书单｜与孤独症同行，守望星星的孩子
2007年12月联合国大会通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”。所谓“自闭症”的概念是1943年由美国约翰·霍普金斯大学教授利奥·肯纳（Leo Kanner）在其研究报告《情感交流的自闭性障碍》（“Autistic Disturbances of Affective Contact”）中首次提出的，而在2013年美国精神病学会颁布的《精神疾病诊断与统计手册》第五版中，则重新将这类疾病以“孤独症谱系障碍”（autism spectrum disorder，ASD）的概念统摄。
这类疾病是神经系统的广泛发育障碍，症状多在三岁前出现，其诊断的核心标准是：社会交流和交往的缺陷以及局限的、重复的行为方式、兴趣、活动。这种疾病个体症状表现各异，发病原理和机制也充满未知，却是终身的疾病，目前没有药物可以治疗，因此，对于每一个确诊孤独症儿童的家庭来说，这都将是巨大而漫长的考验。我们在《雨人》（Rain Man）、《海洋天堂》等电影中所看到的，恐怕还都只是冰山一角。
在这个特殊的日子里，我们整理了以下这份关于孤独症的书单，其中既有对这种疾病的研究，也有孤独症患者的自述以及对抗孤独症的家庭的心路历程和以此为题材创作的文艺作品，希望更多的人能够了解这种疾病、关爱孤独症的患者和他们的家庭。
[英]马克·哈登著，印姗姗译，百花文艺出版社2017年3月。
孤独症少年阿弗无法与人共处，不喜欢被别人触碰，他无法理解别人的情绪，也很难对别人施以感情，他的父母因为不知道怎样去爱他而感到绝望。与此同时，他又具有惊人的记忆力与超群的数学天赋，“能说出所有国家及其首都的名字，知道7507以内的全部质数”。
深夜，邻家的小狗威灵顿死在草坪上，阿弗抱起它，却被主人误以为是凶手，于是他决定独自侦破这起谋杀案……
作者马克·哈登曾表示，他的初衷并不是想写一个患有孤独症的孩子的故事，只是想告诉大家，正常与不正常没有绝对的界线。每个人多多少少都有“病”，都可能成为彼此眼中的异类。
聂昱冰著，黑龙江教育出版社2016年12月。
“公开的数据显示，我国孤独症患者或已超过1 000万人，其中0至14岁儿童达200万人，很多孤独症儿童，如果没有经过专业的康复治疗，就会完全没有独立生存能力。”《守望星星的孩子：来自中国孤独症群体的报告》正是针对这种情况进行的采访、创作。作者深入孤独症研究与康复的第一线，采访了大量相关人员，包括：国家残联、北京孤独症协会、孤独症患儿家庭、孤独症家长互助组织、康复学校、央视等媒体以及这一领域的专家学者、教师、义工、志愿者等。
《养育星儿四十年：一个孤独症家庭的心路历程》
[美]蔡逸周 、蔡张美玲著，李慧玟译，华夏出版社2016年3月。
该书是美国著名的华裔精神病学家蔡逸周教授和同为精神病学家的夫人蔡张美玲，陪伴自己的孤独症儿子思谛走过40年的心路历程。孤独症权威专家，如何养育自己的孤独症孩子？对于这令人心酸的巧合，这对父母以最专业的干预和与普通父母无异的呕心沥血让儿子的状况慢慢乐观起来，成为了他们在家的好帮手，出门的好旅伴。目前，思谛在一家图书馆上班，同时，还在一家超市做兼职理货员。
[美]天宝·格兰丁（Temple Grandin）、理查德·潘内克著，燕原译，华夏出版社2016年1月。
天宝·格兰丁，美国畜牧机械专家，她于1986年出版的《浮出水面：贴上孤独症标签》一书是孤独症患者第一次描述自己的人生经历，2010年，以她为原型拍摄的电视电影《自闭历程》获得了艾美奖。在其最新著作《孤独症大脑：对孤独症谱系的思考》中，她介绍了孤独症领域神经影像学和遗传学的最新研究成果，以及对她的大脑扫描结果的分析，连接起大脑科学研究和谱系行为特征之间的关系。她带我们走近这个领域著名的科学家和孤独症患者，探索新的理论和治疗方法。作为全世界最著名的孤独症患者，她的《我心看世界》、《用图像思考》、《社交潜规则》（与肖恩·巴伦合著）等一系列著作对于我们了解孤独症都具有重要的意义。
[美]朱迪·巴伦、肖恩·巴伦著，池朝阳译，华夏出版社2015年9月。
《男孩肖恩：走出孤独症》一书是朱迪·巴伦和肖恩·巴伦母子以各自不同的视角，对二人曾共同经历的生活所进行的不同描述。这本书最有意味的地方在于，非孤独症人看待孤独症的角度与孤独症人看待自己世界的角度的巨大差异。在妈妈眼里，身陷孤独症的肖恩总是“沉浸在自己的世界里”，“做的事差不多都是错的”，“永远都不会开窍”，从他那里“得不到爱的回馈，从来没得到过”。然而，从肖恩的陈述看，他不仅能够思考，可以感知生活，而且对自身与他人和环境的关系有着复杂的感受和想法。
[美]凯瑟琳·莫里斯著，梁海军译，华夏出版社2014年4月。
凯瑟琳出生于美国的一个传统、富有的家庭，嫁给马克后，她做起了全职妈妈，连着孕育了三个孩子，在第一个男孩最好动的年龄，第二个女孩被诊断为孤独症，而此时凯瑟琳正怀着第三个——这个最小的儿子最终也被确诊为孤独症。
同一个家庭诊断出两个子女罹患孤独症，凯瑟琳·莫里斯和她的家庭遭遇了这巨大的人生不幸。作为一个知识女性、哲学博士，凯瑟琳选择了理性和科学探索，她了解到行为干预的治疗方法，并积极学习和实践，帮助一双儿女一定程度地走出了孤独症的束缚。
丹尼尔·戈特里布著，吴超译，长江文艺出版社2012年5月。
因车祸造成四肢瘫痪的心理治疗师丹尼尔，因为担心无法陪伴患有自闭症的外孙长大，于是将自己从轮椅生活和专业经验中所体悟到的一切，写成了《给山姆的信》一书，希望外孙将来能从中学会什么是爱、生命和接受缺憾的勇气。而在其续篇《山姆告诉我的事》的序言中，丹尼尔则写道：“《致山姆的信》成书于山姆五岁时，这本书表达了一个外公对自己外孙殷切的期望、深深的忧虑和毫无保留的关爱。外公找到了与外孙相处的途径，这条途径中的每一步、两人关系的种种可能，都充满了探索。不过，写信全是单方面的，每封信的收信人都是山姆，写信人是外公，也就是我。现在山姆越长越大了。我们的关系也经历了许多转变，但最让我满意的转变或许就是：他成了我的老师。”该书的副标题为“一个心理治疗师从自闭症外孙身上看到的生命智慧”，讲述了丹尼尔在这个八岁的自闭症孩子身上看到的那些我们曾经懂得、却很可能永远想不起来的智慧。
蔡春猪著，新星出版社2011年7月。
儿子喜禾两岁时被诊断为孤独症后，原来从事媒体工作的蔡春猪的生活彻底改变了。当他把《给儿子的一封信》贴到博客里，一夜之间，这封信被浏览数十万次，而他以“爸爸爱喜禾”为名的微博，粉丝也在短期内狂增十倍以上。该书以他在微博中的精华摘录为主体，“英雄句短·父亲篇”收录了蔡春猪在得知儿子患病后的感受，特别是他从无法接受现实到勇敢承担的内心转变过程；“一个父亲的猜想·喜禾篇”以关键词的形式模拟儿子喜禾的语言来看亲人、看家庭、看世界，角度独特，令人忍俊不禁的同时又令人潸然。2012年，他又出版了续篇《爸爸爱喜禾：十万个是什么》。而《爸爸爱喜禾》的纪念版将于本月推出。
[美] 凯思琳·路易斯著，郭辉著，人民文学出版社2011年4月。
儿子雷克斯不仅是自闭症儿童，而且双目失明，两岁时还不会走路，不会说话，不能吃固体食物，每天陷在黑暗之中。作为母亲，哪怕再怎样意志坚强也难免沉沦于崩溃的边缘。这痛苦和挣扎究竟为何？为什么这弱小无辜的孩子患有如此严重的残疾？他又要如何跟周围的世界联系在一起？
两岁生日时，雷克斯得到了一架电子琴，音乐改变了他和妈妈的生活。这是一位母亲讲述如何将超凡的音乐天赋当做儿子与生活连接的桥梁、挣脱失明与自闭带来的双重枷锁的故事。虽然奇迹并不会发生在我们每一个人的身上，但我们每一个人都需要真实发生过的奇迹鼓励我们勇敢前行。