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心智障碍者的家长联盟:原想帮助孩子,却被他们教会爱和宽容

澎湃新闻记者 于亚妮 发自北京 实习生 谢煜楠 张斌 郭艽

2017-03-16 07:50  来源:澎湃新闻

 
心智障碍者通过就业,回归社会。视频来源 融爱融乐心智残障者家庭支持中心(02:58)
王晓更和儿子陈务。 王晓更 供图 
在生下孩子的最初几年,胡颖每晚以泪洗面。她的孩子患有唐氏综合征,属于心智障碍的一种。全国有超过千万这样的家庭,许多父母从迎接新生命的喜悦中坠入深渊。
刘阳作为志愿者刚参加心智障碍者活动时,面对残障的孩子,他一度可怜、同情,希望帮到他们。
27岁的陈务则笑嘻嘻地跟身边人介绍他的衣服,15岁时他才在美国被确诊为智力障碍,伴有自闭症。如今,陈务语速很快,但一次只能说几个字,用反问来交流,“你有吗?”“好看吗?”同一话题,他可以一直重复。
陈务在美国高中的毕业照。王晓更 供图
“Because I love them”
王晓更是陈务的母亲。她是1979级的英语系毕业生,曾任宋庆龄基金会外联部项目官员。丈夫也学外语,从事外交工作。
1990年陈务出生,王晓更想象儿子一生下来就能说流利的英语,可儿子18个月才会走路,2岁半才会说话。医生说他有问题,只是不清楚是什么病。
陈务上幼儿园,中午满地跑不睡觉,经常拉裤子;上小学,下课总去抓死耗子;上中学,独来独往,没有朋友……
他不想去学校。2005年,陈务父亲被派往美国工作,全家随行。在纽约街头,面对各种肤色奇怪的人,王晓更记得儿子表情僵硬,手心冒汗。
去租房时,王晓更不敢说家里有特殊孩子,直到她发现租房条款里,残障人士有优惠。
楼内不许养宠物,工作狗例外。她每天看着一个坐轮椅的人,“打着电话,呼呼开轮椅出去,狗在旁边。”
陈务得上学,王晓更向当地教育部门咨询。来了个专家团队,用一天时间为陈务做评估,制定了一套个人教育计划,包括上哪所学校,需要什么支持,要跟特殊教育专家待多长时间,跟普通学生待多长时间……
那一年,陈务15岁。在专家团队的评估下,王晓更终于知道儿子是智力障碍,伴有自闭症。
“你为什么上学?”专家问陈务。
“好好学英语。”陈务答。
一旁为儿子翻译的王晓更很吃惊,她没想到儿子有这样大的理想抱负。
陈务上了离家很近的高中,在特殊班级。有的课程和普通孩子一起上, 有的和特殊孩子一起。
除此之外,特殊孩子要上就业培训课,比如去食堂、医务室,培养技能、尝试不同工作岗位,为将来走向社会做长期过渡。
上学一个月后,王晓更去学校打听儿子的情况。
英文老师说,你儿子反应特别快;体育老师说,他和别的孩子一样好。王晓更开车带陈务去参加课外活动,老师问,你一定为儿子感到很骄傲吧。
王晓更不敢相信这些赞扬,她印象中,别人考100分,儿子只能考20分。她没想过为儿子骄傲,不明白为什么在老师眼里儿子这么好。
她开始重新审视儿子。班里有个坐轮椅没有语言能力的孩子,去参加舞会前,儿子一直在旁边等着他;照相时,儿子还知道弯腰蹲下。
学校有帮特殊孩子一对一交友的组织Best Buddies(直译为“最好的伙伴”,编者注)。一到周末,常有年轻的姑娘开车来接儿子出去玩。
王晓更陪儿子去参加Best Buddies的活动,一个小姑娘特别有能量,热情地跑来跑去和残障同学们玩。王晓更问姑娘为什么对他们那么好,小姑娘毫不迟疑:“Because I love them.(因为我爱他们)”。
心智障碍者和志愿者在周末徒步前热身。 于亚妮 图
障碍是我们造成的,不是孩子
听到回答的那一刻,王晓更回忆,她恨不得小姑娘是自己的老师。
他们很快融入了当地的圈子:邻居们会主动邀请陈务去家里做客;陈务滑雪、打高尔夫,都是免费的,这是特殊孩子的福利。
陈务班里有一对双胞胎同学,和陈务同岁,都是唐氏综合征。两个孩子的妈妈告诉王晓更,当年孩子确诊后,医生跟她说不要担心,“这两个孩子以后想做什么就做什么。”
美国医生并非盲目乐观。《国外残疾儿童家庭支持中家庭角色的变迁及对中国的启示》(胡晓毅,2016)一文中有如下介绍:
20世纪70年代,去机构化、让残疾儿童回归主流的思潮,已经在欧美国家蓬勃兴起;
1990年,美国颁布《残疾儿童保障法》,专业人员对家长进行系统培训,“弥补”家长教养孩子知识和技能的不足;
1994年联合国教科文组织通过《萨拉曼卡宣言》,明确残疾儿童的教育是家长与专业人员的共同责任;
至此,家庭支持的内容开始拓宽,包括对家庭提供经济补助、医疗保险、心理咨询、无障碍设施等;形式从培训拓展到入户服务、家长互助等;提供者从专业人员延伸到志愿者、政府工作者、在校学生等。
这些点滴的家庭支持让王晓更对残障的认识慢慢改变,变化的还有陈务——他有朋友了。
翻开照片可以看到,15岁前和陈务合照的都是年纪大的人,15岁后,他身边多是同龄人。
有一天王晓更和丈夫说话声音很大,陈务大声说了句“shut up(闭嘴)”。王晓更吓坏了,儿子从小到大扮演的,不都是被训斥后抹眼泪的角色吗,如今怎么会训斥父母?
她把这当成棘手的问题,向身边人求教。周围的妈妈们觉得很正常,青春期的男孩子不都这样吗?
陈务开始越来越多说不,不像从前父母出门见人吃饭,走到哪他得跟到哪。他开始有独立判断能力了。
他的变化让王晓更反思,同样的孩子,为什么在中国谨小慎微,在美国却可以没有障碍地生活?她慢慢意识到,障碍是我们造成的,不是孩子的问题。
丈夫5年外派工作到期,一家人回到中国,王晓更迫切地希望把在美国的体验引进中国。
2011年5月,她和15位特殊儿童家长自发组织了融爱融乐心智残障者家庭支持中心(以下简称“融爱融乐”)。
越来越多的心智障碍者家长在行动。
在“融爱融乐”成立三年后,2014年7月,全国18家各地家长组织成立非营利性网络化组织——全国心智障碍者家长组织联会(以下简称为“联会”),期望实现心智障碍者及其家庭全面平等融入社会,更有尊严地生活。王晓更是首届理事长。
陈务房间里挂的照片。于亚妮 图
“走出来,让更多人看到”

每晚以泪洗面的胡颖和丈夫下决心辞职,离开吉林老家,带着5岁的儿子——患有唐氏综合征的紫安,去北京读培智学校。
当胡颖决定加入融爱融乐时,整个办公室就只有王晓更一个全职工作人员。她们在周末组织快乐活动营活动,让志愿者和特殊孩子一对一互动。
目前在中国,离开学校后的特殊儿童很多就待在家里。胡颖见过很多特殊孩子毕业在家几年后,交流能力、反应能力等都严重退化。
除了周末的活动,家长组织开始进行支持性就业培训,让特殊孩子回归社会。
李俊峰也加入了家长组织,他曾很难面对儿子是脑瘫患儿的事实。他是个企业家,一家美国上市公司的创始合伙人。面对儿子,他起初能想到的只是努力工作,给儿子赚足够的钱。
如今,他成为联会的副理事长,作为北大光华管理学院的毕业生,李俊峰动用人脉资源让孩子们参加戈壁挑战赛,他也为儿子李岩铮找了份工作,做保洁员。
很多特殊儿童家长反对孩子工作,更不想让孩子做保洁,担心受到“二次伤害”。李俊峰不这样想,他对同事李红说,“任何人的成长都是经过伤害的。”只是孩子在外面受了欺负,他会挺身坚决维护。
如今他的儿子不但工作,还能做饭,甚至做烘焙。儿子喜欢跑马拉松,李俊峰今年带着他去香港跑完马拉松刚回来。周末一家人去北京奥林匹克森林公园参加家长组织举办的徒步活动。
一起去徒步的还有雷明涛和母亲。雷明涛是一个脑瘫患者,他语速有点慢,说话有些吃力,但可以表达清楚,他大声告诉澎湃新闻(www.thepaper.cn)自己在一家互联网预约车服务平台做保洁。
母亲没有想到儿子会有这样一天,如今儿子不仅在单位工作认真,回家吃饭后,也把餐桌擦得干干净净。
参与社会工作对特殊孩子意味着什么?联会监事李红跟记者分享了几个故事:
一个特殊孩子找了份汽车4S店刷车的工作,公司给他发了一件工作服,他特别高兴,连着好几天回家穿着工作服,在小区里走几圈。
特殊孩子魏来在咖啡厅工作。有一天她回家特别开心,告诉妈妈同事过生日,请她喝了一点点红酒。
还有一个孩子,有一天美滋滋地给同事发喜糖,因为妹妹结婚了。妹妹的第一个男朋友因为介意她有个智障的哥哥而分手,哥哥知道这件事后很受打击。
李红说起这个故事时忍不住哽咽,“这个孩子有什么错呢?”
后来老板因为他表现出色,给他涨了薪水,并拜托李红转告他家人,不要对他那么严格,其实他在单位挺优秀的。
这件事让李红触动很大:如果不让他融入社会,他的圈子永远是家庭那么小,而“走出来”会让更多人看到他,甚至有助于重建家庭对他的认可。
李红感谢企业接受这些孩子,让他们有机会和其他人一样成为社会的贡献者。2017年春节,她和同事为这些企业发去了感谢函,感谢他们“让更多人看见并尊重生命的多元,让社会更加平等和文明。”
这年2月18日,融爱融乐成立了第二任理监事团队, 12人当中,有7位是特殊孩子的家长。这个团队堪称“豪华”,包括公司总裁、华盛顿大学社会学博士、纽约州执业律师、前央视主持人……
第一任理事长王晓更辞去了工作,她得了结肠癌,晚期。
“自己离开了,孩子怎么办”
王晓更说自己最大的担忧是,自己离开了儿子怎么办。
2017年2月下旬,她在入院治疗的当天上午接受了澎湃新闻采访。在此前,记者曾与她多次约访,她说很难确定时间,“我的病情非常重,重到(也许)今天还挺好,明天可能就不在了。”
儿子是她最大的心结,她每天计划的都是儿子未来的日子,每一个生活的细节。想来想去,还是没有答案。
这位57岁的母亲回忆自己和儿子27年来相处的点点滴滴时,看起来精神饱满,让人感觉不出她在生病。
她对国内这些年的发展充满信心。
2006年12月13日,《残疾人权利公约》由第61届联合国大会批准通过,中国成为首批签署并批准《公约》的国家之一。
2008年7月1日,《中华人民共和国残疾人保障法》经修订并正式通过实施。
2015年8月, “心智障碍服务创新联会”发起成立中国就业辅导员网络,旨在提升专业服务,促进残障人士的就业与独立。
2017年1月11日,国务院常务会议通过了《残疾人教育条例(修订草案)》,提出“推广融合教育,保障残疾人进入普通幼儿园、学校接受教育”。
电影《海洋天堂》里,癌症晚期的父亲为了让儿子未来不孤单,亲手做了一套乌龟服,告诉儿子过些日子自己就要变成乌龟了。儿子爱在水族馆里游泳,而乌龟活得长,父亲希望儿子以后再见到乌龟,就以为见到了爸爸。
王晓更却选择和儿子渐行渐远。2017年春节,她让陈务去苏州老家过年,自己待在北京接受治疗,她希望儿子早点适应没有她的生活。3月末,陈务可能去汽车4S店工作。王晓更笑着说这或许是生病带来的好处,自己终于放开手,让孩子独立。
她也和儿子谈生死,儿子没有很深的理解,只知道从小爷爷奶奶去世,清明都要去扫墓。王晓更问他,“妈妈死了怎么办?”“我哭”、“我买花呀”。
有时王晓更在饭桌上跟儿子说,妈妈有一天会不在,会去天上变成星星一直看着你。陈务没有难过,挺开心的,旁边一起吃饭的家人听着直抹眼泪。
王晓更感谢陈务,说陈务是上天赐给她的礼物,没有陈务她就不会做家长组织,这件事抵过她之前所有的工作。
王晓更“展示”儿子的选民证。 于亚妮 图
教我们成为“更文明”的人

李红有时候会想老天为什么让家长生下残障的孩子,这些家长可能是各行各业的精英。如今她慢慢明白,或许上天给了他们使命,让他们做更重要的事。
2016年,联会联合北京师范大学、北京联合大学等科研机构,在北京、广州等七地开展完成调查报告《随班就读师资状况和家长需求抽样调查报告》和《全纳(融合)教育形式分析及政策倡导趋势研究报告》。
报告结果显示,曾经就读普通学校的残障学生家长中,有27%的人有被要求退学的经历;专职的特殊教育资源教师配置严重不足,以广州市为例,随班就读学生总人数为1947人,配专职特殊教育支持的资源教师人54人,师生配比为1:36,严重低于其他地区的水平,例如在中国台湾地区,这个配比值是1:7。
2017年两会前,联会组织座谈会,邀请人大代表、政协委员参与讨论,主张落实残疾儿童入学“零拒绝”原则,建设普通学校系统内全纳教育的支持体系,提升所有教师职前及在职期间与全纳教育相关的专业能力。
2017年两会,参与联会讨论的政协委员王名、人大代表李欣蓉等提出《关于提升全纳(融合)教育的专业能力及建设支持体系的建议》。
李红觉得,残障儿童虽然缺少很多生活技能,唯独不缺的就是爱的能力,上天或许特意留了这么一群人,教我们成为“更文明”的人。
志愿者刘阳已经参加过许多次活动,他改变了最初的看法,觉得残障的孩子不需要可怜和同情,甚至不需要帮助,被帮助的是志愿者自己,因为他们学会了爱别人。
《中国自闭症儿童发展状况报告》(中国教育学会自闭症研究指导中心主任孙梦麟发布)显示,截至2014年,中国自闭症患者可能超过1000万。自闭症只是心智障碍的一种,常见的还包括脑瘫、唐式综合征等。
联会办公室主任梁志图向澎湃新闻介绍,中国大陆地区民办心智障碍者家长组织大约有50多家,其中注册法人组织的只有四成左右,大多数家长组织是近几年由各地几名心智障碍者自发成立,缺乏专职工作人员和办公场地。
根据联会的统计,国内每个家长组织至少有50名家长个人会员,规模最大的超过1000名。从地区分布来看,广东地区最多,大约有超过10家。其次是辽宁、北京和河南,各地有超过3家心智障碍者家长组织。
对于上千万的心智障碍者家庭来说,目前家长组织的数量和规模杯水车薪,至于在多数中小城市和乡村,这样的组织几乎空白。
梁志图有很多“希望”:他希望政府鼓励家长组织合法注册为社会组织,并通过购买服务形式培育支持他们发展;也希望社会不歧视心智障碍者,为他们创造包容接纳的生活和教育环境;希望企业平等地接纳他们,建立包容有爱的企业文化氛围。
王晓更的梦想是每个县都能有家长组织,让家长互助,只有家长走出来,孩子才有未来。她期待社会转变对残障的认识,不是去改造他们,而是尊重他们作为人的固有权利。
雷明涛最大的困惑是没有同龄人朋友,记者和他加了微信,他很开心,常给记者的朋友圈点赞,他的微信名叫“坚持不懈”,当得知自己的故事要被写进文章里,他第一次给记者发来了语音,一字一顿地说:“写我们单位,太好了!多夸夸我们老板和我们主管!”电话这边,记者能想象他对着屏幕,努力张嘴、大声说话的模样。
接着, 他一条接一条的语音跟记者分享:“我下班时候,他们有的员工跟我打招呼说,涛涛你慢点儿走,再见,明天见!”“我们员工有的时候,还有的人拍拍我肩膀说,涛涛你好好干,加油!”……
许久,他又补充一句:“祝好人一生平安!”
梁志图
健康 129 进行中...
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责任编辑:黄芳澎湃新闻,未经授权不得转载。新闻报料:4009-20-4009

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