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澎湃新闻客户端
我们常年关注肺动脉高压等呼吸危重疾病，关于此种罕见病及其患者群，问吧!
健康
2019-09-26
爱稀客
最近，女孩靠吃“伟哥”续命的事件，让肺动脉高压患者备受关注。肺动脉高压(又称蓝嘴唇)靶向治疗
…
药物价格较高，而伟哥是其中应用最广，也最便宜的一种药物。特发性肺动脉高压已于2018年列入我国第一批《罕见病目录》。这种疾病是发生在肺部的高血压，如果不加治疗，可导致心脏和肺部衰竭而致命。
我们是北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心，专注为肺动脉高压患者提供支持和帮助，由患者和家属发起成立。目前，已帮助过7千个肺动脉高压病人。我们希望向社会倡导对肺动脉高压等隐性障碍社群的关爱和理解，维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益。关于肺动脉高压的问题，欢迎大家来问吧！
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共12个提问，
3
个回复
进行中...
醒LAI：
1
2019-09-26
什么年龄的人容易得肺动脉高压？这种病是怎么回事呢？
爱稀客
：
2019-10-08
21
肺动脉高压是一种发生在肺部的高血压，最终可导致心脏和肺部衰竭而致命。如果不加治疗，患者平均生存寿命只有2.8年。任何年龄、性别、民族的人都可能患病。与其他欧美国家相比，我国的肺动脉高压患者以中青年和女性为主。患病年龄在23~49岁之间。女性是男性的2~3倍。 先天性心脏病、结缔组织病（红斑狼疮、硬皮病等）、肺栓塞、HIV感染以及服用减肥药等原因都可导致肺动脉高压，在我国，由先天性心脏病导致的肺动脉高压患者人数占动脉型肺动脉高压患者总数的50%以上。
回复
TTbal：
1
2019-09-27
这些患者目前的生活状态如何？他们看起来会和平常人一样吗？
爱稀客
：
2019-10-08
0
大多数患者外表看上去很好，但实际上爬两三层楼梯、叠被子这类轻微活动都足以让他们感到呼吸困难和严重缺氧，嘴唇和手指、脚趾都呈现“蓝紫色”，所以国际上公认用“蓝嘴唇”来称呼肺动脉高压患者。近几年，随着医学技术的进步，已有多种有效的治疗药物可以控制肺动脉高压的进展，但费用在每月2,000-20,000元之间甚至更高，如能坚持长期足量用药，大多数患者都能正常上学、工作。药物治疗无效的患者，可以通过接受肺移植或心肺移植手术，彻底治愈肺动脉高压。
回复
小兔兔
：
1
2019-09-26
请问您，这样的病种多吗？
爱稀客
：
2019-10-08
0
全球约有2500万患者，据专家估计，我国患者总人数可达数百万。
回复
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确 定
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