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社论

【社论】“孤独咖啡馆”应是起点,而不是终点

2018-05-09 19:04  来源:澎湃新闻

由8位自闭症患者料理的“孤独咖啡馆”,在上海闹市静安公园的一角,刚启动一个月,刚刚得到社会的关注,就因场地原因而暂停运行了。这让很多人有一种伤痛感。
事件中本身有着很多的沟通误会,场地提供方一开始并不清楚“孤独咖啡馆”是一个打算长期经营的项目,目前因为战略调整而需要收回场地。之前,这家特殊的咖啡馆已在网上蹿红,每天有热心人士前来探访,甚至还有外地的自闭症患者家长特地前来查看,却遭遇了“突然死亡”。
事已至此,不必苛责任何一方,更建设性的追问应该是:这个都市,这个社会应该给予这些“来自星星的孩子”更多机会去融入社会、自食其力。“孤独咖啡馆”只能是一个起点,而不是一个终点。
自闭症(也称孤独症),是一种儿童先天性的严重的神经发育性疾病,主要症状为社交障碍、语言障碍和重复刻板行为,不小比例还伴有智力障碍。据不完全统计,我国自闭症患者超过1000万,其中0到14岁儿童患者超过200万,并且近年来的患病率有上升趋势。
自闭症作为一种特殊的新型疾病,长期伴随着猎奇目光和种种误解。从之前所谓“白痴天才”的误读,再到去年“1元购买自闭症儿童画”的刷屏,自闭症在舆论场里固然有不小热度,却总是“虚热”。在“虚热”的背后是现实生活公共政策、实践机会、社会理解的“骨感”。
中国目前尚未有针对自闭症患者的专项国家扶助、福利政策,自闭症患者往往要被纳入精神残疾的范围之内,才能享受政策红利。其实,自闭症还是和普通精神残疾有不少的区别,特别是很多自闭症患者通过及时干预,完全可以融入社会,承担正常的工作,自食其力。他们需要有自己的“政策套餐”。
以这次意外关门的“孤独咖啡馆”来说,本是为让这些十六七岁的“来自星星的孩子”通过经营咖啡馆,慢慢学会与人打交道,成为走向社会的第一步。这次的挫折,也说明扶助自闭症缺乏强有力的制度支撑,很多时候依赖于当事爱心人士的个人能力、企业的意愿,有着很大的偶然性,也很容易因为意外而折断。
自闭症家庭不需要他人的猎奇,而是需要通畅的重返社会的渠道。“孤独咖啡馆”应是起点,而不是终点。扶助自闭症的公益措施和渠道,不能只是单摆浮搁的盆景,而应该是一片连绵不绝的水系。
责任编辑:沈彬 澎湃新闻,未经授权不得转载。新闻报料:4009-20-4009
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