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“希有女孩”慧慧:我们的人生没什么不同
傅国婕
2022-03-31 10:09 
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2月28日,在“爱·上海的温度”公益晚会上,有六位身着红裙女孩,她们拿起话筒、走上舞台,观众们在台下不停地欢呼着,挥舞着荧光棒,期待着她们的演唱。
这群漂亮又自信的女孩,就是“希有女孩”乐团。从表面看,这群女孩和当下颇受关注的乐团没什么差别,都是一群爱漂亮、爱音乐的年轻女孩;但实际上,这个乐团的每位成员都患有罕见病:多发性硬化症、视神经脊髓炎患者、克拉伯病、结节性硬化患者、苯丙酮尿症、库欣综合征。
她们尽管没有受过专业的音乐训练,但是歌声里迸发出的柔和而坚韧的力量却深深感染着在场观众。歌声的力量冲破了患者和健康人之间的界限。她们用音乐的方式,给予那些饱受疾病折磨的患者拥抱生活、追寻梦想的勇气,向全世界传递着信心与希望。
演唱结束后,观众的掌声与欢呼声不绝于耳。“唱出来这一刻就已经赢了,我想告诉大家,我们都可以勇敢走出第一步。”乐团的创始人慧慧这样说到。
隐藏
可能许多人对罕见病知之甚少。罕见病又被称为“孤儿病”,是发病率极低的疾病总称。全球已知的罕见病超过了7000种,其中95%的罕见病无有效治疗药物。目前,全球患病人数已超过3亿。如果按照全总世界人口75.8亿计算,每25个人中,就有1人患有罕见病。
从这个比例来看,我们在生活中应该有极大概率能够碰到罕见病患者,可是,为什么平时我们却看不到这个群体呢?主要原因就是一个词——“隐藏”。
作为多发性硬化症患者的慧慧认为,罕见病患者选择隐藏有两个原因:一部分受身体限制的患者只能待在家里,人们自然就看不到他们,这属于被动隐藏;另一部分预后良好的患者,尽管外表基本看不出来患病,却害怕别人的看法,不敢向外界透露病情,就会主动选择隐藏。所以大家看不到这二十五分之一。“难道要永远过着隐藏的生活吗?为什么不堂堂正正的站出来?”慧慧说,“其实很多罕见病只是慢性病,这和常见的高血压、糖尿病、肥胖病、风湿关节炎没什么差别。我们积极努力的康复治疗,是为了让自己回归正常的生活,而不是被歧视。”
于是,让公众了解罕见病群体,成为慧慧组建乐团的一个初衷。去年12月,慧慧在公众号上发起了乐团成员的招募征集,召集那些愿意站出来的罕见病女孩们加入乐团,很快,经过几次面试后,她成功组建起了“希有女孩”乐团。乐团中既有自发制作西南地区就诊地图的成都姑娘,也有发起库欣综合征患者组织的化学博士,她们在用不同的方式,为罕见病奔走着。原本生活轨迹毫不相干的女孩们,因为罕见病自发地走到一起,用音乐这种最直接的表达方式,诉说着属于她们的自信与乐观,也打破了公众对罕见病患者的刻板印象。
四川大学华西第二医院医学遗传科/儿童遗传病诊治中心俞丹教授曾在采访中表示,“不是每一种罕见病都是不治之症”。兰州大学第一医院副主任医师弓毅古同样认为,“诊断技术的革新,越来越多的罕见病被认识,被早期诊断。罕见病中的部分遗传代谢病,比如苯丙酮尿症、原发性肉碱缺乏症、甲基丙二酸血症、21-羟化酶缺乏症等都是可以治疗的。”
“如果努力去生存,我们可以生活的更好。”慧慧说,“大多数罕见病是无法彻底根治的。但我们通过合理规划工作、规划职业,坚持锻炼,合理用药等措施,也能生活得跟健康人没有什么差别。”
“我想用‘希有女孩’给患者们带来期待。想通过乐团告诉大家,我们可以去寻找生活的解决方案。”这是慧慧当初组建乐团的另一个初衷,“演出是开端,‘希有女孩’只是第一步,通过音乐的方式让更多人看到这些罕见生命真实的样子,而不仅仅是一个疾病的标签。怎么在这万分之一的命运里找到自己的生存方式,才是我们想带给更多患者的。”
自救
对大部分罕见病患者来讲,疾病确实对生活和工作产生了直接的影响,接受教育、实现个人价值也是患者的基本需求,任何人都不能剥夺他们融入社会的权利。
与命运斗争的同时,罕见病患者也在进行着“自救行动”。2021年3月发布的《中国罕见病综合报告(2021)》中数据显示,国内存在的名称固定、活动规律的罕见病患者组织已有130家。其中,有37家(28.5%)由患者发起,其余组织由家属共同发起。
同样,慧慧也相信“自救”是重要的力量。为此,她创建了赋能女性患者职业梦想的组织——“希有引力”,致力于为患者提供多样化生存策略。这个名字有着多重含义:“希”是稀少,也是希望;“引力”就像地球有万有引力一样,象征着她们是一群有吸引力的人,蕴含着强大的力量。她特别强调,“希有引力”有一点区别于传统公益组织,就是它从不向患者提供直接捐款或爱心关爱活动;它更像是一个链接社会多方专业力量来激发患者“自救力”的平台,为罕见病患者提供着就业机会、知识引导和法律援助等多样化服务。
慧慧坦言,其实大多患者患者既不愿意被当做“弱势群体”,也不愿意被推成一个“励志榜样”。他们期待一个平等学习和工作的机会,体现自身价值,找到适合自身的生存方式,通过努力和规划过上“普通人”的生活,从而获得真正的自信和尊严。
在“希有引力”与企业的共同努力下,近期,一批适合罕见病患者灵活就业的工作岗位已经开放。对此,患者们兴奋不已,慧慧说,“我们会根据患病女孩各自的身体情况、工作时长、专业技能和工作意愿,为她们匹配到合适的岗位。我们相信,未来还会有更多工作岗位向罕见病患者敞开大门。”
就像慧慧所坚信的那样,任何时候,任何状态,罕见病患者都可以向前一步。他们不会也不应该止步于60分的人生,只要爱与希望常驻于心,他们一定能够找到实现100分人生的生活方式。
公益
对于大部分罕见病患者来说,每一份来自社会的关怀,都会在他们的生命中留下绚烂的色彩。随着国家鼓励探索罕见病多层次保障体系政策的稳步推进,为罕见病患者提供支持的社会力量正在不断涌现。在此方面,京东健康无疑是这股力量中的一份子。他们不仅发起了以“京东大药房罕见病关爱中心”和“京东健康罕见病关爱基金”为核心的“罕见病关爱计划”,在缓解罕见病确诊就医难、药品可及难、药品支付难等问题上持续发力,还呼吁并联合社会各界,对罕见病群体提供关爱与援助,帮助患者更好地融入社会。在今年国际罕见病日之际,京东健康携手澎湃新闻联合发起了“随手拍春景,共迎罕见病的春天”照片征集公益活动。活动由中华社会救助基金会和北京病痛挑战基金会提供公益支持,鼓励公众随手将身边阳光、积极、向上、动人的春景拍下,上传至个人微博,活动将邀请潮流书法家朱敬一先生以“罕见病的春天”为主题,围绕春景进行二次创作,把征集到的春景元素融合到艺术作品中。最终,作品将由朱敬一先生授权,并与其独家授权数字藏品公司O.B.S超星原力共同打造成限量版数字藏品用于公益筹款,经双方授权,由京东健康联合京东数字藏品平台【灵稀】发布。本次公益活动将在各方共同努力下发光发热,筹款将全部用于向罕见病患者提供医疗援助,为罕见病患者带来更多希望。同时,朱敬一先生将作品授权于纳通科技集团为本活动生产“纳通x朱敬一”联名口罩,联名口罩的义卖所得将全部捐赠于本次活动,用于罕见病患者关爱和医疗援助行动。活动发起后获得了网友的广泛参与和支持。截止3月18日,#和罕见病群体一同迎来春天#的微博话题阅读量达7958.6万次,讨论人数超过3.3万人,超2000名网友上传了春景拍摄作品。在慧慧看来,“随手拍春景”活动是一种新的公益形式,同时也准确表达了罕见病患者的心声。它没有一味地强调患者的痛苦,而是向社会传达了“我们都一样”的理念。“这个活动的理念,和我们‘希有女孩’想要传达的理念是相近的:可能我们身体不一样,但同样能唱歌;可能我们携带不同的基因,但我们看到的春色是一样的,同样美丽而充满希望。”

责任编辑:毛玮静

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