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徐云:中国极缺具有国际公认自闭症诊断“金标准”资质的医生

徐云/浙江工业大学社会和谐与心理健康促进研究中心主任 澎湃新闻记者 康宁整理

2018-01-07 11:22  来源:澎湃新闻

【编者按】
自闭症(又称孤独症)是广泛性发育障碍的代表性疾病,是一种在儿童发育早期就出现且会伴随终身的精神障碍。2017年4月发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》提及,中国目前约有200万自闭症儿童,自闭症群体超过1000万人次,且这个群体的数量每年仍呈爆发性增长,增长比例在10%至17%之间,而其中98.7%的人几乎没有得到有效的康复训练。现在,自闭症已成为了社会无法回避的问题。
2017年12月30-31日,由消费日报社主办,以“关爱星星的孩子,别让他们陨落”为主题的国内首届关爱自闭症儿童公益论坛在北京举行。论坛上,浙江工业大学社会和谐与心理健康促进研究中心主任徐云发表主题演讲。作为国家社科重大招标孤独症(自闭症)项目的首席科学家,徐云就自闭症人士的生存状态,如何科学地看待他们,社会应当怎样去接纳他们等问题发表了自己的看法。
以下内容整理自徐云的发言:

今天,我讨论的题目是“联合国2030可持续发展目标与自闭症人士发展”。自闭症,又叫孤独症,是一类以严重社交与沟通障碍、刻板重复动作等行为特征的神经发育性障碍。本病从1943年问世以来,时间并不太长,但对自闭症诊断的概念内涵不断发生变化。在一周前,世界卫生组织讨论《国际疾病分类标准》时又对2013年开始使用的DSM-5(美国精神病协会颁布的诊断标准——《精神疾病诊断与统计手册》第五版)做了补充,提及今后在诊断中要注重考虑自闭症与智障的鉴别标准。要完全揭开这个疾病的本质,可能需要持续相当长的时间。
目前,我们认为自闭症会持续终身,没有特效药治疗,且发病原因不明,目前认为是一种在一定遗传因素作用下,受多种环境因素刺激导致的中枢神经系统发育障碍性疾病,而且自闭症人士分布在社会各个阶层,不受文化、种族等影响。截止到2016年2月,世界卫生组织官方报告,全球每160名儿童中就有1名是自闭症儿童。如今,自闭症已不再是一种罕见病症,而是超过了儿童白血病和艾滋病数量的总和,成为全球公共健康问题。全世界估计有自闭症人士6700万。这么大的一个群体,如何科学地看待他们,社会如何接纳他们,这是我今天想讲的一个话题。
自闭症是发育性障碍,在诊断上并没有特殊设备,只有靠医生的经验,进行详细的行为观察,确诊需要耗费大量时间和经验。在我国,具有国际公认的自闭症诊断“金标准”资质的医生稀少,因此,诊断的一致性就值得怀疑。表面上看,自闭症的诊断标准很简单,但是你要做到科学地诊断这个病,一个医生一天看四、五十个门诊病人或更多,往往只给一个“自闭症有待排除”、或“发育性障碍”的模糊诊断。典型表现的自闭症容易确诊,而大量不典型的自闭症需要花费大量时间随访观察。
如今,全球都很关注自闭症。越来越多的人认为,把它划归为一种特殊的生存状态也许比较好,就像肥胖、高血压在这几年也是爆发性的增长。去年的“世界自闭症日”,把“神经多样性”作为主题,因为科学家们发现人的大脑在发育过程中个体性差异非常大。
我碰到过一个台湾的女孩子,六岁时都不会讲话,看起来也没有一点音乐天赋。但是,后来她长大了,语言表达变得非常好,无论是唱歌还是跳舞都表现得很好,上了台湾的大学。还在我校与杭州的自闭症小朋友一起合作演出了一台晚会。我还遇到一位教授,4岁的时候还不会讲话,当时他的家长很着急,但他现在成了“精英”。我们真实的世界就是一个多样性、多元化的社会,每个人都是用同一把标尺是非常不公正的。
在对文献进行研究的过程中,我们也发现一些自闭症人士为社会发展作出过贡献,像爱迪生、贝多芬、牛顿、爱因斯坦、莫扎特、安徒生、康德等,有研究认为,其实他们都是自闭症人士。既然他们能够为人类做出那么大的贡献,为什么我们一定要将他们矫正得跟普通人一样呢?难道社会里每个人都需要一模一样吗? 美国的自闭症人士天宝.葛兰汀不但是大学教授,更是美国科学院院士。
在所有的疾病当中,自闭症是最有抢救价值的,早期干预非常有效,效果非常好。国际上,有人推算出:0-3岁的投入,完全可以在3-65岁中得以回报。同样有人认为其回报率为1:20以上,,也就是说投资1美元能回报社会20美元以上。我在这里指的投资不是药物,而是教育投资。如果能把自闭症人士的教育,尤其是早期教育、特殊教育、职业教育搞好了,这个群体人士与我们去一起去奔“小康”,去实现中国梦就不会“太累”。
我要特别强调的是,大家不应当把自闭症人士全部当成残疾人。自闭症现在公认是一种谱系障碍。谱系障碍指对一系列具有相似症状(常有程度的不同)的总称,自闭症谱系障碍这个概念,把孤独的相关行为表现看成是一个谱系,程度由低到高,低端的就是“典型自闭症”,高端的就逐渐接近普通人群。典型的自闭症,或完全要养护的自闭症,其实并不是是一个非常大的数字。通过早期干预、教育等手段,他们当中一部分人完全可以自食其力地生活。如在提供合适的技能培训之后,让他们在咖啡店、面包房、宾馆、洗车店工作。这样成功的经验已经在浙江省部分地区得到了成功的推广。
近几年,自闭症在爆发性增长,全球的患病率基本上处于1%至2%,目前没有一个国家少于1%。目前,Science杂志将自闭症研究列入了世界125个科学难题。中国的科学家们同样与世界同仁一起,竭尽全力,共同解开自闭症之谜。
自闭症已经成为了我们不得不面对的社会问题、民生问题。我的团队做过一个调查,我们调研了400多个家庭。结果发现:在家庭经济支出上,近四成家庭康复训练费用占家庭总支出超过40.0%,超过半数家庭的康复训练费用占家庭总支出的30.0%以上。更可怕的是,为了照料孩子,家长辞去工作,专职陪伴、照顾孩子的生活,锐减的家庭经济收入难以长期维持高昂的康复训练费用。此外,鉴于自闭症症状的特殊性,调查研究显示,半数以上的家长每天与孩子相处的时间超过了12小时,更有近三成家长放弃工作全天24小时陪伴在孩子身边。漫长而持续的照料占据了家长自身的时间和空间,同时也消耗了大量的精力,随之产生的是家庭成员身心、情绪以及教育信心日渐丧失等一系列问题。那么,什么样的康复手段是行之有效的呢?全球还没有一个非常标准的答案。如何规范这些机构,如何推荐一些科学的方法,如何就近接受早期干预或教育,尤其是如何给家庭各种的心理支持和信息救援等等,政府应该有所考虑,有所作为。
还有一点很值得社会重视。在媒体的报道中,我们看到一些学校因自闭症儿童影响其他儿童上课而剥夺了自闭症孩子受教育的权利,这些学校以劝退或者休学的形式把他们赶出了校园。怎么办呢?这需要我们去反思,且有所作为。我们的普通教育老师是否要接受有关知识与技能的再训练呢?因为这些孩子的行为还是可控的。其他学生与这些孩子在一起反而更加具有同情心、包容性,心理更加健康。
联合国2030年可持续发展目标
联合国2030年可持续发展目标一共包含17个大目标。在这些目标当中,目标4是要确保包容性和公平的优质教育,我们需要的并不是精英教育。目标8提到了,“促进持久、包容性和可持续经济增长、促进实现充分和生产性就业及人人有体面工作”,也就是说努力让社会中每个人都拥有体面的工作。
教育可以成就自闭症人士的美好人生。但由于历史原因,我国在学前教育、特殊教育、职业教育方面出现了一些“欠债”,加上由于自闭症这个爆发性增长,更加“雪上加霜”。我们的社会也应当给予他们享受教育和工作的权利和机会。如果我们现在所处的社会是弱肉强食、适者生存,这是动物世界的自然法则。人类美好的社会应该是具有包容性的和谐社会。其实,如果你经常和自闭症人士打交道,你就会发现,他们在做一些事情时,会比普通人完成得更好。因为,他们的行为比较机械、刻板,对待事情非常认真执着,也不会欺骗。我觉得,如果社会能够尊重他们,他们可以为人类做出更大的贡献。
目标16提到,“促进有利于可持续发展的和平和包容性社会、为所有人提供诉诸司法的机会、在各级建立有效、负责和包容性机构”。目标提到,要建立包容性的机构,听起来似乎很拗口,但实际说的是要建立一个完善的制度,一个社会体系。而现在我们对待残障人士,很多体系都没有理顺。比方说,我们反复说要支持性就业,这种支持性企业在浙江很多。类似这样的工作的推动,非常需要政府工作重心的倾斜。因为这些人如果被抛弃了,社会就可能变得不稳定,还会发生极端事件。而他们如果能安置好,就业好,不但增加GDP,社会还会更加稳定和谐。
2017年11月30日,2013-2022年亚太残疾人十年中期审查高级别政府间会议在北京举行。国家主席习近平发来贺信,说到:残疾人是人类大家庭的平等成员。在全球范围内推进可持续发展,实现“一个都不能少”的目标,对残疾人要格外关心、格外关注。随着联合国《残疾人权利公约》和《2030年可持续发展议程》实施,保障残疾人平等权益、促进残疾人融合发展越来越成为国际社会和各国的普遍共识和共同行动。
在这里,我想提出来一些我们的社会共识。我们需要尊重自闭症人士的个人权利,共享社会今天的发展成果,共享我们的社会福利。我们在考虑制定社会发展计划的时候,不能遗忘了这一个大群体,应当把他们纳入到我们社会发展的主流当中来。要为自闭症人士建立一个包容性的社会,这不单单是教育的任务,也不单单是卫生、民政的事情,这要求我们的社会生态系统需要进行一次深刻的改变。
对于自闭症人士来说,包容性的社会更需要家长,如果家长的心里绝望了,那这个孩子很大可能就没有希望了,毕竟孩子在大部分时间里还是和家长在一起,在家长的照看下成长。另一方面,需要社会大众心态上的调整。如果社会上大部分人还是歧视他们,那我觉得和谐社会很难实现。所以,我们要重建一些社会制度,重塑大众的心态。
人类文明因多样性而丰富、延续、缤纷闪耀,单一或二元对立的世界将是冰冷的存在,你将感受不到这世界的温柔,唯有多元和包容的世界能给予我们所有人温情和关怀。融合的世界就是更有希望的未来,建立关怀、体谅、包容、支持、联结、和谐、共赢的世界是我们共同的梦。包容性的社会需要家长和社会大众心态的调整,需要有爱的人士,需要建设一系列包容的机构、体系与制度。
自闭症已经成了当今社会无法绕开的问题。我们要对未来有信心,现在全世界在这方面投入非常大,中国、欧盟、美国都启动了“脑计划”。我相信人类可以攻克这个难题,现在在科学研究上已经有了不少新发现,不少新进展了。
我在这里呼吁:障碍面前,人人平等,我们只是相对幸运。万物皆有裂痕,那是光照进来的地方。自闭症孩子被称为“星星的孩子”,更是我们的孩子。人类社会因多元、包容而闪耀,愿他们被世界温柔相待。
(本文根据现场录音整理,经主讲人审订)
责任编辑:田春玲 澎湃新闻,未经授权不得转载。新闻报料:4009-20-4009
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