得一次甲状腺癌所要经历的一切

2018-07-25 14:03
江苏

2016年我被查出得了一种“尴尬”的癌症——甲状腺癌。之所以这样说,是因为它可能在所有癌症里是最轻微的一种,但毕竟又沉甸甸地带了个“癌”字,这使我每每(被迫)向人提起时,要么引起巨大的恐慌,要么遭遇善意的嘲笑——一个朋友直接跟我说:“甲状腺癌也能叫癌?你那纯粹就是过度治疗。”

 但疾病是跟生命咬合如此紧密的一件事,它牵涉着如此之多的分辨、判断和抉择,使得它在每个人身上生长为不同的形状,不同的医生给出的治疗方案也可能是天壤之别,其间千难万险、雾里寻路,也只有亲历者才能明白个中滋味。

 一.惊恐

 2015年年底,我在例行的单位体检中遇到了“麻烦”:在一向只需要两分钟走个过场的外科,医生唯独把我留下,在我的脖颈上按来按去,犹疑了很久才说:“建议去查个甲状腺功能,好像有个结节。”

 此时的我对甲状腺这个器官没有任何概念,不由得吃了一惊。她继续说:“有个甲状腺结节,不太确定。也可能是因为你瘦。不过这个很多人都有。”

 一听“很多人都有”,我刚悬起的心又放下了。坏事情都是概率事件,虽然我知道自己一直不是命运的宠儿,但也不至于那么倒霉吧。然而到B超那里,第二位医生在我脖子上各种角度扫来扫去良久没说话的时候,我正式开始慌张了。

 她说:“的确很多人都有结节,但你这个……长得让人不大放心。”

 也可能是真的太不放心,她又带我去了另一个房间,打算换一台机器重看一遍。而我已经六神无主,特别希望刚才的一切只是上帝的一个玩笑,比如刚才那台机器最好是坏了,再做一遍什么事都不会发生。毕竟在体检之前我什么感觉都没有——脖子没有变粗,声音没有沙哑,患处不疼不痒,连个小鼓包都看不到。

 然而她仔细看了好一会儿,还是说,不大好。可能得去做个穿刺。

 我被“穿刺”这两个凶狠的字吓住了,还不知道是什么意思就蔫了,弱弱地问去哪儿做,医生已经不自觉换上了安慰癌症病人的语气,轻轻说:“协和吧,听说他们那里做的最好。”

 这时我真觉得自己完蛋了——竟然都到了要去协和的地步了……却还不死心地问最坏是什么结果,她很小心地说:“最坏那就是甲癌,不过别担心,做手术就行了,预后特别好。”

 “癌”这个字冒出来之后,下面她说了什么我根本就听不见了。上午体检完,我在医院大厅呆里坐了许久,直到人流渐渐散去,灯一盏盏关掉。

 我脑子里蹦出许多问题,比如癌症患者的千古一问:为什么是我?比如,假如还有几个月的生命我想干点儿啥,以及我知道因为要在职考博,我过去两三年在学习上有点用力过猛,拼起命来可以一天只吃一顿饭睡三四个小时觉,但是——为什么是甲状腺?

 二.消沉

 大概是为了喘息一下来消化现实,我拖了很久也没有去协和医院做穿刺。那阵子我假装什么都没发生一样去上班,可有时无意义感就铺天盖地袭来。从当时的情况来看,我的生活就是突然断裂了,如流水般平淡的日常也变成了奢侈品,所有计划——项目、考博、写作……全部停止并且变得不再有任何意义。每次从人流中穿过,我的目光总会没出息地落在每个路人脖颈和锁骨之间的位置,心里想着:你多幸福啊,你,你,还有你,你们有一个健康的甲状腺,你们还能这样上班下班,去做一个普通人……多让人羡慕啊。

 我也想做点“正常”的事,比如看几页书——但完全无法把字句连在一起;想背单词,可举手无力,连手机锁都打不开。那阵子我总是没精打采,总想睡觉,喝咖啡也没用,而每次犯困,不管何时何地我倒头就睡,觉得反正也已经不是“正常人”了,谁管我干嘛。

 一个刚被笼罩癌症阴影的人,最需要和最害怕的是同一件事——告诉家人。但那时我在这件事上几乎无路可走:我生长在一个离异家庭。奶奶在我查出问题不久前刚刚突发脑梗并偏瘫了,随后家庭成员之间发生赡养纠纷,作为长子的我爸几乎被推到崩溃边缘,我实在无法再补上一刀;而我母亲早年迁居海外,性格带有强迫症且情绪化,告诉她的后果比癌症本身还令我恐惧——我已没有多余的能力处理她的恐惧和痛苦,更不想坐进她“爱的监牢”。

 所以最后,我发现自己如此孤独无依——一个单身、贫穷的北漂,无权无势没有家人,独自站立在“癌”这个字的阴云之下。那时全世界知道我的秘密的就只剩下“养父”——他是我父亲的一位挚友,小时候我母亲不在身边,我爸工作太忙,就经常把我寄放在这位叔叔家。叔叔的妻子也有甲状腺方面的疾病,所以我在走投无路的时候,第一时间告诉了他,而身在老家的他也一直力所能及地为我查阅资料、出谋划策,并且鼓励我积极面对自己的疾病。最重要的是,他同意帮我瞒着我爸——但也因此承担了不少压力,所以至今仍令我万分感激。

 而在消沉的日子里,我慢慢读完了苏珊·桑塔格《疾病的隐喻》——成了那段时间最幸运的决定。书一页页翻过,我猛然惊醒自己并不仅仅身处于一个事实的世界,同时还活在一个观念的世界。疾病不只是生理病症,还有人加诸于人的沉重负荷——包括文化观念和别人的眼光带来的困扰、自我恐吓、对疾病原因追责造成的负罪感等等——这些对我来说都是一旦意识到就可以卸下的东西。

 所以煎熬了小半月,当突然意识到疾病本身还没把我怎么着,消沉却已经要把我折磨死了的时候,我终于鼓起勇气去做了进一步检查。

图:在生病的日子里,我终于学会了每天吃水果,并按照自己的需要读书。
三.无知

 不过,因为害怕,我还是没有立刻做穿刺,而是跑了北京两家顶级三甲医院看了三位医生,想侥幸寻找一丝不是癌症的可能性,但医生们给出了一致的判断:从甲功和彩超结果上看,极有可能是恶性肿瘤——但这个肿瘤直径不到10mm,属于“微小癌”,且是几类甲状腺肿瘤中比较常见且温和的一种。在治疗上,三位医生则给出了完全不同的治疗方案,简单归纳就是:甲状腺全切,甲状腺部分切除,或者先不切、观察进展。

 这时已经看了大量资料且在跟不同医生的聊天中“见过了世面”的我,对自己的疾病总算是有了进一步的了解:情况好像没有想象得那么糟,无知才是我最大的敌人。

 我曾以为所有的癌都会快速扩散要人命,后来才发现甲状腺癌可能是个例外;我曾被自己甲功检查报告单上超标3-5倍的几个指数当场吓哭,后来才知道它们并不具有临床意义;我曾以为“术后五年生存率”是“手术后只能活五年”的意思,但后来发现是自己太缺乏医学常识……而面对三个医生给出的三种截然不同的解决方案,我已经不再感到惊讶:人体的复杂性决定着解决疾病没有唯一的答案——治疗方案或保守,或激进,都是医生根据病人情况和诉求综合考量的结果。每一种方案都有它的优势,也都能列出一大堆的风险。

 所以最后,选择权落在了我自己手里——有选择的人是幸运的,说明病情并不危急,还有时间再三权衡;但有选择的人也不幸,因为无论选了哪个方案,将来都可能怀疑当时如果选了别的会更好。而我最终决定部分切除甲状腺,并且告诉自己从此要摆脱颓丧的状态,正式开始参与自己的治疗。

 提供部分切除方案的是M医院的青年才俊徐如林大夫,他博士毕业于我考博的目标院校医学部,所以我每次见他都感到莫名亲切。他要求我在手术前必须做穿刺确认是恶性肿瘤、避免误诊,我才怯生生地去了——后来发现也没有想象得那么恐怖,就是将针管插进病灶抽取一些液体出来化验以确认是否存在癌细胞的小手术,准确率95%以上,并且可以自己签字。

 记得穿刺时,医生拿出一个小针在我眼前晃了晃说:“你看,只有这么细,比打针的针管还细,不会疼的。”我才松了口气。后来她七捅八捅,对身后的见习医生说:“这个就是典型的肿瘤样结节,非常硬,扎进去能感觉到刺啦刺啦的。”而躺在手术台上的我已经心如止水——再糟,左右不过是挨一刀,我已经接受了现实。

 出手术室,遵医嘱按着脖子休息,遇见一个男士也在做同样的动作,就聊了聊。他说他被医生吩咐来做穿刺的那天晚上,上网查了查“甲状腺癌”,给吓得睡不着觉,一个劲地摸脖子,生怕癌细胞24小时之内就分化扩散了。之前不知道自己有结节的时候,什么感觉也没有,但在等穿刺的这段日子里,他每天都觉得脖子难受,一会儿疼一会儿痒,浑身都不舒服,把我笑坏了。

 回来在病友吧里遇到一个女生,跟我一样年纪、一样去做甲状腺结节穿刺被查出是恶性,她说自己拿到结果哭了一下午。我看着她,想到那位疑神疑鬼的男士和一个月前同样被吓得魂不守舍的自己——多少不必要的痛苦来源于无知啊。

 四.反省

 再次推开诊室的门时,徐如林还像上次一样端坐着,手术服加白大褂,干净利落,带着极具亲和力的微笑。我平静地把穿刺病理报告递给他,说,约个手术吧。

 “恶性的吗?”他接过来,语气里有一丝同情——其实此刻的我已经根本不需要。穿刺报告出来之后,对于我的甲状腺我已经充分了解——它长了多个结节、至少合并两种炎症,其中还有个结节还是恶性的。所以这一刀逃不了。

(图:我的术前穿刺病理报告。穿刺确诊恶性肿瘤的准确率在95%以上。另外必须强调的是,甲状腺穿刺一点也不疼。)

因为正式手术必须有家人签字,我不得已在最后一刻交代了病情,而如我所料,消息七拐八绕也很快传遍全家族,我爸吓出一身冷汗,堂姐堂弟不再敢跟我斗嘴,三姑声音颤抖着给我打电话,没说两句就嚎啕大哭,叫我赶快结婚生个孩子,别考什么博士了……我反过来还要安慰他们。

而从那以后,一直到收到手术通知之前,我度过了近几年来最宁静和平的时光,我有充足的时间反思自己——读研以来一直保持着永动机式的亢进、惯性焦虑和挑战身体承受力的生活方式,到底跟甲状腺癌有没有关系?虽然答案还未可知,可自从得知甲状腺有毛病之后,我的确像一列突进的火车被拉了制动:我每天都睡够八个小时,下了班也不再强迫自己背单词读书,想看什么电影就去看。我准时吃三餐,蔬菜水果鸡蛋牛奶样样不少。得闲了我还自己做饭,因为外卖一看见就想吐。

当然,我还有很多未遂的梦想,但如果力不能及,我也不再苛责自己,两手一摊——怎么办呢?反正我是病人嘛。

所以我不止一次地对人说,有时还挺感谢这个肿瘤——虽然听起来有点矫情,可这是发自内心的——在生病之前,我找不到生活的平衡点,而现在它就是平衡点;不知道哪里是劳累的尽头,而它就是停止点。我累了,就躺在这个肿瘤上休息——我都得了癌症了,还能怎样呢。而这颗肿瘤至今都没有给我造成任何痛苦,也不威胁我的寿命,却给我充分的时间反思,并把我变成了一个正常人。

是啊,我得了癌症之后,终于变成了一个健康的人。

五.短暂“死亡”

三月初,医院电话通知了我手术的时间,在去医院的前一天晚上,我鬼使神差地把《滚蛋吧,肿瘤君》找出来看了,三更半夜哭到缺氧岔气。哭完之后发了个朋友圈,亲朋好友都责备我不该在手术之前看这种电影,而徐如林也说,你好好的看它干嘛呢,你的病跟熊顿根本没法比。而他们不明白我的心理活动是:吓死我了,好险啊,幸亏得的不是那种完全没机会的肿瘤啊……

但是尽管做了这么多自我心理建设,在手术前夜,我还是十分紧张。护士交代手术前一天晚上十点之后不要喝水,而我偏偏感到焦渴万分,灌了几大杯下去。后来因为睡不着,凌晨四点气急败坏地大哭,吓得家人手足无措。

次日,灰头土脸的我换上宽大的病服,被撂倒在一张铁床上推进了麻醉室,麻醉师们在我脸上捂了个罩子,呼吸七八次之后,意料之中地,麻痹感从两颊升起,眼前白色的灯光模糊一片,意识一点点湮灭,之后人事不知。

再睁眼,还在这里,仍由那一片模糊的白光开始,景象开始一点点回来,仪器的滴答和麻醉师们的说话声越来越清晰。有人对我说:“手术做完了啊。”——然后我就被推回了病房。后来想想觉得不可思议:过去的那两个多小时,理论上来说在我生命里是不存在的。因为我没有意识——我只是闭眼又睁眼,脖子上就多了一大块纱布,甲状腺也没了大半。我甚至都没看见徐如林戴着口罩拿着手术刀的样子。

一个人死掉了也许就是这种感觉。

(图:刚做完手术的我)
 回到病房后,我身上接了各种监测仪器,被要求六小时内不能饮食不能动,只能躺着。家人和一位同事寸步不离地照顾我,为我翻身、递纸巾(因为每次翻身都会咳痰)、看点滴……而小便也只能躺在床上、在身下垫一个盆,这逼得我又攒了一轮勇气去克服类似小时候梦里想要尿床的那种心理障碍。
 中间徐如林也来看了我一次,带着他春风满面的招牌微笑,却不客气地命令我大声说话,或许是想让我知道网上所谓手术之后几天几周不能说话又是自己吓自己——现在的医学技术已经很发达,甲状腺手术早就能够做到不影响声带了。

 术后第一天,刚刚认识、跟我同期做手术的病友们来看我。有个东北小伙晚我两小时进的手术室,竟然也能跟我一样可以穿着病号服四处溜达、压着嗓子轻轻说话了。而另一外姓徐的大姐还得再等一天才能手术。

 徐大姐的甲状腺情况比我们复杂,她20年前已经动过一次手术,脖颈纹路里埋着一道浅浅的疤,不幸最近结节又复发,下巴底下两边都肿得很大,像猴子的颊囊似的。她说复发的结节都是良性的,如果不是因为压迫了气管,让她夜里睡觉惊天动地地打鼾,她才不切。

 也因为病情复杂,徐大姐手术前喉管、胃管、尿管可能一个也少不了。头天晚上遛弯儿听见一个护士说,有个甲状腺手术的病人还得灌肠……而我暗自庆幸——对我来说,手术并不可怕,那些管子才可怕。它们不但是疼痛的来源,还是你身体某个部分失去功能的象征。带着它们走来走去,仿佛尊严也是打了折扣的。就像我同病房的那位女士,她出了车祸,肋骨断了三根,胃也伤着了,切掉了一部分。她的床边吊了一大排管子和袋子,排泄物清晰可见。我从来不敢正眼看她,感觉看她一眼我就会疼得不行。

 若干年前我住院插过一回尿管,就留下了深深的心理阴影。当时的嚎叫声整个走廊都听得见。护士一脸黑线,说我插过那么多管,就你叫得最大声。所以这次手术前我很害怕地询问徐如林我是不是还要插尿管,他说得看情况:“如果护士插管你不放心,我可以来帮你插管。”我感动万分,对他的信赖也越来越深。

 然而幸运的是,这一次除了麻醉之后必须要插的喉管之外,其它的我竟然都免了。简直是天降的狗屎运。

 M医院的病床难以想象地紧张,早上徐如林来查房时说:“上午要是不发烧的话,下午就让你出院。”我赶紧告诉一大堆买了东西炖了汤要来看我的人们别来了——住院整整24小时就要被赶回家了,这让我再次觉得自己的病好像真没啥大不了的。

(图:术前一天的入院手环和和术后的伤口。)

 六.怀疑

 离开医院时,我的脖子里还剩下1/3的甲状腺,其它的没有损失什么——包括之前一直担心会在手术中丢失的四颗“甲状旁腺”,徐如林也给我全部保住了。这一场疾病从头到尾都没有给我造成特别大的疼痛——仅仅是脖子上了留下了一条弧形的细线伤疤,如人微笑时上扬的唇角。换药的实习医生说这个伤口是徐如林亲自给我做的内缝合,而在整个治疗过程中我最感激的人也是他——他总在百忙中抽出时间,不厌其烦地在微信上回答我的所有疑问,在我无法把病情告诉家人时成为我的心理依靠,并且在手术过程中对我多有照顾却不要任何回报。

 可即便如此,我和徐如林这种我自认为是难得的相互信任的医患关系,也被严重动摇过两次。

 第一次是出院当天晚上,已经能够正常吃饭、说话的我,突然开始偏头疼,左半边脑袋里所有的血管像是都堵塞了,眼球简直像要爆出来,后来竟然还发起低烧。我爸很慌张,平时像这种状况,多喝水很快会好,顶多再加一颗阿司匹林。但这次不一样——因为我上午才刚出的院,他怕是感染。

 但这时医院所有科室已经下班,徐如林又联系不上(因为经常在手术台上,他从来都不能立刻回复消息或电话),于是晚上10点多,我被我焦虑的父亲领着,拖着沉重的肉身去了医院急诊,从分诊台到发热门诊再到外科急诊,化验单拿了一小打还没找着一个正经的医生。

 我爸着急上火,走得很快,一路都在抱怨医院为了腾床位赶我们出院赶得太急、医生太不负责任,而我很难受,只能在他后面亦步亦趋,也不能喊——插过喉管的嗓子还疼,张嘴发不出太大的声音。我不觉得徐如林是为了腾床位“遣散”我,但面对因为爱我而气急败坏的爸爸也不知道怎么辩白,更何况那时我几乎所有注意力都要拿来抵抗疼痛——疼痛将肉身化为牢笼,意识被囚禁于其中只剩下小小的一点,分配一丝一毫到别的地方都感到筋疲力尽。

 就在深夜的急诊室人流里等叫号的节骨眼上,徐如林突然回了我微信,他刚下手术台,问我在哪,叫我千万不要擅自吃阿司匹林——伤口会出血的。我一看见他的消息,眼泪唰就掉下来了。那种感觉就像是我都给人贩子卖好几道手了,最后一刻亲妈突然急急赶来。

 这时面前的外科急诊室门开了,一群年轻的医生喊我的名字,让我进去接“徐老师”的专电。他们给我腾了个座儿,电话那头徐如林的声音里很意外地带着春风和笑意,问我“怎么了?”,让我给他读血常规各项指标,跟我解释为什么会头疼、为什么不大可能是感染,然后交代他的学生给我开处方。而电话这头的我脸上各种液体横流——有眼泪、发烧出的汗,还有两道莫名其妙的清鼻涕。

 回家按照处方吃了一粒消炎药,一粒布洛芬,第二天早上醒来果然百病俱消。我身心舒畅得有点得意忘形,抓起手机给徐如林汇报情况,他发来一个语音,声音里仍然自带春风,说看吧,我说没事吧。而我爸也因为前一天晚上的抱怨而略感惭愧。

 可没想到两年后,我家人又怀疑了徐如林一次——这次换了我妈:在一次例行复查中,我意外发现手术时切下来的肿瘤的病理检验报告没有被纳入我在M医院的医疗档案——而这份报告的意义重大,是我得过癌症的最终实锤,也是我日后调整药量的依据。而我在M医院的治疗档案里保存的是另外一份病理报告,显示手术中送检的组织“符合桥本甲状腺炎”,却根本没有任何关于“癌”的字眼。

 得知情况之后,我那学过医的母亲立刻开始怀疑我并没有得过癌症——之前的诊断则是误诊,她一直强调当初应该选择不做手术的方案,而现在“甲状腺白切了。”此念一生,风吹草长,不管我如何努力说服她、给她看手术前后的各种诊断书都没用。我只好再次询问徐如林,经他核实,他给我做手术时的确送检过两次,一次是结节本身,另一次是其它组织——而我出院时打印的是后者。病理科存有我另外一份病理报告,上面确认了手术中切下来肿块是恶性肿瘤——但不知为何这份报告没有被存入我的档案,并且医院因为“每位患者只能打印一次出院报告”的规定,拒绝给我打印这份重要的报告。徐如林为我手抄了报告的内容,但我母亲并不满意,背着我悄悄往院长信箱写了一封信要求“彻查”和“澄清”,而后知后觉的我再次被夹在关心自己的家人和全心信赖的医生之间左右为难。

 最后,我母亲这封几乎跟挑起医疗纠纷只隔了一层窗户纸的“投诉信”被医院领导逐层“批示”,最后还是被派到了徐如林那里,使得他不得不撂下半天的门诊去病理科“调查”,并给我拍回了从穿刺到出院所有的医疗报告。我母亲终于满意,而之前的怀疑再次变成熟悉的愧疚感,我只好向徐如林不停地道歉。

 至此我深深感到医生的艰难和不易——现代医学有不确定性,医疗系统运转也有不确定性,患者对于深奥的医学知识近乎无知并因此产生深深的恐惧——这一切却都要落到主治医生一个人的肩上。

 七.尾声

术后两年,我早已恢复得与常人无异,唯有一道细细的伤疤在脖子上“微笑”,提示着我这一遭走来的种种经历,以及我人生的侥幸——如果问题不是出在甲状腺而是在任何其它器官上,恐怕我的命运都比现在悲惨得多,而经此一役,哪怕我要终身服用药物、定期复查,并且一直携带着这条烙印般的疤痕——那也不算是太大的代价。

我为什么会得甲状腺癌,至今仍不清楚——大部分癌症的成因至今都是现代医学的未解之谜。我并没有听我三姑的话放弃自己的理想——术后一年我就考上了博士,成了徐如林的师妹。但我却着实遵循了她另一条建议:找到了另一半结了婚——最起码以后再生什么病,不能再劳动老父亲拖家带口千里迢迢赶到北京来做饭陪床了。

不过后来我才知道,甲状腺结节是一种常见的疾病。有统计显示中国甲状腺结节的患病率是18.6%,因而保守估计有2亿人有甲状腺结节(引自《京华时报》),其中90%或以上都是良性的,而另外5%-10%为恶性——其中又分为好几个类型,其中又以我这种比较温和的“乳头状癌”居多,及时就医可无大碍。

大概正因如此,我不介意公开讲述我的疾病历程。由于生命个体的差异它不能为任何类似的患者提供治疗范本(请记住不同的人就算是同样的病也会千差万别的情况,请务必遵医嘱),但有些疾病之外,例如因无知和观念问题带来的额外负担,却可以在公开的讨论过程中被重新审视进而可能有所缓解。最重要的是,我希望患者和医生之间再多一些信赖和相互理解——这也是我写这篇文章的动力所在。

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