我的家庭，被渐冻症笼罩了三十年 | 三明治
编辑 | Yin
很多人记得2014年的冰桶挑战，但大多不知道这个活动的主要目的是为“渐冻人”（肌萎缩性脊髓侧索硬化症患者）筹款，呼吁社会关注这个群体。
我的弟弟小文身患进行性肌营养不良，也是“渐冻人”的一种。它有很多分支，最常见的是杜氏肌营养不良DMD和贝式肌营养不良BMD。小文患的是症状最严重的DMD。
DMD又名假肥大性进行性肌营养不良，是一种致死性X-伴性隐性遗传性肌肉疾病。患者从三四岁开始步态异常，从10到12岁起逐渐丧失行走能力，二三十岁间死于心肺功能衰竭，目前尚无有效的根治手段。
弟弟小文从六七岁开始走路异常，妈妈发现他走路经常摔跤，便带着他去医院检查。医生说：“这个病治不好，目前国内乃至全世界都没有药医治。”
/ 1 /
走出家门前坪，左拐上坡，坡上就是我和弟弟读书的小学，常人走路上坡约一分钟。 可就是这短短不到100米的路程，阻断了弟弟的学习之路。二年级后，随着病情加重，弟弟不得不退学在家。
刚患病那阵子，弟弟摔倒之后，他可以靠自己站起来。先是翻身俯身至四肢撑地，随后双手撑在大腿上方，再发力站立。渐渐地，弟弟摔倒后需要借助外力支撑才能站立起来。这个外力是一根木棍。再后来，弟弟摔倒后已不能靠自己和木棍站立，需要别人的帮忙。
辍学之后，弟弟的活动空间只剩下家这片小小天地。弟弟有一个专用的四角靠背木制椅，这是他得病初期的移动工具。弟弟用双手扶住椅子左右两边，利用腰部和肩膀的力量，一左一右慢慢地移动。后来弟弟可以利用椅子很麻溜地移动至家中一楼的任何角落。
弟弟经常一个人在家看电视，偶尔会有邻居到家里串门，和他聊聊天；有时弟弟的同学会到家中陪他玩，一般都是和弟弟打牌，基本都是弟弟输给他们。妈妈都是任由他们合伙赢弟弟的钱，妈妈说：“输钱都是小事，只要有人陪弟弟玩就好！”有一次，如往常一样，弟弟又输钱了，小伙伴们拿着赢来的钱跑到小卖部买了零食回来，吃得很香。弟弟当时十来岁，也是爱吃零食的年纪，但小伙伴们顾着自己吃，自始至终都没有给弟弟分一点。这一幕正好被妈妈撞见，她强忍住眼中的泪水，让弟弟的同学们不要再来找弟弟玩了。
弟弟确诊后，家里拿出了全部积蓄给弟弟治病。长沙，北京，上海，广州，只要听说哪里可以治，爸妈都会带着弟弟去。弟弟是一个坚强的男孩，那时候的他才10岁，又粗又长的针管经常扎在他的腿上，但爸爸说弟弟从来没有哭过。我看到弟弟腿上的针孔，很是心疼。邻居奶奶曾问过弟弟：“小文，你治病也痛吧？”弟弟说：“没关系，只要能治好我，只要能走路就可以！”
不知不觉中，弟弟的“渐冻”症状越来越严重。他的双腿已完全不能靠自己挪动，上身基本僵硬，只能轻微地前倾后仰，头也只能小幅地左右转动，双手无法自己抬起放下，仅剩几根手指可以自己控制，但也严重变形，五指不能伸开或握拳。
弟弟有一张桌子，桌子高约60cm，桌面下方10cm处有一根连接两个桌脚的横杠。每天起床，妈妈帮弟弟穿好衣服，并将他抱到床边专属靠背椅上，随后，妈妈会把桌子挪到弟弟前，帮弟弟把双手放在桌面上，把电视机遥控器、弟弟在读的书和一根筷子放在弟弟手边。之后弟弟便开始他一天的生活。
因为这个病，弟弟特别怕冷，每年一入秋，妈妈就会为弟弟准备火炉取暖。平日里弟弟用双手翻页看书，冷的时候，弟弟就拿着筷子，再把手放在桌子下烤火，暖和些后，弟弟先用右手食指勾住横杠，左手挪至右手下，用筷子把右手顶上去，右手才能慢慢地到达桌面。接着，弟弟把右手往左边移动，左手将筷子竖起，右手拉住筷子另一头，用右手一下一下将左手拉至桌面，然后再开始看书，每天都是如此。
弟弟生病后，爸爸妈妈没有再外出打工，家里的经济情况随之一落千丈。那时姐姐已读高中，我也即将升初中，都正是花钱的时候，爸爸妈妈还要赡养爷爷奶奶，因此，没读过多少书的爸爸选择了去工地干活。因为学过木工，爸爸靠技术在工地上装模，比干苦力的农民工稍稍好点，但也是无比辛苦。湖南的夏天特别长，温度很高，烈日炎炎之下，爸爸为家人而努力支撑着，这一支撑就是二三十年。
/ 2 /
弟弟二十岁那年，拿出积攒多年的压岁钱，说想要一个手机。恰好我的诺基亚手机他用着顺手，便说要这个，让我自己再重新买一个新的。手机的具体型号我忘记了，可以登录QQ ，可以浏览网页。自此，弟弟开始了有网络的生活，他用手机读小说，用QQ 结识了很多网友。弟弟的世界打开了，不再是家里那小小的一间房和一台电视机。
弟弟认识了几个网友，有一个是年长的女老师，还有一个是同龄的女孩子。弟弟会和她们聊天，聊生活，聊内心的想法，她们会询问弟弟的情况，会开导弟弟、关心弟弟。有段时间，弟弟经常会和那个同龄女孩子打电话聊天，我还曾对弟弟说：“你让她来我们家玩，车费开销我报销。”其实我知道她不会过来，一个女孩子怎么可能会到一个陌生的地方见一个网友？后来弟弟的手机坏了，号码没及时保存，还因为忘了QQ密码而和她失去了联系。弟弟为此遗憾了很久。
我最初建议弟弟学炒股，是想给他找一个目标，找一件可以做的事情，日子能够过得充实些。但弟弟在学习炒股上花费了很多时间和心血，似乎是为了证明自己并非完全没用，为了证明自己即便瘫痪动不了也可以挣钱为爸妈分担。其中有一本书，弟弟认真学习了很多遍，最后甚至可以倒背如流。“书读百遍其义自见”，用在弟弟身上再适合不过了。自学期间，弟弟同时学着看股线图。我在自己名下为弟弟开了一个证券账户， 弟弟在有把握的时候就将他的压岁钱给我，让我存入账户绑定的银行卡。
一开始弟弟怕亏钱，只用几百元购入股价一两元的股票。挣了一点钱后，弟弟又买进了一些保守股。从那以后，我每次回家，弟弟都会对我说“股票涨到多少多少了”、“这次股票跌了一点”。那一年，弟弟炒股挣了2000元，不仅弟弟很高兴，爸妈也特别自豪，每当有邻居、亲戚来串门，爸妈都会说起“小文今年炒股票挣了2000多元呢。”这时候，弟弟都会笑着对他们说：“嗯咯！”虽然回答简短，但我知道，小文是真的很开心。
精神世界的日渐丰富并没能阻止弟弟病情的恶化。弟弟最开始瘫痪的时候，可以靠椅子快速挪动，到后来只能慢慢地用椅子挪动，再后来就不能靠自己挪动了。随着时间的推移，弟弟睡觉时也开始很难靠自己翻身，妈妈最初每晚起夜一次给弟弟翻身，后来起夜四五次给弟弟翻身，妈妈越来越辛苦，弟弟越来越痛苦……
姐姐需要妈妈帮忙照顾侄子，弟弟每晚睡觉离不开妈妈帮忙翻身，妈妈的辛苦弟弟都看在眼里。而姐姐因为当年遭遇生病变故，变得不会说话，生气时说出的每一句话都刺在妈妈痛处，气得妈妈不禁骂姐姐，而姐姐一听妈妈骂她，又会更加变本加厉地反击。姐姐有时候会故意气弟弟，不愿意帮弟弟，听到弟弟说“帮我把手放到桌子上”、“帮我拿点纸擦鼻涕”，姐姐会说“懒得拿”。
每天在家面对姐姐和妈妈争吵，弟弟曾为此哭过一次。姐姐坐在旁边也哭着说：“如果我可以自己带小孩，我也不会天天在家住，我知道自己的病情，每天要吃药，晚上还不能带着jia jia（侄子）睡。”
爸爸说他记得弟弟这一生哭过两次，而这两次哭，也是弟弟仅有的两次因为患病而表露内心深处的痛苦。还有一次，是弟弟在表弟Tao面前流泪。
舅舅家的表弟Tao是一个从小让父母放心的男孩子，虽然只读了职高，但他积极上进，凭借自己的努力在杭州立足了脚跟。Tao 每次回老家，都会来我家看弟弟，过节过年的时候也会给弟弟钱以表心意。
小文曾对Tao 说：“羡慕你们，可以到处去看，到处去玩。”Tao 说：“也累呢，压力大，在外面工作也不容易。”我不清楚弟弟与Tao后面的具体对话，但爸爸说，弟弟和Tao聊着聊着就哭了，他是发自内心地羡慕Tao，这个与他同龄的表弟，却与他有着截然不同的命运。
/ 3 /
2013年农历五月二十日，侄子出生，那一天全家都沉浸在喜悦中，姐姐也因为生下侄子而变得开朗很多。尽管我和爸爸、弟弟都隐隐担心侄子是否带有“渐冻人”基因，但喜悦还是盖过了担心。这一年，弟弟23岁。
在老家，小孩出生一个月要办满月酒。满月酒的前一天，我，爸爸，妈妈，弟弟四人在家，晚上看电视聊天的时候，弟弟让妈妈把他钱拿出来，说：“明天侄子满月酒，帮我拿500元给他。”过年过节亲戚给弟弟的钱，都是妈妈帮他收着，花了多少钱，剩多少钱，弟弟心里都清楚，最多时弟弟也就攒了2000元左右。妈妈说：“要不你就别拿了咯。”爸爸也说：“是的，你就别拿了。”弟弟说：“我要拿，我做舅舅的虽然身体不好，挣不到钱，但这也是我的心意，俗话说娘亲舅大！”
我特别能理解弟弟，第一次做长辈，很希望能为侄子做点什么，可因为这个病，终究什么都做不了。侄子出生后，弟弟一直很担心，祈求侄子不要遗传这个病。
侄子渐渐长大，他会懂事地帮弟弟把手推到桌面上，有时侄子也会调皮，故意把弟弟的手拿下来，然后又帮他拿上去。有侄子陪伴的那三四年，我相信弟弟也是开心的。
我参加工作后一直关注着“渐冻人”这个群体，很想为他们做些什么，可由于自己携带这个病的遗传基因甚至直接影响生育，我的内心涌动着自卑和不安，让我不敢付出行动，只是默默关注。
有一天，我在罕友汇QQ 群，看到一个宝妈讲述他儿子在幼儿园的生活，幼儿园每周有一节滑轮课，而作为DMD 患者，她儿子的运动能力、平衡能力、腿部肌肉力量，都不如同龄人。为了不让儿子心里难受，她给儿子买了一双轮滑鞋，本想让他在旁边穿穿，因为他不能运动。但有一次她发现她儿子在老师一对一的帮助下学习滑轮，身体整个弯曲，双手撑在双膝，双脚却不能抬起，最终无法像其他小孩一样学习轮滑。
但这个孩子还是幸福的，至少这个学校愿意接收他，也有老师愿意帮助他。关注这个群体很久，我知道有很多学校知道小孩患这病后就将其拒之门外，也有老师会故意将孩子安排在最后排，还有些老师很刻薄地对待这类小孩。
这个病是罕见病，在中国获得的关注极少。国外有专门针对这类儿童的学校和机构，对于残疾儿童有政策和帮助，社会对于这个病关注大，治疗也比国内开始得早。患者普遍可以活到35岁以上，有的甚至能活到40岁，而国内大部分患者只能活到18-30岁。生活中，这样的家庭和患者很难被理解，什么问题都只能憋在心内，不敢和他人诉说。
有的家庭生了患儿之后，如果得知是基因突变则还好，如果知道是遗传自母亲的基因缺陷（DMD女携带基因是正常的，但生小孩有很大遗传风险，必须做产前诊断或者试管婴儿筛除致病基因，生女孩有50%完全健康、50%携带基因的可能性，生男孩有50%健康、50%患病的可能性。），有的丈夫甚至会因此和妻子离婚。
今年过年前，去医院了解几次之后，我决定做试管婴儿，筛除致病基因，阻断DMD遗传。老公在知道我家族的遗传情况后，选择和我一起面对，对此我很庆幸也很感恩。做家族基因检测分析时，本来计划只检查我和妈妈的，但姐姐执意要检查她和侄子的基因，确定侄子是否患病。我一开始是拒绝的，因为根据我对侄子的观察，猜测侄子和弟弟小文患了一样的病，担心确诊后，姐姐和姐夫会承受不住。
检查后，姐姐和妈妈催我去拿结果。去年11月就拿到结果的我，一直骗她们还没拿，过完年，她们又催了几次。四月，我决定告诉她们，一起面对这一切。
医院发来结果的那天下午，四点半左右，我正和同事坐在一辆车里从外地往回赶。虽然早已猜到结果，但在收到检验单的那一刻，我的泪水还止不住地流。坐在后座的我，努力不让同事知道我在哭，也没办法和任何人诉说。我感叹命运的不公，我心疼我的家人，为我那可爱聪明讨人喜欢的侄子感到难过。
在县城接了爸爸一起回家，寒暄了几句，就问起我侄子的检测有结果了没？我说：“和弟弟一个病。”爸爸说：“我就知道有，走路垫脚，摔倒后要撑膝盖扶东西才能起来。已经快五岁了，力气还没表弟一岁多的儿子大。”爸爸有点自责，他说弟弟小文曾怨爸爸在姐姐怀孕时没带姐姐去检查。我安慰爸爸：“过去的已过去，我们无法改变，现在我们唯有面对这一切，向前看。”
我告诉爸爸，现在国内外一直有科研团队在专攻这个病，我们要抱有希望，也许几年后这个病就可以治疗了。我还告诉爸爸，我一直关注这个群体，我知道现在侄子要开始站立斜板，吃激素药来缓解病情，我决定找个时间带侄子去北京看医生，开药回来给侄子吃，尽量让侄子多走几年路，有药的时候才能有最佳治疗状态。
晚上侄子睡了之后，姐姐和妈妈又在催我把结果早点拿回来。我实在不知道怎么开口，嘴上说着“好，到时候拿回来”，内心很纠结，真的不忍心把实情告诉妈妈和姐姐。当晚，爸爸去了姐姐的房间，告诉她：“结果拿回来了，有病。”我本以为姐姐会挺不住，可姐姐没有哭，比我想象的要坚强。这也许就是为母则刚吧！妈妈得知后则是不愿相信。侄子基本是由妈妈带大的， 她抚摸着侄子，亲吻着侄子的脸，一边说着：“jia啊，我的jia啊，怎么办啊？ 生得这么乖巧，懂事，聪明，却……”
爸妈和姐姐讨论后，决定暂时不把侄子的情况告诉姐夫和他爸妈，因为亲家爸爸和妈妈也是苦命的人，怕他们承受不住。姐姐说还要去生个小孩，一定及时做产检，想着生个健康的不携带疾病基因的小孩，让以后的生活有个奔头。
那天晚上，我说：“如果我们家注定要经受这么多，就只能去面对，去承担！如果以后我不能生个健康的小孩，我会放手，让老公拥有正常的家庭。”妈妈说：“你说什么？放什么手？”我说：“你不用管，我的事情你们不要操心，我会自己处理。”可说完之后，我立马后悔了，我不应该说这些来增加爸妈的思想包袱。
其实爸妈一直担心我生小孩的事。我和老公结婚已经2年多，我一直没怀上，中药调理、西药治疗都没有效果。妈妈曾给我算命，算命先生说我命格硬，自己怀不上，怀了也保不住，必须要找个算命先生送子。我一直相信科学，但听到这种说法后我竟有些动摇。
第二天早晨醒来，妈妈问侄子幼儿园有没有小孩欺负他？教室在二楼，问侄子是不是自己走上去的？还是爬上去的？我让妈妈别问了，但妈妈还是问了很多遍。侄子说：“我自己上去的。”我看到侄子用手背揉着乌黑透亮的眼睛，感觉像是哭了，我觉得侄子或许是明白的，他不愿面对自己没力气、不能跳、跑不赢别的小孩的事实。
姐姐如往常一样，送侄子上了幼儿园的校车。我也驱车前往上班。一家人依然默契地选择坚强，又开始了日常的工作和生活，可每个人的内心都不轻松。
/ 4 /
2016年临近年末，外婆过生日，我刚好有时间回家，在家时，我与弟弟自拍了几张照片，看照片的时候，我明显发现弟弟的颈部已经僵硬，他的头部已不能正常左转，只能左偏一点，面部僵硬地斜看着镜头。
这次拍照，我留下了七张照片，而这也是我长大工作后与弟弟仅有的七张合影。
第二天，我临走前，弟弟和我说他最近手臂疼得特别厉害。我给他揉了一下，问他：“以前都没这么痛过吗？”他说：“是的。”我又问：“最近才开始的吗？”他说：“是的。”然后很自然地对着我笑。
对话之后，我隐约觉得弟弟的病情加重了，但我不敢向弟弟直说。临出门前，我对妈妈说：“妈，小文手臂突然疼，你要注意下！”妈妈说：“应该没事吧！”
我曾和弟弟说，我们的新房子已经装修好了，到时候结婚的时候带他去新家住几天，推着轮椅出去转转。我说：“城市的人大多比较开明，礼貌，有素质，对于残疾人不会有异样的眼光。而且进入有残疾车道，有电梯，不用担心出入不方便。”弟弟笑了笑，说：“不好，还是不去。”
政府曾经给残疾人发放过轮椅，弟弟一次都没有用过，他不愿意坐在轮椅上让爸妈推着他出去，他害怕别人的关心问候，他害怕别人好奇的眼神，他不愿面对别人的同情。瘫痪后，家是弟弟十多年来的唯一天地。
进行性肌营养不良患者，每感冒一次病情便会加重一点，特别是患病后期，感冒对病情的影响更加大。弟弟从十七八岁开始，每年冬天都会感冒一次，一般会持续半个月，严重的时候，妈妈会请村上的医生到家里来给弟弟打针。
2017年元旦前夕的某一天，阳光明媚，弟弟和妈妈说：“给我穿那件新衣服，冲锋衣咯。”妈妈说：“穿这件衣服吗？会冷呢，别感冒了！”弟弟说：“没关系，不会冷呢，天气这么暖和，都出太阳了。”妈妈被弟弟说动了，想着应该没事，就给弟弟穿上了，还为弟弟准备了火炉烤火，但不幸的是，弟弟还是感冒了。
这次感冒期间，弟弟已经不能自己吃饭了，需要妈妈喂他吃，但还是一口饭嚼很久都吞不下去，左边嚼一下，右边嚼一下，在嘴里左右嚼几次才能勉强吞下去。在这之前，弟弟从来没有过这种症状，妈妈问弟弟：“小文，你是怎么了，怎么饭都吃不下去了？”弟弟故作轻松地说：“不晓得，没事呢。”
妈妈后来说，这个时候起，其实弟弟应该开始感到自己将很难熬过这次感冒，但是他什么都没说，一个人承担着所有痛苦。
弟弟都已经这么严重了，感冒吃药也没见好转，可妈妈什么都没有跟我提。也许妈妈不愿意相信弟弟的病情恶化了，也没想过弟弟会离开我们，内心觉得弟弟还会陪伴我们几年。
弟弟去世那天，爸爸也在家里，见到弟弟的状态，爸爸内心很忧伤，觉得弟弟可能难以熬过这次感冒。妈妈已经连续几个晚上没怎么睡觉了。这天，爸爸陪弟弟坐到了12点，让妈妈睡了几个小时。弟弟没有玩电脑，就一直坐着，因为他很难受，可他并没有和爸妈说，而是全部憋在心里。晚上12点多的时候，弟弟对爸爸说：“去睡咯，我也睡了。”爸爸说“好”，然后把妈妈叫起来，安顿弟弟睡觉。妈妈把弟弟抱到床沿坐着，站在弟弟前面，用身体抵住弟弟，以防弟弟掉下去，这时候的弟弟已经是全身僵硬。妈妈给弟弟脱完衣服，安顿好弟弟睡觉，自己也躺下了，可躺下没多久，妈妈就听到弟弟发出“嗯，嗯，嗯”的声音，似乎是很难受，妈妈起来去看弟弟，问弟弟怎么总是嗯嗯，是不是不舒服，弟弟说：“没有不舒服。”妈妈继续躺下，然后弟弟又“嗯嗯嗯”了，妈妈又起来看弟弟，弟弟就让妈妈把他扶起来靠在床头，弟弟让妈妈站远一点，他想偏转头看妈妈一下，可弟弟头部已不能偏转，于是弟弟让妈妈站在床的另一头，这样他就可以直视妈妈，弟弟凝视了妈妈一下，什么都没说。弟弟此时应该是在和妈妈告别，他不想妈妈担心，最后一刻把所有的疼痛留给自己承受。
过了一会，弟弟又让妈妈放他躺下，没多久，弟弟又发出“嗯嗯嗯”的声音，妈妈不放心，又起来了，问弟弟怎么了，弟弟什么话都没说，然后妈妈摸弟弟的背，发现弟弟后背全部汗湿了，对于特别怕冷的弟弟来说这很不正常，妈妈又接着问：“文啊，你怎么了，你告诉妈妈啊？”弟弟吃力地回答妈妈：“没事呢，你睡了。”一会，看弟弟没发出声音了，妈妈就去睡了，妈妈也累了，眯了一下，凌晨三点左右，妈妈发现弟弟去世了，妈妈跑到楼上哭着叫爸爸：“文死了，文死了。”爸爸立即跑到楼下看弟弟，发现弟弟真的去世了……妈妈三点一十给我打了十来个电话，因为静音我没接到，妈妈把电话打到我老公那，说让我接电话，电话里妈妈告诉我：“文死了。”听到这个，我尖叫一声，老公立马起身开灯，问我怎么了，我哭着说：“弟弟去世了。”我们马上简单收拾点衣服，连夜赶回家。
刚到家，我看到姨父在大门处烧纸钱，我走到房内，看到了爸爸，爸爸眼睛通红，眼神中没有任何光彩，我抱着爸爸说：“怎么办，怎么办？”随后我看到弟弟躺在床上，用被子盖着，我跪在床沿痛哭……给弟弟入殓时，我看了他最后一眼。
弟弟去世后几天，我登录他的QQ ，想了解生前弟弟的内心想法，可什么都没有。但我发现我是弟弟的特别关注，那一刻，我的泪水又一次止不住地流。
（本文编辑自作者的每日书）
【 About us 】
专注于普通人的非虚构写作，旗下设有三明治写作学院，以及媒体平台“中国三明治”。
本文原载于微信公众号“三明治”（微信ID：china30s）。
如需转载请至公众号后台留言，未经许可，禁止一切形式的转载。