻时是矿工。在那个年代,基础设施不太健全,矿难事件时常发生,死伤人数也很多。但外公命大,基本上经历过九死一生吧。我常常听家人讲起,有一次外公驾驶着矿车,前方发生了塌方,而他的车机缘巧合在到达事故地之前停住了,生生逃过一劫。也是因为这些故事,外公在我心中总是带有几分传奇色彩。
和大多数矿工不一样的是,外公会识字,也能看书,在我心中是很幽默风趣的形象。我还记得小时候他常常给我讲二十四节气歌、九九乘法表等等基础又很有趣的知识。妈妈是外公的小女儿,尽管那时家庭条件不太好,外公还是供着妈妈读了书,在我爸妈英国留学期间,除了舅舅舅妈,就是外公外婆比较照顾我,所以我和外公的感情还是很好的。 
不过在外公患病后他就不再记得我了。外公的记忆丢失特别厉害,不记得我,但时常把多年前的老邻居挂在嘴边;不记得我的妈妈,却会记得爸爸。我的姨父是医生,他解释说外公会记得久远的、给他留下深刻印象的事情。也许这就是为什么外公不记得我吧。
尽管外公不再记得我了,我还是会坚持一遍遍问他我是谁。他基本会回答不认识我,或者把我当成我姐姐,有时候则会说起一个八竿子打不着的人,心情不好的时候甚至会白我一眼然后不说话。这时,我只能给他提供一些线索:“你有个孩子,考清华了,记得不?”只要听到清华两个字,他就会想起我来。
外公患病后基本没办法进行正常对话了,他不太能理解别人的话,只是“嗯”“啊”胡乱回应。唯一能让对话顺利进行的是外婆,老两口甚至还能互损,外公也经常眯着眼睛向外婆打听一个老邻居、一个远方亲戚的近况——尽管这些老人们大部分多年前就已去世了。
我们很喜欢拿外婆来逗外公:“门口那个老太婆是谁呀?”
外公会轻叹一口气:“噢,是我老伴儿。”
再问:“你老伴儿咋样呀?”
外公认真地回答:“行了(东北方言,意为还不错)!”
尽管外公还能清楚地记得外婆,比较听外婆的话,但在喂药这个难题上外婆也经常没办法。外公因为脑神经细胞受到破坏,一些行为已经不能由自己控制了,甚至可能感觉不到药在嘴里需要咽下去,再加上外婆的眼睛和耳朵都不太好,喂药的过程异常艰难,往往只能交给儿女。
照顾患阿尔茨海默症的老人,真的是一件特别特别麻烦的事情。起初,家人需要经常用轮椅推着外公出门透透气,不过后来外公不爱出门,基本上是卧床的状态。当外公的病情到了后期,基本上每个月都会住一次院,外公的子女们就会分工来照顾老人,有的负责在医院守着,有的负责打理家里情况,有的做好后勤保障。
外公的病让我感觉到家里子女多真是件好事啊。我们都不敢想象,如果是独生子女,怎么能一个人承担这么多工作,一定会身心俱疲的吧。
(图片来自网络)
“她在人生的最后,仍不忘给予我再一次的希望”
Luis 男 大四交换生
我们家是典型的四人小家庭,虽然不与外婆住一起,但对外婆的情感是一点也不减的。从小就有印象,每当外婆从工厂下班,我们总是开着车载她下班。那工厂内有根大大的铁烟囱耸立着,吐出浓浓白白的烟,小时候我总以为天空的白云是它制造的。我们总会提早开车到达工厂,等待着一位黑头发的妇人走向我们,穿着一身灰色的工作服。经过一整天的工作,理应疲惫不堪,而她脸上却带着笑容,没错,那是我的外婆。
对于外婆,如果只能用一个词形容她,也许是“笑眯眯”吧。外婆不管何时见到孙子们总是笑眯眯,总是摸摸我的头,说“乖孙又长大了……”。随着我渐渐长大,外婆又说“要赶快让阿嬷(闽南语的奶奶或外婆)抱外曾孙”,我曾以为这愿望很容易达成,但外婆早已离开人世。
我很希望,她在离世前还记得我的名字。
外婆在离世前患老年痴呆症,起初还勉强记得日常生活中的事物,只是有时候忘东忘西,例如钥匙或手机。随着身体的其他病痛加重,老年痴呆症似乎会同步。慢慢地,外婆开始忘记最近所做的种种事情。再慢慢地,开始忘了周遭亲友的名字,外婆还是可以笑口常开和人聊天,但昨天的你还是要跟今天的外婆再次自我介绍才行。然后随着症状加重,担心的事情终于来临,没错,我也被遗忘了!
虽然我早有预感。因为当外婆还能自行行走时,开始把孙子名字搞混,我总是和表哥共享名字。但当外婆躺在白色病床上,病恹恹地瞪大眼睛望着天花板,我唤了外婆,她却用极为陌生的眼神看着我,当下心如刀割。我知道外婆不是故意要忘了我,但心底却难掩伤悲,害怕过去的亲情记忆都消失殆尽,于是我绝望地伸手轻握着她的手。
当我正难掩翻滚的悲痛情绪时,外婆却紧紧握住我的手,那双手有着岁月的痕迹,满布皱褶与老人斑,而暖暖的手心让我湿了眼眶。那一刻,外婆的眼睛充满精神,我知道她感受到我的情绪,我开始与外婆闲话家常,并提到我将要进行期末考,会考个好成绩再来医院跟她报告,而外婆也讲出一段祝福的话,“希望我的子孙,都可以赚大钱、考好成绩,身体健健康康”。讲完后外婆好像没了力气,开始昏昏欲睡,于是我退出了病房,期待考完试马上回来家乡看望。那句话是我最后听到外婆给予的叮咛与祝福。
老年痴呆症确实会让人性情大变,原本性情和蔼的外婆似乎因为知道自己的记忆不如以往,显现出慌张、急躁与无助的神情。外婆最后记得的人物似乎只有外公以及她的三位子女,但在症状面前,亲人也同样无力。这种症状会使人忘记所做之事,以至于同样的话同样的事总是一做再做。例如外婆不喜欢躺在病榻上,想要出去呼吸外面的空气,然而母亲凭借轮椅推着外婆绕行都市几小时后,外婆却因为老年痴呆症的影响,总是要求再次出门,让母亲疲惫万分。但我母亲实在是孝顺的典范,不曾在心中埋怨,总是满足外婆在生病期间的所有愿望,尽管母亲是整天上班而晚上照顾外婆,她依旧不曾怠慢外婆的生活起居。
或许老年痴呆不能避免,但既来之则安之,或许这样的病症也是一种考验,子女及亲友是否充分陪伴,取决平日里待人接物的自己吧。就像我外婆,她在人生的最后,尽管病痛缠身,仍不忘给予我再一次的希望。
(本文受访者均为化名)
原载于“清华大学清新时报”,如需转载,请至公众号后台联系。
特别声明
本文为自媒体、作者等湃客在澎湃新闻上传并发布,仅代表作者观点,不代表澎湃新闻的观点或立场,澎湃新闻仅提供信息发布平台。
打开澎湃新闻APP,阅读体验更佳
热评论
打开澎湃新闻APP,查看更多精彩评论
相关推荐
热门推荐