“艾滋夫妇”相守13年：丈夫病重孩子长大，想把日子过成诗

【编者按】

2017年12月1日是世界艾滋病日，今年这一天也是记者跟踪报道艾滋病夫妇小雪（化名）和刘杰（化名）的第13个年头。澎湃新闻（www.thepaper.cn)继续为你讲述一对艾滋夫妇的故事。

22年前，小雪由于剖腹产大出血，在老家的医院输血时感染了艾滋病毒，她本人毫无察觉，直到10年后，她再度怀孕时，被告知感染了艾滋病毒，随后，丈夫刘杰也被确认感染艾滋病毒。

2005年11月24日，他们的儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

从这一年起，每年的世界艾滋病日，小雪和刘杰都会撰文述说过去一年生活的变化，身体的变化，他们的忧伤，他们的快乐。

对爱情的坚定、对生活的追求、对孩子们的期待，支撑着小雪一家走过了22年。这一年，他们再次携手相伴走过，我们也祝福他们能一直走下去。

【13年相守录】

2005年：输血10年后，夫妻俩查出感染艾滋病毒

已有一女的小雪再度怀孕，被告知感染了艾滋病毒。随后，丈夫刘杰也被确定感染了艾滋病毒。

经查，这是小雪十年前在老家医院分娩时输血感染所致。

11月24日，儿子通过HIV母婴阻断治疗顺利出生，非常健康，他也是上海首例艾滋母婴阻断下成功诞生的健康婴儿。

小雪：“很多年前的肝病，曾被误认为是肝癌，医生预言我只能再活3年。走到今天，自己已经是超额完成了任务。现在，我还要再争取活到2010年！”

2006年：丈夫被确诊卡波西瘤并拒绝化疗

小雪一家迎乔迁之喜，但丈夫刘杰被确诊患卡波西瘤，一种恶性肿瘤，这意味着他已经从一名艾滋病病毒感染者发展为一名艾滋病患者，这是艾滋病晚期的表现。刘杰接受了肿瘤切除手术，但打算放弃化疗。面对生命的威胁，他显得非常平静。

小雪因身体状况放弃了工作，夫妻俩以“刘杰小雪艾滋临终日记”为名申请了博客记录生活的点滴。

小雪：“很想为其他病友做些事情，也愿意和他人分享我们的经历，为预防艾滋病做些事情。”

2007年：女儿考上重点中学，儿子学会了走路

女儿小学毕业，考上了重点中学。这学期有三篇作文获奖，还挣到了20元稿费。在杨浦区疾控中心朱医生的帮助下，夫妻俩最终办好了低保证明。女儿争气，如愿考上了一所心仪的重点中学，中学四年的学习费用全免。

晴好闲暇的天气里，全家一起去公园走走看看，每个周末小雪带着儿子去少年宫，陪他一起玩蹦蹦床，开儿童车，仰望风筝在秋日明净的高空中自由飘荡。

小雪：“他们（儿女）才是我们唯一的精神支柱。希望孩子们早日自强、自立并能够自尊自信地走好自己的一辈子。希望孩子们的未来健康、平安、幸福。”

2008年：面对病痛，夫妻相互扶持不离不弃

大女儿日渐懂事，亭亭玉立，成绩优异，乖巧安静。

小儿子已经3岁，学会了骑三轮的儿童自行车，爱背唐诗，每时每刻带给这个家庭惊喜。

面对病痛，夫妻相互扶持不离不弃。

小雪：“相对于40岁的我们，他真的好小啊，我们的一双儿女啊，父母恨不能拔苗助长，让你们一夜之间长大成人。”

2009年：小儿子上了幼儿园

刘杰健康状况有所下降，同时还出现了严重的耐药反应。

大女儿进入青春期，升入初二，小儿子上了幼儿园。

在教育子女的时候，小雪夫妇常常感到力不从心。

小雪：“只有经历过苦难的人死后才能升入天堂吗？天堂也好，地狱也罢，我们都无畏无惧，但求平静地度过余生。”

2010年：悲欢离愁都会处乱不惊

儿子在幼儿园与同学老师相处，像绅士一般谦让。这一年正好上海召开世博会，夫妻俩牵着孩子的手去了世博园。

刘杰虽病退一年有余，仍然担负着家庭的重任，实践着他“生命不息，战斗不止”的信念。

家中两个孩子都未成年，夫妇俩感到任重道远，不敢轻视自己的生命。

小雪：“生活依然在继续，我们同所有普通平凡的人一样过着普通又平凡的日子。我（小雪）依然每天步行去上班；依然爱美爱时尚爱自我欣赏；闲暇时依然可以一个人去逛街买自己喜欢的衣裙；依然可以去享受旅游休闲（虽然体力大不如从前）；依然可以有满满的爱给我的孩子和家人。”

2011年：女儿知道了父母病情，丈夫手脚越发不灵活

大女儿进入了高中阶段，夫妻俩将病情告诉女儿，一是希望她了解父母的苦难和不幸，学会逐渐有责任地替父母担当；二是希望女儿能用科学正确的观念来对待这个疾病，看待生老病死。

疾病以及长期药物的副作用越发明显，丈夫刘杰的身体逐渐不灵便，甚至影响到了行走，也影响到了他的心情。

小雪：“我们内心始终坚信我们可以走得更远的，虽然我们知道生命最后的日子终将要来到，但我仍然请求你——如果有上帝的话，请求你因着我们含辛茹苦的父母以及我们一双幼弱的儿女，暂时关闭我们通向天国的那扇门。”

2012年：丈夫更加羸弱，小雪替他穿脱鞋袜

春节期间，小雪夫妻带小儿子去旅游。回程途中，小儿子遭遇车祸，左腿胫骨和腓骨被电瓶车撞断。最终，儿子挺过了车祸，并顺利升入小学。

刘杰的身体更加羸弱、行动更加不便，连简单的转身侧身抬手举臂迈步的动作都变得无比迟缓艰难。小雪要替他穿脱鞋袜，替他端好饭菜，帮他洗浴擦身，夜晚协助他翻身。

小雪：“我们不由自己感叹：今天还活着，确是奇迹。我们会在庆贺儿女生日时，也会为自己活着举杯。”　

2013年：丈夫得了帕金森症，网购玩具给孩子

刘杰得了帕金森症，身高1.75米的他体重仅剩55公斤。

在不能够正常行走的日子里，他会在网上采购一些食品和孩子的玩具等，这是他唯一能够给孩子爱的表达方式。

小雪：“杰说穷不可怕，有比金钱更宝贵的，是优良的品质和精神，还有高尚的道德，丢了这些，才最可怕。坚守道德家园，给心灵一片净土，虽然一生会吃很多亏，却完全值得。杰希望孩子们能够坚守这样的做人准则和信念。”

2014年：大女儿考进了重点大学，丈夫坚持每天锻炼

大女儿考进了重点大学，并且帮母亲分担照顾父亲的责任。

9岁的小儿子已长成健康快乐的少年，学会了游泳，成绩排年级第一。

刘杰继续和帕金森、艾滋做斗争，他坚持每天散步锻炼，空闲时给孩子们烤面包、做酸奶。

小雪继续上班、治疗，开始学单反摄影。

陪孩子阅读、运动、玩耍，成了夫妇业余时间的全部。

小雪：“仅仅活着，感受着孩子们健康快乐地成长，就已经很值得感恩了。”

2015年：不再接送儿子上下学，培养他独立自强的能力

这一年里，小雪陪孩子走过不少地方，领略过很多自然风光和民俗风情。她希望孩子们能在大自然的行走中感受到生命的力量、坚持的力量和坚定的信念。也就在这一年，夫妇俩决定不再让家人接送小儿子上学和放学，希望慢慢养成他独立自强的能力。

刘杰因帕金森病影响，几乎手无缚鸡之力，甚至一只指头就可以推倒他。

小雪：“也许不知哪一天，我们会如同竹子一样脆断，但我们值了，活得能像一根竹子，有气有节，有模有型。”

2016年：母亲离世后小雪担起大小家务，丈夫身体每况愈下

夏天母亲的离世让小雪对生命的无奈、苦痛和面对人生无常时的无能为力有了刻骨铭心的记忆。原先，母亲是家里的主心骨，是家庭的灵魂和黏合剂。从这个夏天开始，一切都已经变了。家里的事情大部分都会由小雪来操持，辛劳在所难免。

曾经帅气英武、铁骨铮铮的丈夫，如今已经被疾病折磨得面目全非了。每当不在状态时或药物失去药效时，杰的身体如同疲软的面条，如同融化了的橡皮糖一样，但他依然乐观、积极、顽强，坚持每天早起，或去给家人买早点或买些小菜。

小雪：“我依然会把每一个日子过得满满当当，依然希望把每一个艰难的日子过成诗。”

2017年：小儿子进入初中，小雪独自撑起一个家

这一年，小雪的小儿子进入了中学，迎来了12岁生日，倏地长成了少年，知道节俭了。

刘杰过得更加艰难，因为帕金森疾病的缘故，他双腿双脚的神经已经麻木很难动弹，无法承受持续在电脑前坐上一个钟头，手颤抖得握不住鼠标，这么多年的专业所学因身体缘故彻底放弃。

这也是母亲离世后小雪独自撑起一个家的第一年，饮食起居、清洁卫生等的所有工作几乎是落在了她一个人身上。几乎撑不住时，她就去妈妈遗像前跟妈妈说说话，每一次几乎都泪流满面。但她仍很乐观，积极配合医生用药，腾出更多时间来休息调养。

小雪：“我真的希望可以再久一点再坚持一段时间，虽然那一天的到来是不可避免的，但我依然希望坚持再坚持。”