下载APP
进入原新闻
进入原话题
下载澎湃APP
去提问
注册/登录
下载澎湃APP
打开澎湃客户端提问

分享

澎湃新闻客户端

澎湃人物

口述|“孤独者”的画(下)除了艺术,需要更多社会支持

实习生 耿璐 邹佳雯 澎湃新闻记者 任雾

2017-09-05 18:38  来源:澎湃新闻

【编者按】“一元购画”活动近日刷屏朋友圈,也让更多人关注到心智障碍患者这一特殊群体。他们拥有过人的艺术天赋吗?他们的生活状态和现实需求是什么?心智障碍患者家长的焦虑和担忧是什么?社会能为他们提供哪些支持?
9月5日是“中华慈善日”,澎湃新闻采访了包括心智障碍患者家长、公益人士和学者在内的五个人,讲述了他们有关的经历和思考。

(一)自闭症患儿家长:我们老了走了,孩子怎么办?
口述者:张之光(泡爹),ALSO中国自闭症家庭评估干预平台创立人

我儿子叫泡泡,现在四岁两个月。两岁一个月,被确诊为重度自闭症。
很小就发现他和其他人不一样,很安静,哭闹也比其他人少,一岁以前,每一样技能都比其他人慢很多。我以前看过自闭症相关的电影,比如《海洋天堂》《雨人》。但是不知道他其实上是自闭症。
他会有一些刻板性动作。比如盯着LED灯一直看。那时候我们家在机场的航线上,如果有飞机的话,他会很早发现,一直盯着飞机看。玩玩具也不会正常玩,他会非常刻板地去转车的车轮,把旋转的东西一直弄旋转。我当时还想儿子比较个性。
当时我们家算是个典型的中产阶级,甚至还更好一些。我和夫人都是IT行业的,工作稳定。儿子出生不久,我就开始研究学区房,专业到了去水木答疑的程度。直到今天我还能随口说出北京西五片区有哪几所小学和中学。一岁时,我和夫人就筹划着给孩子换学区房。当时谈判签合同,有两天晚上我们都是深夜回来。我们问孩子有没有哭闹,阿姨说他乖乖地直接睡觉,当时我们还觉得这孩子未来是“做大事的人”。
我们回家他不会看我们,也不会和我们有什么交流。那时候我和他妈妈问:泡泡的嘴巴在哪里?他也没有任何回应。后来我夫人同事善意提醒,有可能是孤独症。
我们两个上网查了一下,发现孤独症的症状七七八八我们都能对的上,那时心里已经有数了。
妈妈带着泡泡玩耍,并进行运动训练。 泡爹供图
1
两岁一个月的时候,我们去北京六院检查。我是做市场的,经常帮别人挂号,没想到为自己挂的第一个号是给儿子挂的。说实话,当时看病的人很多。我排了很久,差不多两个星期。
那是个下午,我和妻子就抱着儿子去医院了。我当时对自闭症还没有一个清晰准确的认知。医生先让我们填了一个筛查表格,然后让我们夫妇两个出去,把孩子单独留在这块,做了细致的观察又试探了一些基本指令,但我儿子完全不为所动,说什么都没有反应。
两三分钟后,医生又把我们两个叫进去了。神色很严峻地对我们讲,你儿子可能真有问题。就和我们说了这么一句话。紧接着又做了量表评估,反正结果是非常非常差。医生说这个孩子情况很严重,让我们抓紧时间干预。
那时候是夏天。当仔细了解到这种疾病有多可怕后,那一个礼拜我轻了十斤。生平第一次知道茶饭不思是什么感觉,无论把什么放入嘴中都没有味道。每个深夜,望着熟睡的孩子,那种绝望、冰冷的感觉,我一辈子都忘不了。
我心里想,怎么我儿子的人生就这么艰难呢。
我家楼下当时有个保安,我以前就觉得这孩子不对劲儿,特别刻板。他走路姿势比较特别。我每天晚上都要出去跑步,跑完步就麻烦他帮我开一下楼下的门。每次他都会用比较奇怪的语气问:“先生,请问您是几号楼几零几,姓什么,叫什么。”每次他都会问同样的问题。后来我接触自闭症后才知道,他的症状符合自闭症。
我和夫人就想,如果孩子以后能上大学了,那最好了;如果读不了书呢,能像楼下这个孩子一样,有个工作,那也挺好。
但现实中,那个孩子的程度在自闭症里是比较轻的,能就业的非常非常少。我儿子的情况要严重很多,可能上不了小学,读不了书。
我夫人很快辞职了,一个星期内。因为要照顾孩子。我们要抓紧一切时间带孩子去机构干预治疗。
我妈当时上网搜索,看到了几个医院。当时天天和我吵架,强烈要求我带孩子去这些医院治病。
但我自己搜集了大量的医学文献,还拜托一个在哈佛做访问学者的朋友搜集相关资料。我们很快认清现状,没让孩子走弯路,没花太多冤枉钱。
我儿子程度挺重度的,孤独症核心障碍他都有,语言什么的能力进步是很有限的。我们最担心的就是孩子走失。一旦丢了,他没法照顾自己,又不会正确的表达。这是很揪心的。
不过现在他治疗还不错,有很好的生活自理能力,可以自己穿衣服、吃饭、如厕、整理一些物品。日常性的指令也能听懂,让他去厨房拿个东西啊也能做到。
我们其实还挺惊讶的,最初大家都怀疑他没法生活自理。刚进机构的时候,我很焦虑,就和机构负责人聊天。我问他儿子未来有可能达到的治疗效果是什么,当时他盯着我看了半天,说,这孩子目标应该就是生活自理吧。就说了这么一句话。
泡泡在干预机构进行训练课程。 泡爹供图
2
我大概一两个星期就走出来,能怎么样,就积极配合治疗呗。
我们这个圈子的人,尤其乐观。经历的痛苦和坎坷是绝大多数人很难想象的。所以大家都比较乐观。日子还得正常过嘛。
去了机构,和很多家长聊天,很多家长都说起娃确诊时的窘相,多数时都是夫妻两口子抱头痛哭,但时间久了大家也都慢慢接受了这个现实,有时聊起这件事还有说有笑的。
前一段时间我们去深圳分享家长经验。有一个家长这样说,有一个自闭症孩子不是把我们的生活毁掉了,而是把我们生活推向了一个新的方向。
确实是这样。因为孤独症,我们中大部分人的生活都发生了非常大的变化。绝大多数人的生活是往坏了的方向变的。孤独症家庭的花费是非常高的,很多家庭一方面需要人回家照顾孩子,另一方面又需要人出去挣钱。有很多家庭是负债贷款干预治疗的。
治疗第一年,家教加机构,我们可能花了30万。家教就是在家里对孩子进行干预,这些都必须是专业人士来做的。最多时候我请了两个家教。机构每个月7000元,一个家教350元一小时,另一个老师200元一小时。
自闭症治疗有一句话,6岁以前是黄金干预期。所以一个星期孩子接受的干预时间应该是28-40个小时。平均每天5-6个小时。我们就每天 3个多小时机构,三个多小时家庭干预。两个老师轮流来。
机构普遍需要排队,排两年以上的人也有。六岁以上的就不能排了,但一般孩子发现也要两岁了。孤独症干预比较优秀的老师非常少。根据去年的数据,应用行为分析师中国可能不到30个人,很紧俏,费用也很高。
当时去机构康复的时候,看到很多很激化的行为。有的家长痛哭流涕地说,我虽然不容易,但回去就把房子和地都卖了给孩子治病;有因为排不上队,向机构负责人下跪的;还有全家贷款负债给孩子治病的。
这些都太惨痛了,但我们整体行业水平偏低,是不太好的。所以我们就想能不能提高这个行业的水平,为这个群体做点什么,尤其是帮助70%-80%条件不好的家庭接受康复干预。
2015年6月,儿子确诊后,我们开始筹划这个平台,一个偶然的机会,我认识了郭延庆医生。
我们根据自闭症医生郭延庆大夫提出的ALSO理论搭建了一个平台叫ALSO LIFE,全称是“中国自闭症家庭评估干预平台”,提供了六个维度的评估和干预计划,对所有的自闭症家庭提供免费的支持和帮助。
我们给家长提供简单可上手的评估工具。原先需要使用海外评估系统,每次使用要获得授权,费用不菲,还需要专门的培训老师操作,这个也很昂贵。现在通过工具和算法可以快速给孩子进行评估定位。这也算人工智能和大数据的应用吧。
泡泡在干预机构进行训练课程。泡爹供图
3
一个家庭遇到(自闭症)这个事儿,各方面压力都很大。
心理上,家长会想是不是自己不当造成的;会怀疑,为什么这个事儿发生在我们身上;还有的茫然不知所措,这么大负担压在身上怎么办。
经济上压力也很大。很多家长第一时间知道这个结果后是非常懵的。也有很少部分家长就放弃掉了,把孩子放家里当宠物养。
第三个是亲朋好友和社会上别人的特别关注。诊断的第二天我带着孩子去机构。坐地铁时,每次报站名时,儿子都会狂笑不止。外人看起来觉得这孩子怎么笑得这么开心和可爱啊。但是我和夫人心里非常凄凉无助,有点大难临头的感觉。当社会给予我们特别关注的时候,我们会特别难受。我们希望外界用正常人眼光看待我们,但这是非常难的。
所有人都在说,你们不如再生一个吧。但是必须说,我们的二胎患自闭症的几率要远远高于普通人。再要老二,就是一场赌博。
我和夫人很犹豫。但老人们会觉得再要一个,大不了两个一起养。毕竟可能会有一个健康的孩子,未来也能照顾到泡泡。目前中老龄的托养机构非常少,我们老了走了,孩子怎么办。我们一直在呼吁这个事情,希望全社会都能关注到这个群体。
像星星雨田惠萍老师这样的老一代家长从无到有地去建立服务机构;我们这些中生代家长积极建立各种家长组织,不断去伪存真,顺应时代潮流做更好的优化;未来也会有人接过我们手中的武器,继续为这个群体去奋斗。
(二)心智障碍者家长组织:不要把这个群体天才化,也不要弱能化
口述者:李红 北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心

“一元画”我觉得是一个特别好的传播案例。WABC通过艺术的方式让大家看见这个群体、走进这个群体,并且通过艺术给他们这个群体一定的表达和沟通的方式。但这只是其中的一层面。
这个群体里肯定有很有天赋的。但我们不愿意去把这个人群天才化,也不要把他弱能化,这是我们的理念。我们期望社会要还原他作为一个人方方面面的需求,从另一个角度讲,这个人群整个要面对的问题和需要的社会支持真的很多很多。
心智障碍者在进行自我倡导,说出自己的梦想和需求。 李红供图
1
心智障碍者不能用“疾病”来描述,我们说他们心智功能上有一定发展的障碍,用“障碍”这个词。但如果提供足够的社会支持,他们参与社会的障碍会减少甚至消除。
心智障碍者这个称呼其实来自于港台,针对的人群包括自闭症谱系人群、传统的智力残障、智力发育迟缓、唐氏综合征还有脑瘫等。
根据全国2006年第二次残疾人抽样调查,大概有460多万人是智力残疾,大概400多万人是归为多重残疾里面伴有智力和发育障碍。但那时自闭症的筛查和确诊是比较落后的,很多自闭症人群归在了精神残疾里,保守估计中国单纯的自闭症谱系人群就有大概1000万左右。
这个群体里的家庭层次也是多元性的。有家庭环境非常好的,也有一些家庭条件不好的。但从大数据的角度来看,家庭不好的占大多数,因为有了这样一个特殊人,家里需要一个劳动力去照顾他,家庭的经济压力会比较大。
有很多家庭都是单亲家庭,因为孩子的原因导致婚姻破裂,很多时候都是父亲跑了,母亲留下来守着这个孩子,或者没有破裂,但是父亲基本上不承担或者不接受这个孩子。我记得有一个调查,将近40%的心智障碍者的家长都有不同层面的心理健康问题的困扰,他们的精神压力非常大。
2
家长最大的担忧是他们离去的时候他们的孩子去哪儿,这是一直现在我们不能给到答案的。现在社会体系支持薄弱,他们现在很难找到让他们放心的服务机构,在他们离去之后能让孩子获得他们在的时候同样的支持照料,生活的有尊严。因此,我们一直都在倡导社区化的自主生活家庭,而不是把孩子送到那种偏僻的隔离的大型托养机构。
我们希望政府把经济廉租房名额给一些到心智障碍者。几个“心青年”可以灵活整合在一起,形成一个共享的公寓。再由政府向专业的机构去购买生活辅导员老师的支持服务,部分费用也可以由家庭补充。
专业的生活辅导员会根据每个人的情况协助他们制定每日生活流程。白天他们可以去就业,不能就业的去社区过渡型的服务机构里做一些职业训练或疗愈。晚上他们回到公寓可以安排自己的休闲生活,他们可以自己决定吃什么,用什么,什么时候安排合理的起息。
这种自主生活家庭如果早点推,父母还在的时候就能够获得这种自主生活的支持,他的自理能力也得到培养和提升。如果有很好的政府监管、有品质的服务,再加上家长组织的监督管理,我觉得父母的顾虑就会小很多。
心智障碍者(右)在超市里做散货员。  李红供图
3
另外,我们正在做的一个很重要的工作,叫做“支持性就业”,通过就业辅导员的专业化的支持,协助心智障碍者到融合的企业中就业。
现在大概有十五六个不同的企业接受了不到20个孩子。虽然目前他们从事的还是一些技术含量不高的岗位,洗车、咖啡厅服务员、后厨助理、超市散货管理员、企业保洁等,但融合的就业提供了他们无限的成长空间,一个常态化的生活节奏
心智障碍者就业面临最大的问题就是能不能融入这个企业环境。这主要还是因为大家有一些偏见。有时候大家会觉得,这些人话都说不利索,或者他怎么老有那个怪动作。但其实这些问题很多时候并不影响他们做好某项具体的工作。我们有一个自闭症的孩子在餐馆里,洗盘子洗的特别的干净,反倒是因为他洗得太干净有点浪费水了,老板要求我们给他调了一个职位,然后他就改成这个协助榨果汁啊。
所以,有些事情不是他做不好,是我们给不给机会让他一步一步的做好。
还有就是家长有各种顾虑,觉得孩子出去有风险,有些家里也不缺那点钱等等都有可能。但家长保守的选择其实禁锢了心智障碍者的发展空间,所以,家长意识改变也是我们面临的一个很重要的一个挑战。
我们希望所有的孩子,无论障碍程度有多严重,都应该进到普通的学校中去学习,这也是《联合国残疾人权利公约》极力倡导的。你把所有的智力发育迟缓的存在行为问题的人放在一起,他们只会学到更多的是他们自己,学习正常社会互动的机会会更少。
但是我必须说,目前能够走进普通学校融合,接受这种优质的教育的孩子非常少。因为我们的校园环境现在还不够包容,校园文化建设没有做到位,尤其是自闭症孩子有一些行为问题,情绪问题最容易被排斥。学校还会面临一些普通家长施加的压力。
最关键的是学校缺少专业化的师资队伍。你接纳一个特殊孩子,对于一个没有接受过特殊教育或者融合教育的普通老师来说,压力也很大。但总体的原则应该是让这些特殊孩子在学校中“最大融入,最小隔离”。有支持系统的融合教育是给所有儿童提供保障的优质教育,而不仅是受益特殊儿童。
全国心智障碍者家长组织联盟的理事长戴榕的儿子就是融合教育的受益者。他从小学、初中一直职业高中,都是在这种环境下。
她说服了学校,给普通孩子的家长做一些宣导。她儿子每进一个新的班级,她都会给所有这个班上所有的孩子家长发一封信。告诉普通家长,班上一个学生是自闭症,希望大家不要害怕。他不会去伤害人,只是有些行为上怪异。如果他在学校中给其他小孩造成了困扰和伤害,希望家长第一时间联系她,她会积极的介入。
他儿子的很多同学都非常有爱心。一次毕业典礼上,一位同学妈妈和戴榕姐说,我孩子跟一个自闭症孩子在一个班级里,我感觉他能更加包容的去对待那些弱势群体,所以我觉得这就是必须要做这样的事情。
心智障碍者做搬运工作。 李红提供
4
我们也鼓励家长走出去,主动融入,不是说我是弱势群体,你们就得接纳帮助我,我们要承认孩子的障碍,但同时也要学会为他们搭建支持体系,协助他们融入社会生活的方方面。,所以有效的沟通是倡导他们融入很核心的一步,要正视问题,但积极沟通解决问题。
我们一直提倡就是要平等地接纳他,不是说去替代他,也不是说把他当成小孩子。不能因为有障碍,就期待别人无条件的包容。比如,如果他是一个20岁的人,就用一个20岁的人要做的去和他交往。有些心智障碍者20岁了,见到同样来的20岁的女志愿者,想想抱抱人家或者拉人家手。我们会告诉志愿者,你要合理的去拒绝他,给他一种正常社会规范的适应和互动。
大部分心智障碍者对友情对爱情都是有期望的,因为他们首先是一个人,他的情感都会发展,也很丰富。青春期普通孩子有什么变化,他们也有什么变化。只不过他用行为在表达。看见一个漂亮的女生或者很帅的男生,会死盯着人家看,或者他就会用一些其他动作,这就需要给与专业化的引导。
就在前两周我们刚刚结束了今年夏天的“男生课堂”、“女生课堂”。“男生课堂”是教给男孩子认识自己身体、生理上变化和处理方式。教给他们形象管理、着装的搭配选择,让他们理解不同的人跟我们有不同的远近关系,应该用什么样的方式跟他们相处。
“女生课堂”教给她们护肤形象管理,也让他们认识自己的身体变化在生理上的变化,包括一些安全防范、生理期处理等等。
我们希望他们也是美的,希望他们是被尊重地对待。如果没有人去告诉他们,他们又有这种障碍,他就会表现出来一些不礼貌不符合社会规范的行为,会更遭到排斥甚至是欺辱。
(三)学者:孤独症群体数量庞大,社会服务远远不够
口述者:金锦萍 北京大学法学院非营利组织法研究中心主任

刚开始看到“一元画”事件的时候我觉得很好,创意也非常好。我自己也因此买……也不能说买,捐了好几次,发了朋友圈。我认为这可能是继“冰桶挑战”之后非常成功的一次公益募捐。
一位工作人员在WABC工作室内做直播。 澎湃新闻实习生 邹佳雯 陈瑜思 图
有人质疑预算的问题,其实募集的1500万元不见得需要提前做好预算,重要的是用途和目的要确定下来。根据《慈善法》第二十四条的规定:“开展公开募捐,应当制定募捐方案。募捐方案包括募捐目的、起止时间和地域、活动负责人姓名和办公地址、接受捐赠方式、银行账户、受益人、募得款物用途、募捐成本、剩余财产的处理等。”其中并没有要求提供项目的具体预算。
在善款的监督方面,首先,《慈善法》里面关于有公开募捐资格的基金会有信息公开的义务;另外钱进了基金会之后,基金会(慈善组织)的财产规则也很严格;而基金会自身又有信息公开的义务,公众又可以通过它的信息公开去查证有关的事实。
另外作为捐赠者的话也有知情权,捐赠者可以去找相关的募捐主体,要求获得相关信息。如果大家觉得还是不够,目前在财务报告里可能基本情况和财产情况披露会多一点,但是未来可能公众对于公益项目的执行情况这方面信息也会要有。即你是怎么进行这个公益项目的,研发执行、绩效如何。
业界有种比较好的方法是:基金会聘请第三方的评估机构来评估这个公益项目。但评估不是强制性的。有时特定捐赠人会在捐赠合同里写清楚,捐赠金额中有部分要求专门用于评估;还有基金会自身的规范需求;或者为了捐赠者进行更好的问责义务,也会主动地去采取评估的方式。
但是希望社会公众能理解,基金会或者慈善组织在做评估的时候是有成本的。一方面要求基金会或机构把善款全部用在受益群体上,一方面又要求对方信息公开、专业评估,这两个诉求其实是有点矛盾的。如果真的要做信息公开,就意味着有部分资金可能也是可以,使用在基金会本身的能力建设和它基础条件的提升上的。
WABC工作室一角。澎湃新闻实习生 邹佳雯 陈瑜思 图
关于“一元画”活动,我觉得还有几点是可以完善的:
第一,它说的是“一元购画”,就是买的意思,但其实它还是个募捐活动,不是买卖行为,所以我认为一元购画“买”的这个意思用得不太确切。可能这个标题会让公众误认为能一块钱买一幅画,但他没获得这幅画实际上的权利,所以还是个公益慈善的募捐,虽然一般有常识的人之后还是会判断出来的。
第二,对于孤独症的孩子,有很多专业知识是需要向大众普及的。我们很多时候也会把孤独症孩子的一些艺术特长作为亮点来宣传,但是也要看到其实有艺术天赋的孤独症患儿并不是绝大多数,比例并不高。
第三,不要让公众误认为好像资金只跟这些作者有关系。事实上这些画只不过是一个向公众募捐的素材,它们相当于只是一个形象代言。这些资金并不只用于这些人,这些人代言的是背后的一个群体,是孤独症的患者。所以我认为这方面的理念还是需要澄清,不过他们后期也已经做了很多工作了。
第四,活动毕竟还是使用了一些画,所以需要考虑这些画的作者与慈善组织的关系问题。他们之间到底是赠与关系、委托关系、还是买卖关系,当事人之间最好让他们去处理,哪一种关系都是合法的。但我还是希望能够在法律层面上做得更合规一点,确保各方权利义务的清晰。
最后,这次活动的刷屏说明在组织、营销方面工作做得非常好,下一步就是在公益项的执行方面,公众抱有比较大的期待。越是关注度越高,可能他们的压力也会大,所以我希望他们在做下一步公益项目的执行、包括信息公开等方面能够合法合规,甚至做的更好一些、在这个标准之上,能够对得住公众的这份信任。
在很多人来看,这次的1500万是一笔特别巨大的数额,但在我看来,对那个庞大的群体来讲这不过是杯水车薪,我其实不太希望它有上限。
孤独症患者是一个非常庞大的群体,发病率很高,而无论是资金、机构数量、还是机构能够提供的服务,跟我们这个社会的、尤其是特殊人群以及他们家庭的需求来讲,都是远远不够的。
点击查看全文
责任编辑:黄芳 澎湃新闻,未经授权不得转载。新闻报料:4009-20-4009
热门推荐